Børnehospice skal redde familier i Vestdanmark

- Hvor må det være svært at have et barn med en livstruende sygdom! Svært for barnet, svært for forældrene, svært for barnets søskende. Der er akut brug for aflastning til de ramte familier - ikke kun i København, men også i Vestdanmark.

Det siger Joan Thyde, der sammen med Lions Club Theodora i Silkeborg har stiftet en støtteforening med henblik på at oprette et børnehospice i Silkeborg.

Sygdom splitter familier

Grunden til hendes engagement er en tv-udsendelse, hun ikke kan få ud af hovedet.

- Jeg glemmer aldrig en udsendelse på Go' Aften Danmark. En familie havde et kræftsygt barn, som havde været sygt, lige siden hun blev født. Nu er hun erklæret rask som fireårig. Og i studiets sofa sidder far og mor, barnet og hendes storesøster og fortæller.

- Storesøsteren giver udtryk for, hvor et stort et afsavn hun har lidt ved ikke at have far eller mor, fordi en af dem altid var indlagt sammen med lillesøsteren på hospitalet. Moren og faren sidder langt fra hinanden i sofaen, da moren siger: "Ja, nu skal vi så se, om vi kan finde ud af at leve sammen!"

- Jeg tænkte: "Hold da op! Ikke nok med at man har haft et sygt barn. Man har måske også et sygt ægteskab og et sygt forhold til det raske barn!" Det ramte mig, og det har siddet i mig lige siden. Hvor må det være svært!

Børnehospice i Vestdanmark

Og det er grunden til, at Joan Thyde går i brechen for et børnehospice i Silkeborg. Børn med livstruende sygdomme og deres forældre og søskende skal have mulighed for lindring og aflastning på et børnehospice. Også de, der bor i Jylland og på Fyn.

- Jeg synes, det må være en kæmpe belastning at have et sygt barn og få et familieliv til at fungere, hvis et aflastningssted ligger i København. Der foregår rigtig mange gode ting i Københavnsområdet - og i Lions Club Theodora har vi også sendt en donation til Sankt Lukas Stiftelsens Børnehospice i Hellerup - men hvad med familierne i Vestdanmark?

Hospice Forum Danmark gi'r råd

Joan Thyde tog derfor kontakt til Tove Videbæk fra Hospice Forum Danmark, som gav råd og vejledning ud fra mange års erfaring.

- Derefter blev der lagt sten på sten, så vi den 23. september kunne holde stiftende generalforsamling. Vi synes, det er megavigtigt, at Vestdanmark også er dækket ind, hvis vi er så heldige, at vi kommer på finansloven, og regionerne skal indgå driftsoverenskomst med eventuelle børnehospicer, fortæller Joan Thyde.

- Det, der driver os, er, at familier i Vestdanmark også skal have en mulighed for at gøre brug af et sådant tilbud. Det er jo tanken med et børnehospice, at det er hele familien, der kommer på aflastning. Også søskende, der får et pusterum og bliver set på en anden måde af far og mor, mens sundhedspersonalet tager sig af det syge barn, og pædagoger hjælper det raske barn til at forstå, hvad det vil sige at have en syg bror eller søster.

Lige i hjertekulen

Joan Thyde er uddannet advokatsekretær og har arbejdet for advokatfirmaer og forsikringsselskaber - men aldrig inden for sundhedsvæsenet. Hun har heller ikke familie eller børn eller børnebørn, der har brug for hospice. Det er ren og skær indføling, som hun siger.

- Det er gået i hjertekulen på mig. Det lever i min bevidsthed hele tiden. Vi må gøre noget for de ramte familier, siger hun.

Over 40 personer deltog ved den stiftende generalforsamling den 23. september. Støtteforeningen Solstrålen fik 30 nye medlemmer, hvoraf mange er par-medlemskaber.

Initiativet er særdeles godt modtaget i lokalområdet. Midtjyllands Avis har skrevet om det flere gange, og TV Midt-vest er rykket ud og har lavet interview. Både region og kommune har hjulpet med kontaktadresser på alle kommunale børne- og ungeafdelinger, samt alle sygehuses børneafdelinger i Jylland og på Fyn. Desuden er alle relevante patientforeninger blevet informeret.

Positiv borgmester

- Silkeborg Kommune har været helt fantastiske, fortæller Joan Thyde. - Et byrådsmedlem kom til generalforsamlingen og er meget opmærksom på mulighederne. Jeg har flere gange talt med borgmesteren, som er positivt stemt over for initiativet.

Næste skridt er at konstituere bestyrelsen, der bl.a. består af repræsentanter fra regionen og fra Lions Club Theodora. Det sker den 3. november. Herefter skal der arbejdes hårdt og målrettet på at skaffe medlemmer og sponsorer, så visionen en dag kan blive virkelighed.

Bestyrelsesmedlemmerne er: regionsrådsmedlem Bente Nielsen, overlæge Hanne Vebert Olesen, psykolog Janne Høeg, stud. jur. René Folmann Iversen, revisor Lars Weber Karlsen, samt Ulla Bjerregaard, Ida Kvorning og Joan Thyde fra Lions Club Theodora i Silkeborg.

Man kan melde sig ind i støtteforeningen ved henvendelse på e-mail til stoetteforeningensolstraalen@gmail.com