Du har betydning lige til det sidste sekund i dit liv

- Det handler om at få det allerbedste ud af hver dag. At man har så indholdsrigt et liv som muligt indtil man dør.

Ragnhild Raabjerg er hospicechef på Hospice Sydvestjylland og hun understreger, at det på hospice hverken handler om at afkorte eller forlænge livet, men om at få det allerbedste ud af tiden, mens man er her.

Døden er en del af vores livsvilkår. Og patienten er ikke bare sin sygdom. Så når det ikke længere er muligt at behandle, er det mennesket, der skal have al opmærksomheden.

- Vi har fokus på, hvad der er patientens gode dag og hvordan vi kan få det allerbedste ud af netop denne dag. Det kan være at få pårørende på besøg. Det kan være at komme i spabad eller i haven, eller bare at ligge i sin seng og se fjernsyn eller læse i et blad, siger Ragnhild Raabjerg.

Respekt for den døende

Hospicefilosofien handler om at give den døende mulighed for at være i et hjemligt miljø under trygge forhold, præget af livskvalitet og respekt for individuelle livsværdier. Indsatsen retter sig både mod den syge og de pårørende.

Hospicetanken stammer fra England, hvor den engelske læge Cicely Saunders brugte ordet hospice om lindrende behandling og pleje af døende på St. Christophers Hospice i London i 1967.

I Danmark er der i dag 19 hospicer. Der er desuden ét hospice specielt for børn og et mere på vej. Flere steder arbejder man på at etablere nye former for dagtilbud og egentlige daghospicesteder.

Et hospice er en institution, men det særlige koncept, man benytter på hospice til at pleje og behandle uhelbredeligt syge og døende på, kan også bruges andre steder.

Lys i øjnene

Marianne Rosenbæk er sygeplejerske og har arbejdet med alvorligt syge og døende i mange år. Hun underviser social- og sundhedsassistenter i hospicemetoder i praksis og er på den måde med til at bringe hospicemetoderne ud i hjemmene og på plejecentre.

- Det vigtigste er, at også alvorligt syge mennesker bliver set i øjnene, som den de er. At de ikke bliver set som en opgave, men som et menneske. Og det er nødvendigt, at man som plejepersonale ser lidt længere, end man plejer at gøre, understreger hun:

- Det handler ikke bare om at give nogle piller. Det er vigtigt, at man ikke kun ser den fysiske lidelse, men forstår hospicefilosofien, som bygger på en helhedstankegang om, at vi skal hjælpe med det hele: det fysiske, det psykiske, det sociale og det åndelige.

Du har betydning

Når Marianne Rosenbæk underviser, citerer hun meget tit Cicely Saunders udtryk: Du har betydning, fordi du er dig. Og du har betydning lige til det sidste sekund i dit liv.

- Der er tre begreber, som er meget vigtige, når man arbejder med alvorligt syge mennesker. Det er: Se mig, hør mig og hjælp mig!

Opgaven for personalet omkring den syge bliver derfor at have respekt for det enkelte menneske. Respekt for hver eneste persons helt særlige liv. At man har tid og mod til at høre på sygehistorien. Og at man lytter til de symptomer, som vedkommende har og behandler dem.

Nogle gange er der måske mest brug for at tale med en præst. Eller med socialrådgiveren for at finde ud af, hvordan økonomien kommer til at hænge sammen for de efterladte.

- Mange ting kan gøre ondt, fordi man har det svært og fordi det er så fyldt med sorg, at man er på vej til at dø. Den sorg skal vi turde snakke med om, siger Marianne Rosenbæk.

Dygtig til sygepleje

For personalet handler det om at være til stede; at lytte, være lydhøre og spørge ind til det menneske, som er alvorligt syg. Og det handler i ligeså høj grad om at være dygtig til grundlæggende sygepleje.

- Hvis en patient er fuldstændig tør i munden af mundsvamp, som kan være et symptom ved mange forskellige alvorlige sygdomme, er det vigtigt at behandle det, så den syge igen kan komme til at sige noget.

- På samme måde hvis man ligger og er fuldstændig forstoppet og ikke er kommet af med afføringen i en hel uge, så hjælper det ikke, at vi gør en masse andet godt. Der skal gang i den mave igen, før man kan hygge sig, siger sygeplejersken, som, når hun underviser, ofte giver en masse konkrete råd baseret på mange års erfaring fra hospice.

