En værdig død - ellers tak

Der er stille i stuen, hvor jeg sidder og venter. I værelset ved siden af døser min 98 årige mor. Når hun ind imellem vågner, venter også hun. Vi venter begge på, at hun skal dø. Hun vil så gerne, men kan ikke. "Hvordan bærer jeg mig ad med at dø?" hvisker hun. "Hvordan tror du, det er - får jeg lov at dø hjemme - bliver det på lørdag - hvor kommer jeg hen, når jeg er død - gør det mon ondt - er I hos mig?" Spørgsmålene er flere end svarene, men vi er sammen om dem, og vi venter sammen  - og hver for sig.  Hun taler aldrig om, at hun vil dø en værdig død.     

Nu kalder hun. Uheldet er ude - igen. Ble, natkjole og sengetøj skiftes. Hun smiler: "Jeg er som et lille barn, nu er det dig, der skifter mig. "  Rollerne er byttet. "Ja, men tænk på de utallige bleskift du har foretaget med tre børn. Jeg tror, du stadig fører på point."    

Hun har altid været forfængelig. For ti år siden ville hun stadig have været flov over sin tiltagende hjælpeløshed, men hun har på smukkeste vis accepteret, at  ved livets slutning  sejrer forgængeligheden over forfængeligheden. Jeg er taknemlig over, at hun ikke længere undskylder sin manglende selvhjulpenhed, endsige begynder at tale om, hvad der er værdigt for hende - og for mig. En klog kvinde sagde engang til mig: "Kærlighed er ikke følelser - kærlighed er kontakt!" Vi forsøger at bevare begge dele. Til det formål er nænsom humor, og det - for alvor -  at ville hinanden, et bedre redskab end værdighed. 

Min mor bor i eget hjem. Når man bliver så gammel som hun, er vi "børn" også gamle. Fra hun var 80 år, gik det hurtigt ned ad bakke med syn, hørelse og hukommelse.  Allerede dengang spøgte jeg med, at det kunne blive hende, der skulle besøge mig på plejehjemmet. Nu, knapt tyve år senere er komikken til at overskue!
 

Værdig død - Værdighed

 
Misforståelserne står i kø. Gået på klingen afsløres næsten diametrale bud på, hvad vi hver især forstår ved dette, og konsekvensen er, at vi går fejl af hinanden i ord og handling.   Selv er jeg også usikker, men det støder mig, når det bliver en tom frase, vi slynger om os med.  Mit håb er at medvirke til en fornyet drøftelse, klargørelse og revision af begrebet.  Vi har så rigt et sprog og kan, med omhu, vælge andre, mere præcise ord i disse sammenhænge. 

I tidens debatter og i medierne gentages begrebet som en cementeret standardkliché, der indiskutabelt og entydigt dækker det, vi håber på og stræber efter, når døden nærmer sig. Men giver ordet værdig ikke forkerte associationer til det, den enkelte har som ideal for en god død. Hvornår i vores daglige liv taler vi ellers værdighed? Værdige fødsler? Værdig børneopdragelse? Værdighed i uddannelse, i arbejds - og familieliv? - Sjældent. Først når vi nærmer os det sidste livsafsnit, kommer det på banen som en lidt uvant og højtidelig størrelse, vi skal forholde os til. En værdig død - er det vores ret? En rimelig forventning? Et krav? Hvem er den stilet imod - den døende, omgivelserne, eller er det relationen, der kræver en speciel værdig optræden?

Ser vi på mere nutidige definitioner, står værdighed for evnen til selvkontrol, styring, styrke til at håndtere kriser og en særlig personlig udstråling. Er det ikke tvivlsomme dyder at pålægge patienten? (og for den sags skyld også familien). Det sker nemlig ikke sjældent, at døende føler sig forpligtet på at mønstre værdighed af lutter hensyn... til os. Præstation er ikke den døendes anliggende! Det er dog en balancegang, da nogle kun nødigt giver slip på styring og selvkontrol. Men er den døendes privilegium ikke netop dette: Successivt at give sig selv lov til at sætte hensynet til andre på vågeblus. At tillade sig at være  ukontrolleret, "pinlig" og at udstråle det, man er - udmattet. Den så højt besungne værdighed inkluderer jo ikke voldsomme følelsesudbrud, humørsvingninger og sammenbrud af former og normer.
Ord skaber, hvad de siger, og skal vi tage værdig for pålydende, ligger der så ikke hos os en forestilling om en let distanceret, lidt ophøjet attitude? Det er problematisk både for den døende og for  dem, der skal hjælpe. Med en let omskrivning af  Grundtvig: "Menneske først - værdighed siden". Som hospicefrivillig gennem 6 år har jeg oplevet, hvordan de professionelles tilgang til opgaven er præget  af umiddelbar empati og varme. Værdigheden ligger implicit som respekt, men er ikke demonstrativt synlig. Det er tiltalende.  

