Der er brug for en national plan for støtte til alvorligt syge og døende børn

Der er brug for en national plan for støtte til alvorligt syge og døende børn. Det viste Hospice Forum Danmarks seminar om børnepalliation i oktober, og det blev yderligere dokumentereret i en artikel i Kristeligt Dagblad den 22. december.

I oktober arrangerede Hospice Forum Danmark og relevante fagpersoner, som arbejder med børn og/eller palliation til daglig, et seminar for nøglepersoner på området. Både læger, sygeplejersker, psykologer, fysioterapeuter, præster og en forsker fra Palliativt Videncenter deltog.

På seminaret deltog desuden en familie med et alvorligt sygt barn og to raske børn. De delte meget åbent deres hverdagsproblemer og frustrationer over den manglende hjælp og indrømmede samtidig deres egen uvidenhed om muligheden for hjælp.

Denne families indlæg var en øjenåbner for mange af os deltagere. Det understregede behovet for en national plan for palliation til børn og unge og deres familier.

Derfor var det en glæde, at deltagerne på seminaret havde et fælles ønske om nationalt at styrke den lindrende indsats for børn og unge med livstruende sygdomme samt deres pårørende. Gennem dialog, vidensdeling, menings- og erfaringsudveksling blev vi alle sammen lidt klogere på, hvad kvalificeret palliation til børn og unge bør omfatte. Emnet blev analyseret ved indlæg fra professionelle sundhedspersoner og drøftet i forskellige workshops. Ved slutningen af seminaret udtalte deltagerne, at der var behov for flere af den slags seminarer. Ja, det er der. Men der er bestemt også behov for en national plan. 

I Danmark er vi 32 år bagefter England når det drejer sig om børne-og-unge hospicer og/eller aflastningssteder for familier med børn med livstruende sygdomme! England fik sit første børnehospice i 1982.  

Palliativ indsats til børn og unge har ikke fået samme opmærksomhed som palliativ indsats til voksne i Danmark, og derfor er der meget, der skal indhentes.

Vi mangler i Danmark desuden viden om, hvor mange børn og unge, der på årsplan får en livstruende diagnose og faktisk kan have behov for palliation. Til gengæld ved vi, at ca. 200 børn får stillet diagnosen "kræft" hvert år. Endvidere ved vi, at 10 procent af de børn og unge, der dør i Danmark hvert år, lider af en kræftsygdom. Det vil sige at op til 90 procent af de børn og unge, der årligt dør i Danmark, dør af andre sygdomme så som hjerte-, lunge- eller neurologiske lidelser, sjældne sygdomme og medfødte misdannelser.

I november 2014 besøgte jeg børnehospice Sternenbrücke i Hamborg, hvor jeg mødte familier med både syge og raske børn og fik mulighed for at tale med nogle af dem. Her var der behandling til de syge børn, og der var aktiviteter for både forældre og raske søskende. For forældrene var det et tiltrængt pusterum i den vanskelige hverdag med alvorligt syge børn og langvarige behandlingsforløb. Hver familie har mulighed for op til 4 uger pr. år på dette sted.

For at kunne yde en palliativ indsats til alle danske børn og unge med behov - og deres familier - er der behov for indsats på flere niveauer: På sygehuse, i patienternes eget hjem og på børne-og-unge hospicer, der også er aflastningssteder for familier med alvorligt syge børn.

Børne-og-unge hospicer kan dog ikke sidestilles med hospicer til voksne, hvor op til 90 procent af patienterne kommer for at tilbringe den sidste tid af deres liv. På et børne-og-unge hospice vil derimod op til 90 procent af opholdene være aflastningsophold, viser statistikker fra Tyskland og Sverige.

Vi må snarest muligt have en national plan for støtte til alvorligt syge og døende børn samt deres forældre og søskende. Det kan kun gå for langsomt!

Tove Videbæk

Formand f. Hospice Forum Danmark

Tidl. MF