I Nordjylland er den lidende patient i centrum

KamillianerGaarden i Aalborg hedder egentlig "Center for Lindrende Indsats". For her går Hospice og Det Palliative Team op i en højere enhed.

Af Svend Løbner

Det er som at træde ind i en anden verden, når man går ind i KamillianerGaarden - Center for Lindrende Indsats i Aalborg Vestby. Døren glider i, og larmen fra den befærdede Kastetvej lukkes ude. Inde venter en afslappet stemning fra venlige medarbejdere, der har viet deres liv og faglighed til at pleje netop dig. Lyse og rummelige stuer med sofaarrangement, musikanlæg og kunst på væggene gør et ophold så hjemligt som det nu er muligt, når man er på hospice. Alle stuernes vinduer vender ud mod en velplejet have med gange og bænke mellem højbede og buske.
På KamillianerGaarden er der kælet for detaljen. Selv loftet i elevatoren er prydet med kunst - for patienterne skal også her have noget smukt at kigge på, når de transporteres på senge mellem husets fire etager.

Den Nordjyske Model
Men de fysiske rammer er langt fra det eneste, der er kælet for. KamillianerGaarden er kendt for et unikt samarbejde med regionens palliative team og hospicet med de 12 sengepladser. Faktisk holder Det Palliative Team til i den ene længe af KamillianerGaarden, mens KamillianerGaardens Hospice har til huse i den anden. Den Nordjyske Model er samarbejdet blevet kaldt. Lægerne i Det Palliative Team og hospicelederen har tilsammen "det forkromede overblik" over regionens uhelbredeligt syge og døende og ved derfor hvem, der trænger mest til at komme på hospice. Og hospicet kan med dags varsel oplyse teamet om ledige stuer, så ingen stuer står tomme og ubrugte hen. Og her står et tværfagligt team af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer, en diætist, en musikterapeut og en hospicepræst klar til at lindre patientens fysiske, psykiske og åndelige smerter. Over 50 frivillige går til hånde og aflaster personalet med praktiske opgaver.
Vi har sat os for at grave lidt dybere i Den Nordjyske Model og har derfor sat hospicechef Anette Agerbæk og overlæge Niels Brunsgaard stævne i samtalerummet på 4. sal.

Gode til krævende opgaver
Og her går vi lige til biddet efter en kort frokost.
Hvad er I særlig gode til?
- Jeg tror, vi er særlig gode til at lindre smerter og symptomer og at vise omsorg for patienter og pårørende, siger Anette Agerbæk og Niels Brunsgaard præciserer:
- Som jeg ser det, er vi særlig gode til specielt krævende opgaver, mennesker som fx på grund af en hjernesvulst eller hjernemetastaser er mentalt forstyrrede og har reduceret kognitive, dvs. forståelsesmæssige evner. Patienter i denne gruppe har ofte en forkert oplevelse og fortolkning af virkeligheden. Det kræver indsigt, og det er vores medarbejdere i det tværfaglige team gode til.
På KamillianerGaarden har man specialiseret viden og så lang erfaring med det tværfaglige samarbejde, at man også underviser andre. Personalet holder kurser for ansatte i sundhedsvæsenet, og er også tilkaldt som undervisere på sygeplejeskolen, på fysioterapeutskolen og på social- og sundhedsuddannelsen.

De syges tjenere
KamillianerGaarden har navn efter Kamillus af Lellis (1550-1614), der stiftede den katolske Kamillianerorden. Ordenen blev kaldt "de syges tjenere" og gik til hånde på datidens hospitaler.
I dag har KamillianerGaarden et almindeligt "verdsligt" hospice. Foruden de 12 sengepladser i Aalborg Vestby står centret også for driften af et lille nystartet hospice med seks sengepladser i Frederikshavn.

