Børnehospice er rekreation for hele familien

Tysk børnehospice bruges primært til aflastning for den sygdomsramte familie.

Hvad er et børnehospice, og hvordan fungerer det? Det fik deltagerne større klarhed over, da Foreningen for Palliativ Indsats inviterede til årsdag i København den 15. november. Her havde man nemlig inviteret ledelse og sundhedsprofessionelle fra et børnehospice i Hamborg til at fortælle.
Det stod med det samme klart, at et børnehospice er et aflastningssted for hele den sygdomsramte kernefamilie - ikke blot et sted, hvor det syge barn kan blive indlagt.
Det fortæller Birgitte Bülow, der er hospicechef ved Svanevig Hospice og medlem af bestyrelsen for Hospice Forum Danmark.

Først og fremmest til aflastning
- Jeg fandt først og fremmest ud af, at et børnehospice ikke er et sted, hvor man indlægges for at dø. Sådan er det jo med almindelige hospicer, hvor de fleste indlagte dør, og kun ganske få får det så godt, at de kan sendes hjem, siger hun.
Der er syv børnehospicer i Tyskland. Børnehospicet Sternenbrücke i Hamborg har 18 sengepladser, men kun én hospiceseng er reserveret til det barn, der er ved at dø.

- 17 hospicesenge er til aflastning og rekreation for det syge barn og de nærmeste pårørende, forklarer Birgitte Bülow. - Børnehospicet bliver brugt af familier, hvor der er behov for symptomlindring til de syge børn og som ikke kan holde ferie andre steder.
Det koncept giver også mening i Danmark, mener Birgitte Bülow:
- Som aflastningssted er der også underlag for et børnehospice i Danmark - ellers ikke, mener hun.

For børn med længerevarende diagnoser
I 2011 døde 390 personer mellem 0 og 19 år i Danmark. Heraf døde 20 procent af kræft. 80 procent dør af andre årsager, enten ulykker eller anden alvorlig sygdom.
- Det er kun en lille del af alvorligt syge børn som er ramt af kræft. De tages godt hånd om på Rigshospitalet og de store hospitaler i Odense og Århus. Et børnehospice kan så tage hånd om børn med andre og mere længerevarende diagnoser, fortæller Birgitte Bülow.
Børnehospicet i Hamborg har netop udvidet med en afdeling for unge over 18 år.
- Det har været nødvendigt, fordi børnene og deres familier bliver ved med at komme der, forklarer Birgitte Bülow.
Men generelt er tankegangen bag et børnehospice den samme som ved almindeligt hospice, som vi kender det.
- De har fokus på at øge den syges livskvalitet gennem justeret medicinering og forskellige aktiviteter, de kan deltage i.

Basis for ét børnehospice i Danmark
Birgitte Bülow indrømmer, at hun ikke har været den fremmeste fortaler for et børnehospice i Danmark. Det er få børn vi taler om, og kræftafdelingerne for børn har stort fokus på hele familien.
- Indlægget fra de sundhedsprofessionelle i Hamborg viste, at vi snakker om to forskellige ting. Et børnehospice er mere et aflastningssted for de syge børn og deres familier. Og i det perspektiv, kan jeg godt se, at der er basis for et enkelt børnehospice i Danmark, siger Birgitte Bülow.
- Man kan sagtens forestille sig, at der er familier til børn på institution, som ikke kan holde ferie og få et pusterum andre steder end et børnehospice, fordi der her er den nødvendige professionelle pleje.
Sverige fik sit første børnehospice i 2010, Tyskland har syv børnehospicer og England har ikke færre end 33 af slagsen.
Lige nu undersøges behovet for et børnehospice i Danmark. Næste skridt er at finde ud af, om aflastning er en opgave for regionerne, som i givet fald have driftsoverenskomst med et børnehospice. Derefter skal man finde ud af, hvor et sådant børnehospice eventuelt skal ligge.