Cancergrupper udvikler den lindrende indsats

100 sundhedsprofessionelle samler viden til bedre behandling og pleje af syge og døende.

DMCG-Pal lyder som en kode i en lægejournal, men er ganske enkelt forbogstaverne i et prisværdigt initiativ for at samle viden om lindring af syges smerter og andre symptomer og udforme kliniske retningslinjer til brug på hospicer, palliative enheder og afdelinger på hospitalerne.
DMCG-Pal står for Danske Multidisciplinære Cancer Grupper for Palliativ indsats og betegner ikke færre end 100 sundhedsprofessionelle fra hele landet som mødes i 18 tværfaglige grupper for at studere forskning på det palliative område og samle de erfaringer som læger, psykologer, sygeplejersker og fysioterapeuter har fået gennem mere end 20 års målrettet palliativ indsats i Danmark.

Giver støtte til de rigtige beslutninger
Grupperne afdækker forskningen og uddrager viden deraf. De formulerer retningslinjer, som de også gerne hjælper hospicer og sygehuse med at implementere. De har desuden udviklet et værktøj til at afklare plejepersonalets kompetencer og øge den.
- Meningen med DMCG-Pal er at opfange viden på det palliative område og omsætte den til praksis til gavn for patienterne, forklarer Henrik Larsen, formand for forretningsudvalget i DMCG-PAL, da vi møder ham på Rigshospitalet. Han fortsætter:
- Grupperne formulerer kliniske retningslinjer til læger og sygeplejersker på hospicer og hospitaler, som handler om at håndtere et symptom eller en anden afgrænset problemstilling på en optimal måde. Opgaven er at systematisere viden og sprede den, så læger kan tage kvalificerede beslutninger og agere fagligt optimalt. Man kalder det også beslutningsstøtte.

Bedre behandling og længere levetid
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) er faglige sammenslutninger af kliniske specialer indenfor et kræftområde. De starter og støtter kræftforskning i Danmark og bidrager til udviklingen af kvaliteten af kræftbehandlingen. Tilføjelsen "Pal" står for Palliativ indsats og dækker specialiseret lindring af smerter og symptomer hos alvorligt syge personer.
- Det er en 25-30 år gammel opfindelse. De første DMCG-grupper var DBCG, dvs. Danish Breast Cancer Cooperative Group. Gruppen har sørget for betydelige landvindinger for brystkræftpatienter - både med mere bivirkningsfri behandling og langt længere levetid med brystkræft, forklarer Henrik Larsen.
DMCG-PAL har fire år på bagen i Danmark og har allerede lavet otte kliniske retningslinjer. Man regner med at lave omkring fire retningslinjer om året. Landsformand Tove Videbæk deltager i DMCG-Pals bestyrelse som repræsentant for Hospice Forum Danmark.
- Vi er noget særligt. Det synes vi i hvert fald selv, siger Henrik Larsen. I alle andre multidisciplinære cancergrupper er det læger, der taler sammen. Men i DMCG-Pal er grupperne tværfaglige. Her skal læger blive enige med præster, som skal være enige med socialrådgivere, sygeplejersker, fysioterapeuter osv. Det er et multikulturelt samfund, hvor folk med mellemlang uddannelse også er med til at påvirke udviklingen. Og det er positivt.

20 procent af plejepersonalet studerer i deres fritid
DMCG-PAL har startet fire grupper om året og har i dag omkring 18 grupper med tilsammen 100 sundhedsprofessionelle. Der sidder en formand for hver gruppe i en koordinationsgruppe som styrer udviklingen af retningslinjer. Koordinationsgruppen refererer til forretningsudvalget, som er en del af bestyrelsen.
- Det er fantastisk, at vi er så mange i lyset af, at vi er omkring 500 ansatte i det palliative felt. Omkring 20 procent af de folk, der er ansat i sektoren, laver fritidsarbejde med at udvikle den faglige kvalitet, pointerer Henrik Larsen.
Før DMCG-Pal blev etableret var der allerede masser af udvikling drevet af ildsjæle, tilføjer han. - Men det foregik ofte isoleret. Det er vores opgave at få al den energi samlet og få den ind i andre sektorer i Sundhedsvæsenet.

