Besparelser går ud over pårørende til døende

- Det er helt urimeligt, at kommuner stopper plejeorlov til pårørende, når deres uhelbredeligt syge indlægges på hospice. Det går ud over menneskeligheden. Det er usmageligt, at pårørende til en døende skal tænke på økonomi og arbejdsmarked, mens de tager afsked med deres kære.

Det mener Birgitte Stejner Bülow, der er hospicechef på Svanevig Hospice på Lolland, formand for hospiceledergruppen og bestyrelsesmedlem i Hospice Forum Danmark.

- Som loven er nu, har kommunen ret til at opsige plejeorlov til pårørende - med dags varsel oven i købet. Så har den pårørende valget mellem at sygemelde sig eller bruge ferie, hvis de kan blive enige med deres arbejdsgivere om det. Og det er simpelthen ikke rimeligt. Det er en gammel lovgivning, så den bliver man nødt til at lave om, fastslår Birgitte Stejner Bülow.
 

Døende har ret til lindrende indsats

På Borger.dk får man ellers at vide, at pårørende til døende ifølge Serviceloven § 119 har ret til at modtage plejevederlag af kommunen. Ordningen gælder kun for pårørende, der ønsker at passe den døende hjemme. Men altså ikke, hvis patienten bliver indlagt på hospice. En læge skal ellers vurdere om der kun kan ydes lindrende behandling og at levetiden vil være kort - nøjagtig de samme betingelser for at en patient kan komme på hospice. Men plejeorlov til pårørende ophører med dags varsel, når den syge overføres til hospice. Det gælder uanset om patienten indlægges på hospice til symptomlindring midlertidigt, eller om patienten indlægges med henblik på at afslutte livet på hospice.
 

Pårørende bliver frustrerede

Kommunernes håndtering af den forældede lovgivning, går ikke kun ud over pårørende til hospicepatienter på Lolland. En rundemail afslører bl.a. at Aalborg Kommune stopper plejeorloven til den pårørende, når den syge har været indlagt til symptomkontrol i 14 dage på Hospice. Hvis den syge er indlagt til livets afslutning stoppes plejeorloven hurtigere. I andre kommuner stoppes plejeorloven efter tre til 14 dage. I et enkelt tilfælde blev en pårørende ringet op af en kommune, der stoppede plejeorloven samme dag.

I Aarhus kommune er praksis at plejeorlov stopper efter to dages ophold på hospice og syv dage på hospital. Og på Roskilde Sygehus oplever de stor frustration blandt pårørende, der mister deres plejevederlag. Her fortælles bl.a. om en hustru, der passer sin døende mand hjemme. Da patienten bliver dårligere, tilspidser situationen sig i hjemmet. Patienten bliver indskrevet på hospice og hustruen får fra kommunen besked om, at hendes plejeorlov ophører. Patienten er meget angst og har brug for at hustruen er på hospice en stor del af tiden. Hustruen og Det Palliative Team på sygehuset kæmper for, at hun fortsat kan modtage plejeorlov - men til ingen nytte.
 

Op til den enkelte socialrådgiver

Svarene fra hospicerne og de palliative teams viser, at kommunerne håndterer loven forskelligt, og at det ofte er op til den enkelte socialrådgiver at afgøre, om pårørende til døende på hospice skal have plejeorlov og hvor længe.

Det er helt urimeligt, at loven ikke er opdateret, så pårørende får ens behandling, mener Birgitte Stejner Bülow fra Svanevig Hospice:

- Man er utroligt sårbar som pårørende, når ens kære ligger for døden. Nogle svært belastede familier vælger hospice fra, fordi de ikke kan overskue at få frataget sin orlov med dags varsel efter et intenst forløb i eget hjem. Alvorligt syge forbliver derfor i eget hjem - selv om det ikke vurderes at være det mest hensigtsmæssige.
 

Skal pludselig tænke på økonomi
- Jeg har været ude for en situation med en ægtefælle, der havde plejeorlov og ikke kunne magte plejen i eget hjem, da han også havde børn at tage sig af. Så blev den syge indlagt her, og så måtte han stå i døren og sige farvel til hustru og skulle samtidig pludselig til at forholde sig til arbejdsmarkedet også.  Det er helt urimeligt. Lovgivningen lever simpelthen ikke op til de behov, der er i dag. Det er en gammel lovgivning, så den bliver man nødt til at lave om.

Er det en sag, som Hospice Forum Danmark vil tage op?

- Det er en sag, vi har fokus på. Vi oplever nemlig - både på hospice og i palliative teams - en øget stramning i kommunernes forvaltning af servicelovens § 119 og § 121, når spørgsmålet om hospice kommer på tale. Der er også stor forskel på, hvordan de enkelte kommuner forvalter loven.

- Vi vil nu skubbe på for, at disse vilkår bliver anderledes. Den raske og den syge har jo samme behov for at være sammen og få en ordentlig afslutning, uanset hvor den syge befinder sig.
 

Besparelser går ud over menneskelighed

Hvad kan grunden være til at stoppe plejeorlov til familier, der er så sårbare og udsatte?

- Noget skyldes sikkert, at der er flere hospicer i dag, end da lovgivningen blev lavet. Dengang stod man ikke i denne problematik ret tit. Enten lå patienten hjemme, eller også blev vedkommende indlagt på sygehus.

- I de år, hvor jeg har arbejdet på hospice, er praksis fra kommunernes side blevet strammet. Og det er de i deres gode ret til som lovgivningen er. Men der var en anden menneskelighed de første år, hvor sagsbehandlere var mere large. De lod også plejeorloven køre videre, i de 14 dage, som pårørende har krav på efter dødsfaldet når den syge dør i eget hjem. Man så tiden an. Det gør man ikke mere.

Heller ikke selv om den gennemsnitlige liggetid på hospice kun er knapt 3 uger?

Nej, man ser ikke gennem fingre med det mere. Kommunernes økonomi er stram. De strammer, hvor de har ret til at stramme. Og det går fuldstændig ud over menneskeligheden, slutter Birgitte Stejner Bülow.