Døende vil have hjælp til at leve - ikke til at dø

Jacob Birkler ændrede holdning til aktiv dødshjælp, da han fulgte døende på hospice. Den 21. april taler Etisk Råds formand på Hospice Forum Danmarks årsmøde.

- Jeg går ind for aktiv dødshjælp, fordi jeg er tilhænger af aktiv hjælp til døende. Men jeg er modstander af, at vi dræber patienterne!

Det siger formand for Det Etiske Råd Jacob Birkler, der holder foredrag ved Hospice Forum Danmarks årsmøde i Odense lørdag den 21. april.
Udtalelsen får det til at gibbe i én, for Jacob Birkler har faktisk været tilhænger af aktiv dødshjælp, "hvor man fjerner den, der lider, i stedet for at fjerne lidelsen", som han udtrykker det.
- Jeg har som filosof været tilhænger af aktiv dødshjælp. Jeg har arbejdet med medicinsk etik i en årrække og hvis man gennemanalyserer argumenterne for og imod, så er der mange, der vil nå frem til, at vi skal indføre aktiv dødshjælp. Det nåede jeg faktisk selv frem til. Men da jeg så begyndte at følges med personalet på hospice og fulgte de døende i den sidste tid på onkologisk afdeling og på hospice, fik jeg blik for en anden virkelighed. Mange af de forestillinger, jeg havde, stemte ikke med virkeligheden. Og flere af de argumenter, jeg havde, begyndte at vakle.

Myte at syge ønsker hjælp til at dø
Hvad var det ved virkeligheden der slog dig?
- For det første, at det over hovedet ikke stemmer overens med virkeligheden at så mange patienter ønsker aktiv dødshjælp. Jeg havde et billede af, at rigtig mange lå i et smertehelvede i den sidste tid, men det stemte heller ikke med virkeligheden. Et billede af, at den sidste tid af livet var udsigtsløst, stemte heller ikke med virkeligheden.
- Man glemmer at spørge til den udsigt, patienten har, og følger i stedet for den udsigt, man selv har og dømmer om patienten ud fra. Jeg så en anden virkelighed, da jeg begyndte at følges med døende og måtte ændre opfattelse.
- Jeg ærgrer mig over, når pressen med få måneders mellemrum tager uhyggelige dødshjælpssager op. Her må vi stille os det spørgsmål: Kunne vi have gjort det bedre? Vi skal bare ikke fjerne vores blik fra den hjælp der faktisk bliver tilbudt hver evig eneste dag rundt i landet af professionelle. Den historie skal helt frem og fortælles, og det skal den også i debatten om aktiv dødshjælp.

Fokus på livet indtil døden
Jacob Birkler er ikke et sekund i tvivl om, hvad han vil sige til de mange tilhørere på Hospice Forum Danmarks årsmøde den 21. april.
- Jeg vil fokusere på den hjælp vi kan tilbyde i livet til forskel fra den hjælp mange taler om, der skal være til døden. Noget af det, jeg arbejder bevidst med som formand for Etisk Råd er spørgsmålet om aktiv dødshjælp. Det fylder meget i debatten og er et spørgsmål vi ofte bliver konfronteret med i rådet.
- Mit indtryk er, at spørgsmålet ikke fylder særligt meget på hospice. På hospice er det jo sådan, at når man ikke kan gøre mere, så skal man gøre alt. Det betyder ikke, at man skal holde i live, men der er fokus på livet til døden, og det er det, jeg gerne vil tale om og fokusere på.
- Der er et udtryk, som jeg kæmper meget imod i det danske sundhedsvæsen, og det er udtrykket: "Når der ikke er mere at gøre". Udtrykket er uheldigt i den forstand, at der så er mange patienter, der tror, at man giver op og at patienten bliver efterladt eller overladt til skæbnen. Eller de kan tro, at man stopper med det som er det vigtigste, nemlig at tage vare på hinanden. Her er det afgørende at få fokus på hjælpen i den sidste del af livet. Og det er jo det, der finder sted på hospice. Det skal vi støtte - ikke bare på hospice men også udenfor hospice - så hospice-filosofien også får fodfæste på de danske sygehuse og hospitaler.

Lindrende teams - ikke "dødspatruljer"
Undersøgelser viser, at de fleste danskere vil dø hjemme. Her tager de palliative teams ud og lindrer.
- Ja, det er en indsats, som vi skal støtte. Og det er en hel anden vej at gå end den, man har gået i Holland, hvor man jo har indført det, jeg vil kalde dødspatruljer, hvor man tager ud og assisterer ved selvmord. Nej, i stedet bør man assistere i den sidste del af livet ved at give den bedst mulige pleje og behandling her. Den palliative indsats som vi er blevet meget bedre til skal vi stimulere i den sidste tid.
I Etisk Råd vil man nu sætte debatten om aktiv dødshjælp i gang igen. Det var helt tilbage i 2004, rådet senest udgav en redegørelse om aktiv dødshjælp.
- Jeg har taget initiativ til, at vi skal starte debatten på en ny måde. Ikke med sigte på en redegørelse; heller ikke med sigte på en afklaring om, hvor mange i rådet, der er for eller imod, men primært med sigte på et bestyrket grundlag for debatten om aktiv dødshjælp med fokus på den indsats der faktisk bliver givet og den lindrende omsorg og behandling der bliver tilbudt. Vi vil have mere blik for den værdighed, som er der, end den uværdighed, som ikke er der.

"Du er ikke en hund!"
Prøv at forklare det nærmere.
- "Jeg vil ikke ende som en grøntsag" er ofte det udtryk, der bliver brugt i debatten. Det er fordi vi i Danmark har en tendens til at betragte døden som noget, der kan udskydes til fremtidig kontrol. Når jeg først når dertil, så vil jeg have muligheden for aktiv dødshjælp. Men sagen er, at når man så endelig når dertil, så ønsker man i virkeligheden at leve - det er i hvert fald det, jeg har set.
- Jeg husker tydeligt en patient på onkologisk afdeling, der reelt ønskede aktiv dødshjælp og brugte det udtryk, som også ofte bliver brugt i debatten: "Hvis jeg havde været en hund, havde I gjort det af med mig!" Men så sagde sygeplejersken: "Men du er ikke en hund, og nu vil vi gøre alt, hvad vi kan for at hjælpe dig i den sidste tid!" Og det gjorde de, og da der var gået nogen dage, så havde hun ikke ønsket om aktiv dødshjælp længere.

Bedst mulige rammer for døende
Det lyder til at være et rigtig spændende oplæg til debat.
- Hvis jeg bliver ringet op af Gallup og spurgt, om jeg er tilhænger af aktiv dødshjælp, så vil jeg sige: "Ja, jeg er tilhænger af aktiv dødshjælp, fordi jeg er tilhænger af aktiv hjælp til døende, men jeg er modstander af, at vi dræber patienterne". Det er et godt eksempel på den måde alene sproget kan afspore en debat på. Man fjerner ikke lidelsen, man fjerner den der lider.
- Jeg tror, vi skal blive enige om noget i debatten om aktiv dødshjælp: Vi skal skabe de bedst mulige rammer for tiden før døden her i landet. Det tror jeg, vi kan blive enige om. Jeg tror også, vi kan blive enige om, at vi skal undgå, at patienter i den sidste tid ligger med store fysiske smerter. Det kan vi jo allerede i stort omfang i dag.
Jacob Birkler er ph.d. i medicinsk etik fra Syddansk Universitet og cand.mag. i filosofi og psykologi fra Århus Universitet.