Bedre vilkår for døende i fremtiden

Flere tilbud til uhelbredeligt syge. Men etiske grænser udfordres, forudser psykolog.

Vi kommer alle til at dø. Men hvordan? Og i hvilke omgivelser?
De senere år er der kommet øget fokus på livskvalitet til det sidste. Ikke mindst hospicebevægelsen har sat gang i en proces, hvor fornægtelse af døden er vendt til en italesættelse af døden. Døden er blevet aftabuiseret i samme grad som smertelindring og symptombehandling er blevet alt mere professionaliseret. Hospicer, palliative teams og palliative afdelinger på hospitalerne har gjort det nemmere for syge og pårørende at forholde sig til livets afslutning. Som det er sædvane i eksotiske kulturer: Det er nemmere at sige farvel, når man bliver fulgt et stykke på vej.
Der dør hvert år ca. 56.000 i Danmark. Levealderen er stigende. 77 år for mænd og 82 for kvinder.

Flere hospicer i fremtiden

Psykolog Niels Peter Agger var med, da det første hospice i Danmark blev stiftet. Siden har han været aktivt engageret i debatten om forhold for uhelbredeligt syge og døende. Og med afsæt i den seneste udvikling på området, turde også han - i lighed med hospicechef Kirsten Kopp - at kigge i krystalkuglen ved forårets årsmøde i Hospice Forum Danmark.
- Antal hospicer vil stige fra de nuværende 17 til omkring 30 hospicer i 2021, forudser han. - Hospicerne vil være fordelt jævnt ud over landet, men der vil også være særlige hospicer for børn og for patienter med hjerneforstyrrelser.
Men udviklingen vil ikke begrænse sig til hospicer:
- Jeg forudser over 40 palliative teams til at støtte op om hjemmedøende og hospitalsanlagte dødende. Der vil også være særlige plejeservicecentre til at varetage alt det praktiske i hjem, hvor pårørende dels skal aflastes, og dels skal kunne koncentrere sig om samvær med den døende til det sidste.

Flere afdelinger for døende på sygehuse
På hospitalerne forudser psykologen også flere afdelinger, der er afsat til patienter, hvor behandling er udsigtsløs.
- Der vil være 30 palliative afdelinger på hospitaler i 2021. De vil naturligvis være i varierende størrelser.
Han ser også flere menneskelige ressourcer afsat til de døende:
- Det nuværende antal ansatte - 650 personer - vil stige til det dobbelte. Og antallet af frivillige vil tredobles - fra 550 nu til 1500 i 2021, forudser Niels Peter Agger. Vi vil se en øget vækst i hospicefrivillige, vågetjenesteordninger, besøgstjenester, frivillige på hospitalerne som er organiseret i Hospice Forum Danmark.
Og hvad har han at have det i? Jo, som fremtidsforskere jo gør, fremskriver han blot udviklingen fra opmærksomheden omkring døendes vilkår for alvor tog far i 1980'erne.
- Rødderne til det palliative miljø startede i 1980 med basisgrupper for interesserede i dødsområdet. Foreningen Omsorg ved Livets Afslutning, som var en tværfaglig sammenslutning af professionelle, blev oprettet. Den ændrede senere navn til Foreningen for Palliativ Indsats. Man hentede inspiration fra hospicebevægelsen i England og USA og arbejdede målbevidst hen imod større accept af døden, selv om man mødte modstand fra politisk side mod de såkaldte "dødshospitaler". Et argument var, at vi i Danmark allerede havde et veludviklet plejehjemsområde. Men årsagen var snarere, at vi stadig bar rundt på et dødstabu og - på psykologisprog - "fornægtede" døden. Det viste sig, at der blandt befolkningen var utrolig stor opbakning for bedre vilkår til de døende - og politikkerne skyndte sig at skifte hest. Man samarbejde med de andre nordiske lande. Holdt palliative konferencer som gik på tur i de forskellige lande og oprettede det fælles palliative tidsskrift Omsorg, der stadig udkommer.

Hospicer vokser frem
- Ikke desto mindre voksede hospicebevægelsen støt og roligt op gennem 1990'erne. Første hospice blev etableret i 1992 og fra politisk hold blev rækken af Kræftplaner etableret for at bringe vores overlevelsestal i forhold til kræftsygdommen op på niveau med de andre nordiske lande. Den brede bevægelse Hospice Forum Danmark for hospiceforberedende lokalsamfunds grupper, frivillige og almindelige mennesker, der var interesseret i dødsområdet, blev etableret i 1996, og forskellige monofaglige sammenslutninger for sundhedsprofessionelle blev oprettet, bl.a. for hospicechefer, palliative læger, palliative sygeplejerske, psykologer mv.
- I dag er begrebet palliation både velkendt og bredt accepteret. Palliation er blevet et accepteret arbejdsfelt indenfor medicin, sygepleje, psykologi og sociologi, selvom vi stadig afventer, at det bliver godkendt som specialistområde med egne professorater osv. Der er ved at blive udarbejdet palliative retningslinier og standarder. Og i dag er der livsafslutnings-undervisning på mange sundhedsuddannelser, både på basis- og specialistniveau. Senest er Palliativt Videncenter (PAVI), som skal forske og evaluere indsatsen, blevet etableret og kommet på finansloven. Tværfagligheden - som jo er det særlige ved hospicetilbuddet - er bibeholdt og udviklet!
Og det er på den baggrund, vi uden at overdrive kan forudsige, at antal institutioner, teams, afdelinger, ansatte og frivillige vil stige frem mod 2021.

Dødsoplysning
Men det er ikke kun de ydre forhold, der er i udvikling, siger Niels Peter Agger. På foredraget ved Hospice Forum Danmarks årsmøde gjorde han også opmærksom på en langt mere kompleks virkelighed på indholdssiden:
- Dødstabuet er stærkt reduceret i 2021. Vi vil have "dødsoplysnings-timer" i skolerne. Holdningen til selvmord - læs: selvvalgt død - vil være ændret i retning mod større accept. Selvmordstruede vil opleve mindre sigmatisering end tilfældet er i dag. Aktiv dødshjælp - eutanasi - vil sandsynligvis blive lovsat med den begrundelse, at også døden er individets selvbestemmelsesret.
- På det religiøse område vil vi opleve, at Folkekirken mister monopol. Hvis den ikke ligefrem er nedlagt som statskirke, vil den i hvert fald være svækket. Det kristne land Danmark vil i stigende grad fremstå som et multireligiøst samfund. Det giver nye udfordringer. Der skal laves nye ritualer og kirkegårde afløses af begravelsessteder, mener Niels Peter Agger.

Offentlig åbenhed

Udviklingen ser Niels Peter Agger i den åbenhed, der allerede nu er ved at ske omkring døden:
- Der er meget større dødsåbenhed i offentligheden end tidligere. Vi ser begyndelsen i åbne kister, ligfotografering, ændrede dødsannoncer baseret på eftermælet, "spontane altre", nye begravelsesskikke - vikingebegravelser, buddhistiske, muslimske m.v. - begravelsessites på internettet, selvlavede kister, der er de rene kunstværker, og hospicer, der fremstår som arkitektoniske perler og er eksempel på fremtidens institutionsmodel med utraditionel ledelse.
Alt i alt en spændende og særdeles udfordrende fremtid. Nye landvindinger på hospiceområdet og den deraf følgende naturlige omgang med døden afføder nye dilemmaer, der kræver etiske overvejelser.
Hvis altså krystalkuglen viser ret.