- Vi yder en samordnet indsats med patienten i centrum, fortæller Anette Agerbæk. - Patienterne mærker ikke at vi faktisk er ansatte i fire forskellige fora: De frivillige, præsten, lægerne og hospicepersonalet. De frivillige er ulønnede, præsten er lønnet af Kirkeministeriet, lægerne af Region Nordjylland og resten af hospicet. Men patienten tager os over én kam, og det tager vi som en kompliment.
Det er også svært at adskille Det Palliative Team og hospicet, for teamets medarbejdere er både ude i de syges hjem og står til rådighed på hospicet. Den gennemsnitlige liggetid på KamillianerGaarden er 17,6 dage. Og da man også udskriver patienter, der har fået det bedre under opholdet, og lader dem komme igen ad flere gange, betyder det, at der også er mange patienter som kun når at ligge på hospice ganske få dage.
Det palliative team bygger bro mellem hhv. sygehus eller plejehjem og den syges eget hjem. For netop i overgangene kan patienter nemt blive overset, forklarer Niels Brunsgaard:
- Overgangene er et svaghedspunkt. Patienterne vil næsten altid føle, at de bliver udskrevet fra sygehuset alt for tidligt. Når de så kommer hjem er de helt på egen hånd. De pårørende må ofte selv finde ud af at få fat i læge, bestille hjemmesygeplejerske osv. Der kan gå tid inden den praktiserende læge får hjemsendelsespapirerne og når at kontakte den syge og de pårørende. Trygheden forsvinder.
- Men når vi visiterer patienten og forklarer mulighederne for hjælp og lindring, forsvinder utrygheden. Ofte opnår vi også en fortrolighed fra patienten, så vi får noget at vide, som ikke en gang de pårørende ved.

Teamet tager styringen
Fortæl hvad I laver - helt konkret.
- Det starter med at vi får henvist en patient med et meget komplekst sygdomsbillede Der er brug for en tværfaglig indsats - ikke kun fysisk i form af ret medicinering og fysioterapi, men også psykologisk og socialt. Sidstnævnte kommer bl.a. ind, hvis patienten har hjemmeboende børn. Her er det vigtigt at tale ud om bekymringer og økonomi.
- Dernæst aftaler vi med patienten og de pårørende, hvad der skal ske. Vi kommer med forslag til ændring af medicinering. Nogle gange skal den smertestillende medicin sættes op, men lige så ofte skal medicinniveauet sænkes. Det gælder fx ved blodtryk og kolestorolbehandling. Når man ligger i sengen hele tiden, stiger blodtrykket næppe væsentligt, og derfor er der ikke brug for den blodtryksdæmpende medicin. Og når man kun har ganske kort tid tilbage at leve i, er det meningsløst at tage medicin der nedsætter kolestoroltallet.
- Vi aftaler også, hvor tit hjemmesygeplejersken skal kigge ind til den syge og hjælper med at skaffe de nødvendige hjælpemidler.
- Patienten udtrykker måske ønske om at blive plejet hjemme eller at komme på hospice. Det noterer vi. Der kan også være en nedslidt ægtefælle, der ikke har sovet i flere nætter. Han eller hun har brug for aflastning.
- Sidst men ikke mindst følger vi patienten på hospice, foretager symptomlindring og justerer medicineringen under overvågning.
 

Ægtefællen slapper af
- Ofte bliver ægtefællen indlagt sammen med patienten, supplerer Anette Agerbæk. - Allerede næste dag kan vi se, at ægtefællen har det meget bedre. Nu har han eller hun kunnet sove en hel nat, selv om sygeplejersken har kigget ind i stuen med jævne mellemrum. De kan nu slappe af, vel vidende at andre har overtaget ansvaret. Det er fantastik at se øjnene begynde at stråle igen, øjne, der før var indsunket i øjenhulerne på grund af træthed.
Anette, hvordan har du det med at lægerne fra det palliative team på den måde trænger ind på dine enemærker?
- Vi kunne slet ikke drive hospice uden lægerne! Alle vores patienter modtager medicin, og det har lægerne jo forstand på. Vores læger er meget dygtige - og de er modige nok til også at sætte sig ned, være sammen med patienterne og tale om de svære ting.
I har små skamler på alle stuerne?
- Ja, det er vigtigt at komme ned i øjenhøjde for at få en ligeværdig samtale, supplerer Niels Brunsgaard. - De pårørende er en målgruppe for sig; de er lige så vigtige som patienterne.
- Ja, de kommer ofte ind og er helt anspændte af den store ansvarsbyrde for den syge. Så tilbyder vi et varmt boblebad, et glas vin og en behandling hos fysioterapeuten, fortæller Anette Agerbæk.
Og lægen tager en god lang snak med de pårørende:
- Vi samtaler med dem for at forberede dem på det, der er i vente. Især hvad de kan være vidne til, hvis patienten fx har en hjernetumor. Så kan der indtræde personlighedsforstyrrelser, og personen kan blive meget udad reagerende, så både sprog og adfærd kan virke chokerende, fortæller Niels Brunsgaard.

