Børnehospice er aflastning

Et debatindlæg i Kristeligt Dagblad den 17. april 2015 viser, at der stadig er brug for viden om hvad et børnehospice er. Lægerne Vitting Andersen og Kjeld Schmiegelow skriver bl.a. at hospice ikke vil kunne imødekomme børnenes og deres familiers særlige behov.

Men sagen er, at et børnehospice er noget helt andet end et traditionelt hospice. For mens 80-90 procent af patienterne på et almindeligt hospice kommer for at dø, så kommer 80-90 procent af familierne og deres syge børn for at få aflastning og et pusterum i kortere tid. Kun 10-20 procent er indlagt på et børnehospice for at dø.

Betegnelsen "børnehospice" dækker derfor over et aflastningssted for familier med børn med livstruende sygdomme, samt hospice-pladser.  

På et børnehospice kombineres lindrende behandling på højt niveau, med en indretning der giver mulighed for livsudfoldelse og et så normalt familieliv som muligt. Der er plads til hele familien og mulighed for samvær, leg, tumlen, hygge, fodbold og andre aktiviteter indendørs og udendørs. På et børnehospice vil der samtidig være støtte og omsorg til forældre og søskende.

De to læger mener dog, at der frem for etablering af børnehospice er behov for ressourcer til at etablere regionale BørneUnge palliative teams, som består af tværfagligt uddannede social- og sundhedsprofessionelle.

Her drejer det sig dog ikke om enten-eller. Ligeså lidt som at der på voksenområdet drejer sig om enten hospice eller palliative teams. Det skal være et både-og. De palliative teams skal naturligvis hjælpe til, når barnet er hjemme. Og børnehospice giver aflastning, støtte og hjælp i de uger af året, hvor familien er her med deres syge barn.

Når så barnet nærmer sig den tid, hvor det ikke kan mere, ja, så kender barnet dette børnehospice og kan tilbringe den sidste tid her - blandt personale og i omgivelser, som barnet kender.

Men jeg er enig med de to læger i, at erfaringerne fra hospice for voksne ikke umiddelbart kan overføres til børn. De skriver: "Når patienten er en ung eller et barn, bør udgangspunktet være at sikre, at familien får den nødvendige opbakning fra fagfolk inden for børns sygdomme." Netop! Det er lige præcis det behov, som et børnehospice dækker.

Jeg er naturligvis også enig i, at børnelæger, specialister m.v. skal involveres. Derfor handler debatten ikke om børnehospice eller ej, men om at løfte en målrettet palliativ indsats over for børn og unge med livstruende sygdomme.

For at sikre dette afholdt en arbejdsgruppe med relevante fagpersoner sammen med Hospice Forum Danmark i efteråret 2014 et seminar for nøglepersoner på børne- og palliationsområdet som læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykologer, præster m.v. Dette seminar gav et rigtig godt resultat, og derfor afholdes endnu et seminar i efteråret 2015. Fokus for disse seminarer er ikke at etablere børnehospicer i Danmark. Opgaven er mere generelt at udvikle palliativ indsats til børn og unge.

På seminaret i 2014 deltog en familie, som havde et barn med en meget sjælden lungesygdom. Sygdommen betød, at en af ægtefællerne altid skulle være hjemme, idet de ikke kunne tage barnet med af fare for infektion. Familien fortalte om meget store problemer, fordi de ikke kunne få den nødvendige hjælp i det daglige. Familier med børn med livstruende sygdomme har stort behov for hjælp i det daglige, men de har også behov for at kunne komme et sted hen, hvor de kan få aflastning og blive "tanket op", så de kan klare hverdagen et stykke tid igen. Og det er først og fremmest det, et børnehospice er til for.