'Børnehospice bør komme på finansloven'

Når Hospice Forum Danmark får foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg tirsdag den 30. september har landsformand Tove Videbæk flere spændende oplæg med i tasken. Øverst på dagsordenen er oprettelsen af børnehospicer i Danmark.

Vil lægge pres på ministeren

Ligesom Hospice Forum Danmark har været med i det banebrydende arbejde for hospicer i de seneste 14 år, satser organisationen nu på at hjælpe til med at få etableret hospicer for børn.

Ifølge Sundhedsstyrelsen dør 400 børn i Danmark om året. 20 procent af disse dør af kræft. Resten - altså 80 procent - dør af mange andre uhelbredelige sygdomme.

- Vi skylder alle børnene, ikke blot kræft-børnene, at give dem gode tilbud om lindring. Og deres pårørende mulighed for aflastning og støtte, siger Tove Videbæk.

Ligesom hospicer og lindrende teams og sygehusafdelinger i dag er en naturlig del af paletten af offentlige sundhedstilbud, håber landsformanden, at politikerne er med på idéen, så også børnehospice kommer på finansloven.

- Flere partier bakker allerede op, og med mødet i Sundhedsudvalget håber jeg de vil lægge pres på sundhedsministeren, så vi får børnehospice på finansloven for 2015, siger Tove Videbæk.

Et aflastningssted for familier

Med sig på mødet den 30. september har hun hospicechef Dorit Simonsen fra Hospice Djursland og palliationssygeplejerske Camilla Lykke fra Rigshospitalet.

- Det drejer sig først og fremmest om at etablere et aflastningssted for uhelbredeligt syge børn og deres familier i en meget turbulent hverdag. Familier påtager sig et tungt ansvar i lang tid, når en dødelig sygdom konstateres hos barnet. Den byrde skal et aflastningssted være med til at lette, siger Camilla Lykke.

Hun uddyber:

- Familier, hvis børn er meget syge, skal både kunne få støtte i eget hjem og komme hen på et aflastningssted og få gode oplevelser sammen med barnet - lige fra diagnosen stilles, til barnet dør.

Landsformand Tove Videbæk vil få indblik i et børnehospices funktioner og økonomi ved et besøg på børnehospicet Sternenbrücke i Hamburg den 8. oktober.

Bruger erfaringer fra nabolande

Lige nu laves der en undersøgelse af behovet for en særlig indsats over for uhelbredeligt syge børn og deres pårørende. Undersøgelsen vil ligeledes kortlægge erfaringer fra nabolandene. Sverige har ét børnehospice, Tyskland syv, og England har ikke færre end 33 børnehospicer.

- Det er nærliggende, blot at give børnene samme lindrende behandling som man giver voksne. Men børn skal behandles på en helt særlig måde. Der skal også pædagoger ind over, siger Tove Videbæk.

Hun besøger børnehospicet Sternenbrücke i Hamburg den 8. oktober for at få indblik i, hvordan sådan et aflastningssted for børnene og deres familier kan fungere i praksis, og hvad det koster at drive et børnehospice.

Dobbelt så mange hospicesenge

Hospice Forum Danmark har allerede fået over 10 henvendelser fra ejere af slotte og herregårde, som synes, deres rammer egner sig til børnehospice. Men der sker ikke mere vedr. bygninger m.v. før børnehospicer kommer på finansloven, så der kan indgås driftsoverenskomster med regionerne.

Derfor er mødet med Sundhedsudvalget den 30. september så vigtigt.

Her vil Tove Videbæk også føre ønsker frem om flere hospicepladser og palliative dagtilbud. Skal vurderingerne fra den europæiske palliative organisation EAPC efterleves, bør Danmark have dobbelt så mange hospicesenge som de nuværende 250 senge. Ifølge WHO's standarder skal også patienter med lungesygdommen KOL og hjertepatienter tilbydes palliativ behandling.