Måske er ønsket om en værdig død et udslag af vores egen angst. Stillet over for dødens realitet bliver vore forsvarsværker skrøbelige. Det kan være skræmmende ikke at have overblik og solidt fodfæste i enhver situation. En veninde sagde til mig: "At dø må være ligesom at falde baglæns ud i kosmos - kaos!" Vi konfronteres ved et dødsleje med meget, vi helst fortrænger. Er det i virkeligheden os selv, der på ubehagelig vis udfordres, når vi som værn mod dødens trussel anvender værdigheden som skjold.
I stedet for at leve op til vage formodninger om den rette opførsel, så indrøm din usikkerhed, og hvor vanskeligt det kan være - også for dig. Det medfører ikke afstand - tværtimod. Vi gør hinanden en bjørnetjeneste ved for mange rollespil, der hindrer en egentlig kontakt mellem mennesker. Det kan være svært at være i dødens rum, men paradoksalt nok gives der netop dér mulighed for udvidet livserfaring. Vi kan tage ved lære, forberede os på vores egen død og ikke mindst få sat glæden ved livet i perspektiv.

Når den ene er døende, og den anden er tilskuer, befinder vi os mildt sagt i meget forskellige positioner. Men her kan en udgave af værdighed i ordet ligeværdighed være relevant, hvis vi formår at bevare vores lige værd som mennesker, uanset om vi er modtagere eller givere af praktisk støtte og omsorg. Næstekærlighed er ikke kun at yde, men også evnen til at kunne tage imod. Det sidste er for mange vanskeligere end det første.

Vi trænger til en folkelig "opstand" til fremme for forståelsen af alderdommens uomgængelige forfald. Der er noget galt, når det at ældes betragtes som en personlig fornærmelse og døden som en teknisk fejl, som hurtigst muligt bør findes og korrigeres. Selv hårdt tilkæmpede balder af stål og struttende botoxkinder vil før eller siden klaske sammen. Forfaldet er et faktum. Et livsvilkår.

Hvor er værdigheden placeret? Det forstemmende svar synes at være i det kropslige. Det er unægteligt også det mest åbenlyse. Pårørende klager over det uværdige i, at mor skal have ble på, men ærligt talt - er alternativet at foretrække? Der kan være megen skamfuldhed knyttet til at blive madet, vasket og hjulpet med toiletbesøg, men er vi varsomme og udviser større selvfølgelighed, bliver det hele enklere. Stiller vi os derimod værdigt an, kan det såmænd komplicere sagen yderligere.

I vores individualistiske, undertiden ekstreme fitnesskultur kan  kropsdyrkelsen  antage groteske former. Når hovedparten af vores fritid og energi bruges på kroppen, så må vore sociale og åndelige liv, hvis vi ellers har tid til at beskæftige os med sådanne størrelser, blive lettere underernærede.

Tendensen er, at vi skal have styr på det - det hele, og helst alt. Svaghed af enhver art anses som en falliterklæring. Inderst inde ved vi godt, at den magt, vi bilder os ind at besidde, på et splitsekund kan blive til magtesløshed. Vi frygter det og foretrækker med skyklapper på at knokle intenst på vores udødelighed. Når vi må konstatere, at spejle ikke lyver så effektivt som vi selv, må vi i en vis fart se os om efter nye værdier. Som vores søn sagde til en sygelig fitnessramt ven: "Så få dig dog et liv!" - og vi ældre kan tilføje: "Jo før jo bedre ... Nu"! Kroppen skal ikke negligeres - den er din tjener og skal behandles ordentligt - men undgå at blive dens slave.

At opleve en slægtnings måske langtrukne dødsleje kan i bedste fald bevirke, at vi besinder os og finder kvaliteter, som ikke nødvendigvis har med vores vanlige frembrusende og udadvendte liv at gøre. Mange ældre holder deres frustrationer og hjertesuk for sig selv. Det skal være legalt at tale om alderdommens forbandelser men ikke glemme at støve dens velsignelser op - at inspirere hinanden til ny livsudfoldelse på alderens præmisser. Måske åbner der sig ikke en dør, hver gang én smækkes i. Men et vindue på klem har også sin berettigelse.

