Børn behøver lindring - på børnehospice og i hjemmet

Børn og unge med livstruende tilstande har behov for palliation i hjemmet og på børnehospice. Derfor bør kommunerne og hospitalerne udvikle deres tilbud samtidig med, at der udvikles børnehospicer i Danmark.

Det fremgår af en ny rapport fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation, som har forsket i danske og internationale erfaringer med palliation til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande.

- Vi har klart et behov for at udvikle et tilbud om palliation til børn, unge og deres familier, når de bliver ramt af en livstruende eller livsbegrænsende tilstand, men vi har manglet et fagligt grundlag at diskutere ud fra. Derfor har vi samlet både danske og internationale erfaringer fra området, så den danske udvikling kan ske på et vidensbaseret grundlag, siger Mette Raunkiær, forsker og forfatteren bag rapporten.

Rapporten fremhæver bl.a. andet, hvor vigtigt det er, at hele familien er i centrum, når et barn eller et ungt menneske får en livstruende sygdom. Den gængse terminologi med 'patienten i centrum' duer ikke, når vi taler om børn og unge. Her er det nødvendigt, at den palliative indsats har fokus både på barnet, på forældrene og på eventuelle søskende.

Rapporten anbefaler, at der både skal udvikles palliative tilbud målrettet børn i kommunerne, på sygehusenes børneafdelinger, samt børnehospice. Dog er det vigtigt at hospice til børn ikke blot bliver en forlængelse af de nuværende hospicer, som er udviklet til voksne patienter.

Et børnehospice skal tilbyde et pusterum for familien, men også indlæggelse af barnet i vanskelige perioder, fx når sygdommen bliver forværret eller i barnets sidste levetid.

Rapporten kan downloades her.