Den sidste tid

Døende i Danmark. En livlig offentlig debat banede for 30 år siden vej for hospicer i Danmark. I dag har Danmark 14 hospicer, der inspirerer til omsorg og håb for uhelbredeligt syge på vore sygehuse, hvor der hvert år dør 26.000 mennesker.

"I er velkomne til at lave filmoptagelser til TV- Aktuelt fra forestillingen "Ventetid" og publikumsdebatten bagefter."
Det sagde direktøren for Allé Scenen på Frederiksberg, Bent Mejding, og så blev teaterstykket, der handlede om situationen for døende og deres pårørende, en væsentlig del af tv-udsendelsen "Den sidste tid" på Danmarks Radio.

Det skete i det spæde forår for 30 år siden.
Forholdene for uhelbredeligt syge og døende var i fokus i den offentlige debat med overlæge Halfdan Lefévre fra Glostrup Sygehus i front:
"Mange dør ensomt bag en skærm på en tom hospitalsgang eller på et plejehjem, og mange dør en smertefuld død i hjemmet," sagde han i Kristeligt Dagblad.
I Aalborg Stiftstidende påpegede han, at døende herhjemme fører en apartheidtilværelse, isolerede fra det øvrige samfund, ensomme og forladte - og i BT foreslog socialrådgiver Aase Jørgensen fra Bispebjerg Hospital, at Danmark får et særligt hospital med 50-70 senge, hvor dødeligt syge kan få højt kvalificeret og kærlig pleje i den sidste tid som på St. Christophers Hospice i London - det første af sin art, oprettet af lægen Cicely Saunders på et kristent grundlag i 1967.
Og så var der teatret.
Allé Scenen - det nuværende Betty Nansen Teater - havde fået "The Shadow Box" fra skuespilforfatteren Michael Christofer, hvorpå Bent Mejding oversatte, instruerede, spillede med og var ordstyrer i en efterfølgende publikumsdebat om bl.a. hospicer.
Forestillingen gjorde et dybt indtryk på mig - en fiktion om vores dødbringende liv, en kunstnerisk oplevelse med bl.a. Ghita Nørby, Ellen Gottschalck, Hanne Borchsenius og Bent Mejding, som satte ord på de følelser og behov, der opstår, når døden viser tænder - i overensstemmelse med den virkelighed, som jeg senere fik tæt ind på livet i samtaler med døende og deres pårørende som sognepræst rundt om i landet.

Vi havde ikke hospicer herhjemme dengang, så jeg fløj til London, og som journalist på TV-Avisen interviewede jeg sammen med et filmhold fra BBC patienter, pårørende, personale og hospicepræst på St. Christophers Hospice, hvor jeg oplevede omsorg og nærhed omkring de uhelbredeligt syge og deres pårørende og et personale, der lagde vægt på døendes behov for både fysisk, psykisk og social omsorg i trygge omgivelser og i mange tilfælde eksistentielle samtaler.
Jeg oplevede også håbet.
Overlægen dr. Tom West sagde: "Vi tager aldrig håbet fra folk - der kan altid gøres noget. Jeg kan tage deres smerter bort, jeg kan gøre det nemmere for dem at trække vejret, jeg kan give dem en lykkelig dag, jeg kan være med til at fejre deres fødselsdag, jeg kan sørge for, at de kan få deres børnebørn at se, og jeg kan arrangere det sådan, at de kan tage på weekend. Der er altid håb for et menneske."

Herhjemme kom der i løbet af 1980'erne mange initiativer, rapporter og støtteforeninger til oprettelse af hospicer, flere talte også om hjemmehospice - dvs et hold med f. eks. læge, sygeplejerske, socialarbejder og præst, der kunne rykke ud til private hjem, og i 1992 så det første danske hospice dagens lys - nemlig Sct. Lukas Hospice i Hellerup.
Nu har vi 14 hospice med flere på vej, palliative afdelinger ved nogle sygehuse og hjemmehospice flere steder - og så er hospiceophold gratis for kvalificerede, men mange får afslag på grund af pladsmangel.