Nogle patienter må overhale indenom
Anette, hvad gør du så, når du ved at der snart kommer ledige pladser?
- Jeg handler ikke før dagen før, for patienten kan pludseligt få det dårligt og ikke blive udskrevet alligevel. Men så snakker jeg med Niels om det, og vi vurderer, hvem der har mest behov for stuen. Vi har visitationspapirerne klar, så vi kender personen og ikke behøver at stille den syge de samme spørgsmål en gang til.
KamillianerGaarden har en efterspørgsel, der er større end man kan dække, også efter hospicet i Frederikshavn blev oprettet.
Hvad gør I så, Niels?
- De fleste patienter har heldigvis en god forståelse for, at det ikke er som at stille sig op i køen hos bageren. Her må nogen springe køen over og overhale indenom.
- Nogen gange må patienten blive indlagt på sygehus igen - hvis altså ikke patienten kan blive i hjemmet. Jeg har det motto, at hvis patienten ikke kan komme på hospice, så må hospicet komme til patienten! Så vi laver tit et set-up i hjemmet. Mange steder kan hjemmesygeplejersken komme og tilse patienten hver anden time. Sammen med en god medicinjustering giver det en back-up der er næsten lige så god som at komme på hospice. Det er kun Plan B, men det fungerer. For den primære bekymring for de pårørende er dækket ind: patientens smerte. Det er ikke rart, når ens mor, far eller ægtefælle skriger af smerte!

Man kan altid gøre noget
Niels, hvad får dig som læge til at involvere dig i lindrende behandling. Du er jo uddannet til at kurere.
- Det gør jeg i erkendelse af, at man netop ikke altid kan kurere patienten. Her står lægerne ofte magtesløse. Det sniger sig nemt ind, at patienten er uinteressant, fordi han eller hun ikke kan kureres. Og patienten lades i stikken, når lægen siger: "Der er ikke mere at gøre". Det er der jo! Man kan være til stede, være delagtig!
Hvad får dig Anette til at kaste dig ud i arbejdet med lidende mennesker, noget almindelige mennesker ellers flygter fra.
- Jeg har altid haft lyst til at arbejde med uhelbredeligt syge og døende. Jeg brænder for at give gode rammer for personalet at arbejde i, god tid og mulighed for at bruge deres faglighed i alle dets facetter. Gode rammer kommer i sidste ende patienter og pårørende til gode. Det er en glæde at se mennesker som kommer ind triste få lys i øjnene igen.

Samtale kan nedsætte medicinering
Niels, du lyder ikke som en travl læge, der styrter ind og ud af stuen og overlader samtalen til sygeplejersken?
- Ja, sådan kan det ofte være på et hospital. Men der skal faktisk ikke så meget til for at give opmærksomhed og sikre ordentlige procedurer. Det behøver ikke tage mere tid at sætte sig ned, være stille og lytte.
- Jeg er overrasket over hvor meget der kan opnås ved samtale. Ofte kan medicinen sættes ned og helt undværes, når vi får mulighed for at påvirke patienten i den rigtige retning, supplerer Niels Brunsgaard.
- Smerter er ikke bare fysiske. Smerter kan fx komme på grund af angst. Bekymrer man sig meget, får man notorisk mere ondt. Hvad skal der ske med familien? Hvordan går det med lille Peter ved konfirmationen? Men når de får snakket med socialrådgiveren om pengesagerne og får massage af fysioterapeuten, slapper de af. Der er næsten altid angst i forbindelse med smerter.
- Det er overgangene, det handler om, gentager Niels Brunsgaard. - Der skal ikke være et stort niveauspring, når en patient kommer hjem fra hospitalet. Vi skal behandle dem ordentligt.