Besøg på Martin House Children's Hospice i Yorkshire

Ca. 550 børn og unge optil 19 år og deres familier bliver hvert år henvist til Martin House. Børnene og de unge kommer fra hele West, North og East Yorkshire. Der bor ca. 4 mio. mennesker i hele Yorkshire.

Martin House åbnede i 1987 og var det andet børnehospice i Storbritannien.

Martin House har siden starten spillet en stor rolle i udviklingen af filosofien og etablering af børnehospices - ikke kun i Storbritannien, men i hele verden.

Martin House har følgende:

Vision:

At alle børn og unge skal have adgang til palliativ pleje - når og hvor de har brug for det.

Mission:

At hjælpe børn og unge med en livsbegrænsende sygdom, så de sammen med deres familier kan leve fuldt og helt og sikre den bedst mulige livskvalitet og støtte til familien.

Værdier:

At være fokuseret på barn og familie Lytte til og værdsætte hinanden

Levere høje standarder i alt, hvad vi gør At være fleksible, lydhøre, åbne og ærlige

Arbejde holistisk og i samarbejde med andre

At være dedikeret, medfølgende og omsorgsfuld

Børn og unge der henvises til Martin House udvælges efter kriterier. Døende børn har 1. prioritet. Det vil sige, at et barns ophold kan blive udsat, hvis der er et andet barn med større behov.

Martin House bruges også som et tilbud, når barnet udskrives fra hospital og inden det kommer hjem. Et barn/ung opholder sig på Martin House fra 3-4 dage optil 6 uger. Der er stor fleksibilitet i forhold til behovet hos det enkelte barn/ung.

Martin House Children's Hospice består af 2 huse:

Martin House - fra 0 - 13 år:

Som har 9 soveværelser - 7 til planlagte ophold og 2 til nødsituationer. Børnene får deres eget værelse under opholdet. For forældrene er der både mulighed for at sove sammen med barnet, men der er også mulighed for at have eget soveværelse på 1. sal i huset. Når man har valgt at forældrene ikke sover sammen med et syge barn, så er det begrundet i, at aflastningsopholdet også betragtes, som en slags ferie for forældrene. Det vil sige, at de får ladet op og kan sove hele natten.

Der er mange aktiviteter, som barnet kan gøre brug af under opholdet bl.a. kunstrum, musikrum, computerrum, legerum og jacuzzi. Der er også mulighed for udendørs aktiviteter på legepladsen og trampolin.

Whitby Lodge - fra 14 - 19 år:

Som har 6 værelser med eget bad - 5 til planlagte ophold og 1 til nødsituation. Værelserne er indrettet, så det dækker de unges behov. Der er TV og DVD-afspiller på værelserne. Der er også en gæsteseng på hvert værelse, så den unge kan have en søskende eller en ven boende.

Der er i Whitby Lodge kun et forældreværelse. Under opholdet opfordres den unge til at være selvstændig og bliver involveret i de daglige beslutninger om sengetid, måltider osv.

Der er også mulighed for aktiviteter for de unge. Der er musikstudie, computer- og spilområde, fjernsynsstue og et multimedia reaktionscenter med biograf, dansegulv og spillekonsoller.

Hvis en unge har været tilknyttet Martin House før det fyldte 19. år, så er der mulighed for ophold også efter det fyldte 19. år. Dog samarbejder Martin House med St Leonard's Hospice om det unge over 19 år. Det vil sige, at man forbereder dem på, at de fremadrettet tilhører St Leonard's Hospice.

Der er altid - 24/7 - mulighed for at få kontakt til sundhedsfagligt personale. Både hvis man opholder sig på Martin House eller man er i hjemmet. Kontakten kan ske enten personligt eller pr. telefon.

Ca. 80 børn/unge dør årlig på Martin House. Da der er bedre og bedre behandling af børn med livstruende sygdomme, dør børn og unge senere end tidligere. Det vil sige, at de måske lever med livstruende sygdomme helt op i 30'erne. Det skaber et større behov for aflastning og palliation til børn og unge.

Efter barnets død tilbyder Martin House støtte til familien. Støtten bliver tilpasset familiens behov. Støtten kan gives både på hospice og i hjemmet. Der er også stor fokus på støtte til søskende, som sorgbearbejder på en anden måde en voksne. Målet med støtten er at give mulighed for at snakke om følelser på en anden måde, end den støtte familie og venner kan yde. Indsatsen rettet mod søskende varetages i et tæt samarbejde mellem ansatte og frivillige.

Der er 15 ansatte og ca. 350 frivillige knyttet til Martin House. Mange af de frivillige har været tilknyttet siden starten for 30 år siden. De frivillige arbejder i receptionen, med fundraising, køkken, chauffør, vicevært, gartner og administration. De frivillige tager sig også af søskende og der er også mulighed for at få hjælp af en frivillig i hjemmet til f.eks. tøjvask, rengøring etc. Blandt de frivillige er der også unge mennesker, som arbejder med de unge, som opholder sig i Whitby Lodge.

I Danmark er vi godt 5,7 mio. indbyggere. Det vil sige ca. 1,7 mio. flere end i Yorkshire. De har tilbyder 15 børn og unge ophold på Martin House. Aflastningsophold for børn og unge med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom og børn som er døende.

I Danmark har vi p.t. kun 4 hospicepladser til børn og unge, nemlig Lukashuset i Hellerup. Med baggrund i erfaringerne og tallene fra Yorkshire burde vi i Danmark have 20 hospicepladser til børn og unge.

Regeringen har skrevet det ind i regeringsgrundlaget, at børn og unge, skal have samme rettigheder som voksne for at komme på hospice. Nu mangler vi, at det skrives ind i Sundhedsloven og derefter kommer med på Finansloven, så der kan skrives driftsoverenskomst med Regionerne.