Det er smerteligt at være i kroppens vold

Uhelbredeligt syge og døende mennesker bliver ofte reduceret til krop af behandlingssystemet. Mange føler en stor ensomhed, fordi ingen taler med dem om deres psykiske smerte, viser undersøgelse. Der ske en mentalitetsændring, mener Helle Timm fra Palliativt Videncenter.

En undersøgelse afslørede for nylig, at hver fjerde uhelbredeligt syg og døende i Danmark, føler "tab af værdighed", når kroppen forfalder og de ikke længere magter de basale livsnødvendigheder.
Undersøgelsen er foretaget blandt 174 patienter på den palliative - dvs. lindrende - afdeling på Bispebjerg Hospital og Sankt Lukas Hospice.
- Mennesker, der oplever tab af værdighed, er oftere ensomme og føler ikke, at de er i stand til at kæmpe imod sygdommen, siger forfatter til afhandlingen, psykolog på palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital, Lise Jul Houmann.

Fanget af kroppen
Og netop ensomheden og magtesløsheden gør, at uhelbredeligt syge og døende føler sig fanget af deres egen krop. Når behandlingssystemet næsten udelukkende beskæftiger sig med at kurere kroppen, øges ensomhedsfølelsen.
Men det er der råd for. For oplevelsen af at være "i kroppens vold", skyldes en todelt opfattelse af mennesket, en såkaldt dualistisk forståelse, forklarer Helle Timm, der leder Palliativt Videncenter i København. Man betragter mennesket som krop og sjæl. I den forståelse er personlighedens essens en sjæl, som bor i en krop, siger hun.
- I virkeligheden oplever mange syge, at der er en sammenhæng mellem sjæl og krop. Når kroppen forandres og sygner hen, er det ikke kun kroppen der forandres, men de forandres som mennesker. Krop og sjæl kan ikke skilles ad. Mennesker har ikke bare deres krop, de er deres krop, siger Helle Timm.
Hun mener, at den ensidige fokusering på de døendes syge krop, bevirker, at de dødeligt syge oplever at stå alene med deres tanker. De oplever ikke, at deres tanker og følelser er relevante i kommunikationen med sundhedspersonalet. Til sidst opgiver de at tale om, hvordan de har det, og resignerer.

Samfundet står rådvild over for døden
Disse tanker udfolder Helle Timm i sit bidrag til antologien Memento Mori - døden i Danmark i tværfagligt lys (Syddansk Universitetsforlag 2008).
I behandlingssystemet er det kroppen, der er i fokus. Det er kroppens skrøbelighed, der fører til forfald og død. Derfor behandles kroppen ofte som en maskine, der skal repareres, noget, der er uden for mennesket selv. Den kommunikation, der er mellem sundhedspersonale og den syge, vil oftest tage afsæt i fysiske symptomer og problemstillinger. I den proces overses det hele menneske. Der er så meget ved sygelejet, som der ikke bliver sat ord på. Og den syge føler sig mere og mere ensom.
Helle Timm påpeger, at samfundet alt for ofte negligerer sygdom og død. For det første tales der rigtig meget om sundhedsfremmende tiltag, og for det andet udvikler man hele tiden den højteknologiske behandling af sygdomme.
Man gør rigtig meget for at undgå sygdom og død, og skulle uheldet alligevel være ude, ja så gør man alt for at holde mennesker i live.

Medicinsk logik
Det er denne form for "medicinsk logik", som påvirker tankerne om det at være menneske. Hvis vi lever rigtigt og sundt, kan vi holde os i live og undgå sygdomme, lyder facit. Vi skal bare sørge for, at kroppen får sund mad og daglig motion, at den ikke bliver udsat for røg og for meget alkohol, så skal "maskinen" nok holde.
Men der er andre måder at betragte mennesket på. Helle Timm pointerer, at vi som mennesker ikke bare har vores kroppe, men at vi er vores kroppe, og det er som sådan, at vores nærmeste forholder sig til os.
Vi lever i verden som kroppe og vi handler i verden som kroppe, mener Helle Timm. Igennem en rigtig kropslig adfærd har vi oplevet respekt og anerkendelse. Vi har lært at sidde rigtigt, at gå rigtigt, at spise rigtigt osv. Og vi har fundet vores plads i verden.
Vi er som mennesker vant til at relatere til andre igennem kroppen. Vi kender hinanden på kroppen, og det får store konsekvenser for et menneske, når kroppen begynder at svigte.
Mange døende og deres pårørende har oplevet, hvordan deres relation ændres, når de bliver syge. Den måde, den syge er i verden på, ændrer sig.
Når kroppen går i forfald, påvirker det relationerne til andre mennesker, for samværet med andre mennesker er i høj grad afhængigt af normale kropsfunktioner. Hvis disse svigter, kan familie og venner pludselig kan føle sig ilde til mode.