Viden og erfaring spiller sammen
Hvad kan de ikke-akademiske ressourcepersoner bidrage med i grupperne?
- De bidrager helt enormt med deres praktiske erfaring. Der er to sider, der mødes, når du laver en klinisk retningslinje. Den ene er god praksis: "Hvad skal vi finde ud af, når en patient har åndenød?" Her er de mange sygeplejersker fantastiske, for de ved lige præcis hvad man skal gøre. Den anden side er indsamlet viden: "Ok, så bruger man åbenbart det stof til åndenød. Er der undersøgelser, der viser, at det virker? Og hvis det virker, hvilke doser virker det så bedst i? Da dykker man ned i videnskabelige artikler.
- Sygeplejersker er super vigtige i en arbejdsgruppe, men der skal også være et par stykker, som forstår, hvad det er for en systematik, der skal til for at analysere de videnskabelige arbejder. Og så skal der naturligvis være repræsenterer fra hospicer og palliative enheder landet over. Man prøver at få en sammensætning på kryds og tværs og gerne tværfagligt. For hvis man fx snakker åndenød, er der brug for en sygeplejefaglig viden, en lægefaglig viden, en fysioterapeutisk viden, og psykologer kan også bruges til at give patienten selvkontrol.

Præster er med i tværfaglige grupper
Falder præsten lidt udenfor her?
- Der kan sagtens være områder, fx angst, hvor præsten står tættere på patienten end psykologen og lægen. Det er forskelligt fra område til område, hvilken faggruppe der er mest i spil. Præster er fx også rigtig gode til omsorg for de pårørende.
- Der er en tendens til mere fokus på det fysiske end de øvrige aspekter, og det skyldes nok, at det er på det fysiske område, de fleste undersøgelser foreligger. Og det er endda sjældent, man også her får gode rettesnore for, hvad man skal gøre i en given situation. Man må meget tit udvikle en eller anden konsensus fra en ekspertgruppe. Konsensus i en ekspertgruppe er også en form for evidens. Den er bare meget lav i forhold til store undersøgelser på titusindvis af mennesker.
- Men det er da muligt på samme måde at samle viden på det psykologiske og spirituelle område og finde ud af, hvad der er godt at gøre i forskellige situationer. Og her ville psykologer og præster have en mere central rolle.

Et fag i kuvøse
Henrik Larsen har arbejdet med palliation i 15 år. Han startede på Helsingør Sygehus som ansvarlig for palliation på den medicinske afdeling. Derefter arbejdede han i 10 år på Bispebjerg Hospital, og har nu været på Rigshospitalet i to år.
- Det er min oplevelse at man ligesom andre fagfelter i udvikling har været i kuvøse. Det tager tid at etablere sin faglighed. Det er over 20 år siden det første hospice, Sankt Lukas Hospice, blev etableret. DMCG kom til på et tidspunkt, da man var sprængfyldt med noget, man ville vise resten af verden. Det viste sig bl.a. ved alle nøglepersonskurser, som hospicerne rundt omkring lavede for sygehuspersonale, hjemmesygeplejersker osv. Derfor har det været nemt at være DMCG-Pal. Der er så mange, der har budt ind med deres hjælp.
DMCG-Pal har nu entreret med Center for Kliniske Retningslinjer under Aalborg Universitet. Dansk Sygeplejeråd tog initiativ til centret, fordi sygeplejersker netop har brug for en mere akademisk tilgang til at systematisere viden og gøre den tilgængelig i brugbare retningslinjer.
- Her har de folk ansat til netop at kigge alle retningslinjer igennem for at sikre at de er lavet ordentligt. Vi sender alle vores retningslinjer til dem. Når retningslinjerne er godkendt, bliver de publiceret på deres hjemmeside, hvor alle retningslinjer er samlet. De ligger også som pdf. på vores egen hjemmeside, fortæller Henrik Larsen og opsummerer:
- Vi er på jagt efter, hvad vi ikke kan tillade os at gøre forskelligt, fordi der er evidens for, at netop den og den metode virker.

Redskab til at øge og påskønne kompetencer
DMCG-Pal laver også kompetencebeskrivelser. Hvad skal man kunne for at løfte den palliative opgave, hvis man fx er sygeplejerske og gerne vil være specialist på det palliative område?
- Det kan blive et godt redskab for de, der har ledelsen på hospicer og palliative enheder og almindelige hospitalsafdelinger - og i hjemmeplejen - så de både kan sikre de fornødne kompetencer og påskønne dem. Når det hele bliver mere synligt, både på det specialiserede og det basale niveau, tror jeg, vi kan løfte kvaliteten.
Så kravspecifikationen løfter i sig selv?
- Nej, men ledelsen får et konkret redskab til at samtale med sundhedspersonalet om, hvor de ligger i deres kompetencer og hvor de kunne trænge til et løft. Det er ved at være konkret, man kan ændre sig, slutter han.

DMCG har ligeledes et brugerpanel med pårørende og andre med tæt kontakt til palliative patienter. Dette brugerpanel videregiver erfaringer og gode råd vedr. palliation til de professionelle i DMCG-Pal. Marius Jensen, som er medlem af Hospice Forum Danmarks bestyrelse, er medlem af dette panel.

Læs mere på www.dmcgpal.dk