'Bare vi kunne få aflastning på et børnehospice!'

- Jeg fik et chok, fordi vi lige pludselig fik et barn, der var døende, og vi blev sendt hjem fra hospitalet uden hjælp, uden terminalerklæring, uden hjemmesygeplejerske osv. Vi havde kun ilt, sug og medicin med.

Sådan indleder René Folmann Iversen en beretning, som han betegner som et "skrækscenarie" for forældre til børn med livstruende sygdomme.

René og hans kæreste Sandra havde fået en lille dreng, Nord, som var født med en deform hjerne og derfor havde op til 30 epilepsianfald om dagen - det såkaldte Zellweger-syndrom. Ud over traumet med at få et døende barn og se de epileptiske anfald angribe den lille krop, skulle de også kæmpe for blot at få den mindste hjælp fra det offentlige.

Måtte selv betale medicinen

René er jurastuderende, og Sandra studerer til socialrådgiver, men ingen af dem var inde i patientrettigheder. Derfor blev de chokerede over at opdage, at de ikke kunne få en terminalerklæring, altså en erklæring om, at barnet var døende, hvilket med det samme ville have åbnet mulighed for plejeorlov, så parret kunne passe deres syge barn den sidste tid.

En terminalerklæring giver også ret til at få medicinudgifterne dækket. Og det havde Sandra og Renés lille nyfødte Nord meget brug for.

- Vi havde fem slags epilepsimedicin til Nord og fik en stor portion medicin, sprøjter, sonder og plastre med, da vi blev udskrevet fra hospitalet. Det skulle vi alt sammen selv håndtere.

Dårlig smag i munden

René ryster på hovedet. Han har siden prøvet at vinde gehør hos medier og politikere, men det er op ad bakke.

- Jeg har en rigtig dårlig smag i munden over det velfærdssamfund, som vi alle sammen kender. Pludselig har jeg fundet ud af, at der er noget, vi helt glemmer!

Det var en veninde på Facebook, der gjorde opmærksom på, at parret havde ret til plejeorlov og dækning af medicinudgifter. René henvendte sig derfor til en socialrådgiver for at få hjælp.

- Hun var meget afvisende og sagde, at man ikke giver terminalerklæring, når det gælder spædbørn. Så tænkte jeg, som den jurist jeg er: "Det er aldersdiskrimination!" Jeg ringede straks til lægen, og han ville gerne lave en terminalerklæring med det samme og være behjælpelig på alle måder. Vi kontaktede derefter visitationen hos kommunen, som sørgede for, at der kom en hjemmesygeplejerske ud til os. Det blev så den form for "hjemmehospice", vi kunne få. 

Skrækscenarie for forældre

Nu var René og Sandra helt udmattede af selv at trække i alle tråde.

- Vi havde ingen energi til at kæmpe for mere hjælp, fortæller René.

Lille Nord døde kun fire og en halv måned gammel. Og nu kæmper René for at andre forældre ikke skal komme i samme situation.

- Det er jo et skrækscenarie for et ulykkeligt forældrepar, der ud over at have et barn, der snart skal dø, også skal kæmpe med myndighederne for at få den hjælp, de har behov for. Det er jo ikke en forældreopgave selv at tage sig af et dødssygt barn med en meget kompliceret deformitet i hjernen og op til 30 epilepsianfald om dagen. Det er en sygeplejeopgave. Men den måtte vi tage på os, og det gjorde vi så.

Hvilken hjælp fik I så, da det endelig lykkedes at trænge igennem til myndighederne?

- Der kom en hjemmesygeplejerske, og det betød utroligt meget. Hun var vant til den slags og hjalp os med at håndtere situationen. Det hjalp meget at snakke med hende. Men hun var ikke meget ind over pasningen.

- Der var to hjemmesygeplejersker, som havde erfaringer med børn, og dem kunne vi ringe til efter behov. Men det var en meget skrøbelig løsning.  

Ikke et palliativt team?

- Det er lukket for børn, i hvert fald for børn uden kræft.

For børn mærker ikke smerte som voksne?

- Jo, de gør, for det er der lige udkommet en forskningsrapport om. Og det har jeg prøvet at gøre medier og politikere opmærksomme på.

Hvad tænker du, når jeg siger ordet "børnehospice"?

- Jeg tænker på det som et helle, et frirum, hvor man også får specifik faglig hjælp. Det havde vi brug for, da vores barn Nord havde det allerværst. Da måtte vi selv sjusse os frem til den rette dosering af medicin i forhold til, hvor meget han var vokset. Vi havde mulighed for at ringe til bagvagten på sygehuset, men de ville ikke snakke om risikoen for at medicinere sit barn til døde.

Børnehospice sikrer koordineret indsats

- I de sværeste perioder havde det været dejligt at tage et sted hen, hvor vi kunne få faglig vejledning og aflastning. Vi havde jo på intet tidspunkt i løbet af de to måneder, hvor Nord havde flest anfald, sovet samtidig. Sandra gik som regel tidligt i seng, og kl. 4 om morgenen var det min tur til at sove. Det var hårdt!

René Folmann Iversen efterlyser en mere sammenhængende indsats fra sundhedsmyndighedernes side. Hverken hospital, socialrådgiver eller læge havde det samlede overblik over familiens situation.

- Læger kan scanne, tage blodprøver og diagnosticere, men de ved jo ikke, hvordan hjemmeplejen fungerer. Og det skal de da heller ikke vide. Det er jo en tværfaglig opgave, siger René.

Med et børnehospice som krumtap i systemet, vil de ramte familier hurtigt kunne få den hjælp, de har behov for, konstaterer han. Men der er også behov for udgående palliative teams med speciale i børn.

Netop med baggrund i en sådan historie og de oplevelser, som Rene og Sandra var ude for med deres lille Nord, arbejder Hospice Forum Danmark for at skabe lovgrundlag for børnehospicer i Danmark.

- Der er alt for mange familier, der ligesom Rene og Sandra selv må tage sig af et barn med en livstruende sygdom, siger Tove Videbæk, landsformand for Hospice Forum Danmark, og tilføjer:

- Disse familier har behov for et "pusterum", et aflastningssted, hvor de sammen med deres børn kan opholde sig i kortere tid og samtidig få råd og vejledning til hverdagen i hjemmet.

Af Journalist Svend Løbner