Hvert år dør skønsmæssigt 26.000 på sygehuse,14.000 på plejehjem,12.000 i eget hjem, 2.000 under andre forhold og 1.000 på hospicer.
Relativt få får altså mulighed for at dø på et hospice, men hospice-tanken om omsorg, pleje og smertelindring gærer i samfundet i dag fra vågekoner, hospice-ildsjæle og støtteforeninger i lokalsamfundene til forskning på universitetsniveau, et nyetableret palliativt videncenter og debatskabende ph.d. afhandlinger, som f.eks. den, sygeplejerske Karen Marie Dalgaard fra Ålborg, har lavet, og hvoraf det fremgår, at vore sygehuse ikke er gearet til at give tid og rum til uhelbredeligt syge.

Den sidste tid før døden er den vigtigste i ens tilværelse, sagde de ovre på St. Christophers, og den enkelte patients situation bedømmes i sin helhed, pointerede Tom West: " Hvis patienten i realiteten er ved at dø af kræft, så vil jeg ikke behandle en lungebetændelse. Jeg vil give patienten lov til at dø af lungebetændelsen, som vi her i England kender som gamle menneskers bedste ven. Det er en meget fredelig måde at dø på for ældre, ikke for børn, men for ældre. På den anden side - hvis kræften endnu ikke er begyndt at slå patienten ihjel, så vil jeg naturligvis behandle lungebetændelsen med antibiotika."

En besked om, at al behandling mod en dødstruende sygdom stoppes er overvældende og følelserne mangfoldige.
Jeg har oplevet påtaget friskhed både hos uhelbredeligt syge og pårørende samt en kærlighed mellem to mennesker så ufattelig stærk, at det synes umuligt, at den efterladte ægtefælle overlever den elskedes død - og vreden dukker nemt op både hos en uhelbredeligt syg, der synes, det er så uretfærdigt og hos en pårørende, der føler sig mere og mere efterladt og i sin magtesløshed kaster skyld og vrede på den døende og på Gud.
Jeg har oplevet døendes behov for at gøre status over det liv, der er levet, tale om fortidens oplevelser og de kære, der gik forud ind i døden, og jeg har oplevet kærlige familiemedlemmer, der ikke orker konfrontationen med døden og bliver væk fra deres kæres dødsleje
Jeg har oplevet uhelbredeligt syge, der til det sidste bevarer et håb, som andre har svært ved at forstå og mennesker - især ældre - med en kristen opstandelsestro, der forliger dem trygt med den nære død.
Og så tror jeg i øvrigt - som jeg oplevede det ved min kones dødsleje for nogle år siden - at det betyder meget for en døende at holde et andet menneske i hånden lige før livsgnisten slukkes og ansigtet bliver så forunderligt afslappet, mildt og afklaret med fin glat hud, som om der i dødsøjeblikket skete noget, som ingen andre kunne have del i eller kunne forstå - og jeg er sikker på, at min kone hørte mine sidste ord til hende: "Vi mødes snart igen" - for hørelsen lever længe, måske frem til selve dødsøjeblikket.

Konklusion:
Vi har fået hospicer med et par hundrede pladser i alt, og det er udmærket - men 26.000 danskere tilbringer hvert år deres sidste tid på et sygehus, hvor personalet er eksperter i sygdomsbekæmpelse, men ikke eksperter i relation til døden.
Det indebærer, at travlhed, effektivitetskrav og måske bureaukrati kan give en sygehusdagligdag uden optimal omsorg for uhelbredeligt syge i en dødsproces, der både er biologisk, psykologisk og social.
Jeg tror derfor, at vore hospicer kan inspirere til bedre forhold for døende på sygehusene ligesom de nye sygehusplaner, Christiansborg-politikerne samt regions-og byrådsvalgene til efteråret måske kan gøre deres.


Paul Zebitz Nielsen er præst, foredragsholder og forfatter til bogen "Når den, man elsker, dør"