De trækker hverdagen ind

Et hospice er som en meget specialiseret sygehusafdeling, der tager sig af mennesker, der er uhelbredeligt syge og ofte fejler flere konkurrerende ting. Mange har kræft, som har spredt sig til flere organer.

- Vores patienter skal ikke behandles længere. De kan ikke blive raske. I stedet har vi et plejefokus, hvor vi har læger og sygeplejersker, som er enormt dygtige til at finjustere medicin og til at håndtere de tilstande, der rammer alvorligt syge mennesker, siger Ragnhild Raabjerg.

Der er mange personalegrupper ansat på hospice: socialrådgivere, psykologer, præster og musikpædagoger blandt andet. Men der er også en stor gruppe frivillige, som arbejder ulønnet.

På Hospice Sydvestjylland er der 55 frivillige, som hver for sig er med til at trække hverdagen ind i livet på hospice. De har mange forskellige opgaver; tre er pianister, en er blomsterdekoratør og en passer akvariet. Men de fleste søger for, at der er hyggeligt, roligt og indbydende. De er værter, som dækker bord til de, der har overskud til at spise i spisestuen, og sørger for at der er selskab.

Indfølingsevne

Indfølingsevne er et af de begreber, som de frivillige ofte diskuterer, når de er sammen to og to eller mødes til de månedlige fyraftensmøder på hospice.

- Når man er frivillig på et hospice, betyder det at have indfølingsevne rigtigt meget, fortæller Ingrid Bang, som er frivilligkoordinator.

Har man sat sig i en lænestol i fællesområdet med en avis for at få en pause og et fristed, så bliver det respekteret.

- Som frivillig skal man have øje for, hvad den enkelte person har behov for, og man skal kunne være i en situation uden hele tiden at sige noget. Vi skal som frivillige først og fremmest vise, at vi er til rådighed, siger Ingrid Bang.

Gode stunder

Hun lægger meget vægt på, at der skal være smukt på hospice og at alle bidrager til den gode stemning og dejlige rammer.

- Når man er på et hospice, er der selvfølgelig nogle, der er kede af det og har det svært, men der er også de gode stunder. Og dem er der heldigvis mange af, mener Ingrid Bang og fortæller, at ofte kommer der patienter, som er rigtigt dårlige. Når de så kommer ind på hospice og får den rigtige behandling og der bliver taget hånd om deres pårørende, så skuldrene kommer ned, så kan de ofte få tre dejlige uger, hvor de også har mange skønne oplevelser med musik og sang.

- Når hele den tværfaglige kappe, der er på hospice, bliver bredt ud, så får mange det meget bedre, fastslår Ingrid Bang.

Aflastningstjeneste

Der bliver gjort en stor indsats for at bære hospicefilosofien ud i hjemmene. Aflastningstjenesten i Esbjerg har nogle helt særlige tilbud, hvor de finder frivillige, der bliver besøgsvenner til alvorligt syge eller kommer i hjemmet og aflaster familien i nogle timer.

Ingrid Bang har sit arbejde både på hospice og i Aflastningstjenesten og hun koordinerer det store frivillige arbejde, der foruden vågetjeneste hos døende også kan handle om at være besøgsven hos et menneske, der er blevet udskrevet fra hospice.

- Døden er tabu mange steder, men både på hospice og i de hjem, hvor et menneske er på vej til at dø, bliver døden noget, man skal forholde sig til. Og det kan være rigtigt hårdt for mange, der måske har passet en syg pårørende gennem lang tid og trænger til en nattesøvn, siger Ingrid Bang.

Når familien har brug for en pause, træder de frivillige til.

- Mange gange er mennesker, der skal dø, meget urolige. Men hvis der sidder én ved siden af dem, falder de til ro. Der er tydelige tegn på, at de bliver trygge af, at der er en anden person hos dem. Når man sidder og nynner eller holder i hånd, så får man af og til et tryk i hånden og kan mærke, at der stadig er kontakt, siger Ingrid Bang, som synes, at uanset om man arbejder med hospicefilosofien i et hjem eller på et hospice, handler det om at leve til det sidste sekund i ens liv.

Tekst af Lene Stærbo