Børn skal have samme rettigheder som voksne

Det er Regeringens udspil til Finansloven, at der afsættes 76 mio. kr. over de næste fire år til at skabe bedre og tryggere rammer for familier med børn med livstruende sygdom. Det skriver sundhedsminister Ellen Trane Nørby i en pressemeddelelse den 28. oktober 2017.

I Danmark har vi i dag 4 hospicepladser til børn og unge, nemlig Lukashuset, som ligger i Hellerup. Lukashuset yder en tværfagligt specialiseret palliativ indsats til børn og unge med livsbegrænsende, livstruende og uhelbredelig sygdom. Siden opstarten 1. november 2015 har Lukashuset fået ca. 60 henvisninger, hvor børnene overvejende har lidt af neurologiske og metaboliske sygdomme.

Regeringen ønsker i deres udspil, at de 76 mio. kr. bl.a. skal gå til

• delvis finansiering af Lukashuset - 20 mio. kr. - fra 2018-2021( 5 mio. kr. pr. år)
  
  
• oprette en pulje til etablering af 4 nye hospicepladser til børn i Vestdanmark - 17,5 mio kr. - fra 2018-21 (2,5 mio kr. i 2018 og 5 mio kr. 2019-2021)

Regeringen har i deres udspil en 6 punkts plan for bedre og tryggere rammer for børn med livstruende sygdom og deres familier:

• Trygge forløb til det sidste
  
  
• Samme høje kvalitet i hele landet
  
  
• Aflastning til alle familier
  
  
• Bedre behandling og pleje tættere på familien
  
  
• Frirum under sygdommen
  
  
• Når det værste sker

Det er rigtigt positivt og glædeligt, at regeringen har focus på, at der skal ske et løft i den palliative indsats målrettet børn og unge med livstruende sygdom og deres familier.

I Danmark har vi 19 hospicer til voksne. Det er selvejende institutioner, som er fuld finansieret via Finansloven og driftsoverenskomst med Regionerne. Hvorfor skal børnehospice ikke drives på samme måde ? I Regeringens udspil lægges der kun op til delvis finansiering !

Den pulje på 17,5 mio. kr., som Regeringen i sit udspil vil afsætte til etablering af 4 nye hospicepladser til børn og unge i Vestdanmark, er det en delvis finansiering, og skal der så fundraises for resten af etableringsomkostningerne ?
Og er det overhovedet muligt at fundraise til projektet med etablering af et børnehospice i Vestdanmark, hvor finansieringen af driften ikke er på plads?

Vi ved, at der i Danmark årligt gennemsnitligt dør 284 børn mellem 0 og 18 år. Børn som f.eks. lider af neurologiske sygdomme, hjertesygdomme, medfødte misdannelser og kræftsygdomme. Vi ved også, at sundhedsvæsenet bliver dygtigere og dygtigere til at behandle sygdomme, så børn lever med deres livstruende sygdomme længere end end hidtil, altså meget langvarige forløb. Disse børn og deres familie har brug for støtte til at håndtere symptomer som f.eks. smerter, vejrtrækningsproblemer, krampe, spisevanskeligheder, uro og angst. Det er anderledes at være barn med en livstruende sygdom, da de bl.a. har svært ved at forklare, hvor det gør ondt.

Der skal derfor lyde en opfordring til Regeringen - tag nu skridtet fuldt ud og skriv ind i Sundhedslovens § 75, at børn og unge skal have de samme rettigheder som voksne, når de ulykkeligvis rammes af livstruende sygdom.

Joan Thyde
Formand for Hospice Forum Danmarks Børnehospiceudvalg
Bystyrelsesmedlem i Hospice Forum Danmark