Smerten ignoreres
Det skyldes et ideal i samfundet om, at vi skal holde os i live så længe som muligt. Kroppen skal fungerer ordentligt til det sidste! Det gør, at man ikke ser forandringen og forgængeligheden i øjnene, mener Helle Timm. Men hvis man skal kunne yde en effektiv lindrende behandling, så er man nødt til at kunne tale om de menneskelige konsekvenser af alvorlig sygdom. Man er nødt til at se forandringen i øjnene.
Mange gange sker det modsatte. Alvorligt syge mennesker føler de skal ignorere, at der rent faktisk er sket forandringer i deres liv som følge af deres sygdom. Det handler om at overleve, og allerhelst om, at de skal "leve som før", og derigennem vise deres tapperhed. Men hvordan kan man få skåret brysterne eller testiklerne af, og så stadig leve som før? spørger Helle Timm.
Der er store menneskelige omkostninger og smerter forbundet med at være en forandret krop. Det er vigtigt at man sætter ord på dette, mener Helle Timm. Samtidig må man erkende forgængeligheden og ikke bare forsøge at overvinde den. Jo, man kan i mange tilfælde forlænge processen, men man kan aldrig forhindre den.
Ofte er forgængeligheden en længerevarende proces, hvor den syge langsomt fjerner sig mere og mere fra verden. Til sidst kan man opleve, at den syge resignerer og bliver ligegyldig. Men før den syge selv trækker sig tilbage fra tilværelsen, er der måske allerede sket en udstødelse. En udstødelse, som bunder i en manglende forståelse for forgængeligheden, og et forsøg på at ignorere den.

Den sociale død kommer først
Man kan faktisk tale om både en fysisk død og en social død. Vi kan bedst lide, at de to følges ad, men sådan er det ikke altid. Mange gange går den sociale død forud for den fysiske. Den sociale død indebærer, at den syge og de pårørende mister sociale relationer, der før har været vant til, som har givet identitet og mening.
Det er en svær situation for alle parter. Både den syge og de pårørende kan føle, at de befinder sig i dødens forgård, mens den fysiske død lader vente på sig. Den døde kan ikke komme til at dø, og de levende kan ikke komme til at leve videre med deres liv. Man har måttet tage afsked med den krop, der var, men man kan ikke komme til at tage afsked med den krop, som er.
Forskning viser, at når kroppen går i opløsning, sker der også en form for opløsning af menneskets krops-selv. Mennesket befinder sig i et slags overgangsrum. De føler ikke de hører til hverken de levendes eller de dødes verden.

Hospice hjælper hele mennesket
Hospice er et særligt sted for mennesker, som befinder sig i dette randområde. Her ses mennesker som mere end deres krop. De ses om hele mennesker, og får omsorg fra et tværfagligt team af læger, psykologer, præster og frivillige medmennesker. De får værdighed og respekt som person, også selv om deres krop visner hen.
På Bispejerg Hospital har man desuden særlig hjælp som er havnet i kroppens vold. Den såkaldte "værdighedsterapi" går ud på, at en psykolog eller en sygeplejerske hjælper den døende med at nedskrive et dokument om deres liv. Dokumentet gives videre til de efterladte.
Omkring 80 procent af de patienter, der har taget imod dette tilbud, oplevede det som tilfredsstillende, og halvdelen svarede, at det øgede følelsen af mening, værdighed og vilje til at leve.