Det er vigtigt med plads til at lege

Dr. Finella Craig besøgte Danmark i forbindelse med den anden temadag om palliation til børn og unge, som Hospice Forum Danmark var vært for d. 21. oktober. Her fik vi lejlighed til at stille hende nogle spørgsmål om, hvad Danmark kan lære af erfaringerne fra 33 år med børnehospicer i Storbritannien.

Hvad kan Danmark lære af erfaringerne fra 33 år med børnehospicer i Storbritannien?

- I Storbritannien har vi gjort os en række erfaringer gennem de seneste 33 år, som Danmark på mange måder kan lære af og dermed "skyde genvej" i arbejdet med palliation til børn og unge. Finella Craig peger på, at arbejdet med at koordinere indsatsen fra de mange forskellige aktører, der kan være involveret omkring en enkelt familie er noget af det, der gør den allerstørste forskel for familien. Det at man som forælder oplever ikke at skulle starte fra Adam og Eva, hver gang man møder en ny fagperson, men at vedkommende allerede er opdateret på situationen omkring det syge barn giver tryghed.

- Og så kan det være gavnligt allerede her, hvor I bygger indsatsen omkring palliation til børn og unge op, at overveje hvem, der gør hvad - hvor i landet tilbuddene placeres og ikke mindst, hvordan I organiserer indsatsen. Der blev spildt mange ressourcer i Storbritannien i starten fordi, vi ikke havde en overordnet struktur på indsatsen.

Hvor adskiller indsatsen til børn og unge sig mest fra indsatsen for voksne?

- Det gør den i og med, at børn og unge har nogle andre behov end voksne. Børn har brug for et miljø og nogle omgivelser, hvor de kan få lov at have en barndom, der er så tæt på det "normale" som muligt. De har fx brug for at kunne komme i skole - også selv om de måske kun kan magte at være der nogle få timer om ugen. De har brug for plads til at lege, mulighed for at se film eller Tv for børn og så er der på en helt anden måde brug for, at man tager hånd om hele familien i en samlet indsats.

Er det så også andre kompetencer, der er brug for i indsatsen til børn og unge?

- Ja, det er det til dels. Ofte er det andre diagnoser, der gør sig gældende blandt de børn og unge, som har brug for en palliativ indsats. Fx udgør kræft kun en mindre del af diagnoserne, mens det for voksne i høj grad er kræftpatienter, der kommer på hospice.

- Behandlingerne er også forskellige fx har børn og unge brug for andre doser af medicin end voksne og vi bruger måske også samme medicin til at behandle helt andre symptomer hos børn end hos voksne, så der er helt klart brug for specialviden hos personalet tilknyttet børnehospice eller palliative teams til børn og unge.

Hvad er dine vigtigste råd til Danmark omkring palliation til børn og unge?

-  At I sørger for at bygge en national struktur eller i hvert fald organiserer på nationalt niveau allerede fra starten - både for at sikre, at alle børn og unge med behovet, uanset hvor i landet de bor, får en god behandling og for at sikre, at I får oparbejdet de nødvendige kompetencer.

- Og at I tænker det som et samlet forløb helt fra diagnosen stilles og til det efterfølgende sorgarbejde for familien. Mange familier har også brug for støtte efter barnet dør. For nogle kan dette behov strække sig over mange år.

- Endeligt vil det være, som jeg har sagt flere gange i løbet af mine oplæg, at I tænker tværfagligt og sørger for at få alle faggrupper omkring familien til at kommunikere med hinanden, så familien oplever en sammenhæng i indsatsen. Vi er alle, både skole, praktiserende læge, sygehus, børnehospice osv. en del af det samme team, der skal tage sig af familien.