Der er påfaldende mange, der ønsker sig en pludselig død - at falde om på stedet. Af frygt for lidelse, men også ud fra den betragtning, at familien og de selv skal skånes for den ydmygende og umyndiggørende nedtur, de forbinder med alderdom. I den aktuelle diskussion om assisteret, passiv eller aktiv dødshjælp, tales ufortrødent om værdig død. Den fortvivlede syge og den der vil medvirke har hver deres bevæggrunde. Det er et dybt alvorligt, etisk tema, men hverken ønske eller handling bør stemples med prædikater som værdig/uværdig. "Provokeret død -fremskyndet død"? Er det ikke mere neutrale udtryk, da de ikke i udgangspunktet inddrager vurderinger. Helt absurd bliver det nu, hvor der i England er fortalere for at give økonomisk kompensation til de, der ønsker aktiv dødshjælp. - Belønnet død! (der skal nok være en del arvinger, der synes det er en rigtig god ide).

Vi bliver gamle - meget gamle. Træthed til døden - at være vidne til at vore nærmeste sygner hen, er pinefuldt og kan være næsten ubærligt. Vi bør rette blikket ikke blot mod døden, men også mod den "snigende" alderdom. Bitterhed og panik kan ramme den uforberedte. Kan vi mon lære fortrøstningsfuldt at gå måske flere års svaghed og afmagt i møde? Kan vi være der for hinanden, når vi overvældes af tab, begrænsninger og afhængighed, uden at vi af den grund føler os uværdige. Det kræver en mentalitetsændring i vores sundheds - og kropsfikserede kultur i tide at se på eget og andres forfald med milde øjne. Når den røde lampe lyser, skal vi ikke straks kaste håndklædet i ringen, men at overgive sig til alderdom og død tjener os bedre end krampagtigt at ville overvinde den med næb og klør. Når ord som "ældrebyrde" stadig får lov at florere, tyder det på, at det at blive gammel i sig selv anses for mindre værdigt - Her kan vi med rette tale om uværdighed!

Hvad er dit inderste håb for din egen død? At vi reflekterer over det kan komme os til gode. Står valget kun mellem en værdig og en uværdig død, giver det sig selv, og for nogle vil den værdige død være tilstrækkeligt at håbe på. Men der ligger en begrænsning i hele værdighedsterminologien. Denne begrænsning ophæves, hvis vi  taler om "en god død". Også dette udtryk kan anfægtes, men den gode død rummer en åbenhed for individuel tolkning og plads til større variation. Der er så at sige flere ingredienser i den gode død: En død hvor medmenneskelig pleje, kompetent behandling af psykiske og fysiske lidelser især vil være de professionelles ansvar. Hvor venner og familie kan supplere med deres kendskab og kærlighed til den, de er ved at miste. Hvor du selv er medbestemmende, om hvorvidt værdighed skal være en af farverne på din palet.

Endelig er der det religiøse aspekt. For den troende vil håbet have flere dimensioner. For den kristne vil det være håbet om  opstandelse - et evigt liv. En død ikke kun i kærlighed men også i tro og håb, og at få støtte til at bevare håbet. Heller ikke her slår værdigheden alene til.

Min mor har sandsynligvis ikke mange uger tilbage at leve i, men hun har forsonet sig med livets ophør. Bekymringerne ebber ud i takt med kræfterne. Barmhjertighed - Hun har en fredfyldt tiltro til, at hun vil få  en god død - at hun vil blive fulgt kærligt og omsorgsfuldt på vej.

Så kort og lidt provokerende sagt: En værdig død - nej tak.       
Lad os i stedet følges ad på vejen mod den gode død.

Kom vær hos mig nu i afskedens time

Våg denne nat, for natten bli´r lang

Se kun med hjertet, det viser dig vejen

hvor ordet forstummer og nærhed er nok.

Hvor blikke kan mødes åbent og trygt

hvor varsomme kærtegn mildner min frygt

Ræk mig din hånd nu i afskedens time

Hvisk mig i søvn med stilhedens ord

Marianne Harboe -Tidl. Seminarielektor

Søvej 15- 2930, Klampenborg. tlf.21284285

Stifter af" Foreningen af Frivillige ved Hospice"

 Verset er fra "Ræk mig din hånd" Tekst: Marianne Harboe