Et hospice defineres af sin ånd - ikke sine møbler

For nogle år siden måtte St. Christopher's hospice i London lukke i tre måneder. Bygningerne skulle renoveres. I den tid flyttede hospice ind på en almindelig hospitalsafdeling. 

Med nogen bæven. 

For hvordan ville patienter og pårørende reagere på, at den gode hospicepleje pludselig skulle foregå på hospitalet og ikke i hospices rolige og pæne rammer.

Det gik over al forventning.

"Vi fik den tilbagemelding, at både patienterne og deres pårørende havde været udmærkede tilfredse på hospitalet. Så længe de fik den omsorgsfulde palliative pleje og ro, som de forbandt med hospice, betød omgivelserne ikke ret meget. Et hospice er defineret af sin ånd ikke af pæne møbler eller fancy rammer".

Sådan fortæller Barbara Monroe, tidligere administrerende direktør for St. Christopher's hospice i London og nuværende æresdoktor ved Lancaster University, og hovedtaler ved Hospice Forums Årsmøde i april.

Fremtiden handler om partnerskaber

Barbara Monroe både fokus på de fejltagelser, hun kan se, den britiske hospicebevægelse har gjort gennem de seneste 50 år, og hun trækker de kommende års største mål og udfordringer op.

"Der er ingen tvivl om, at fremtiden handler om, at vi skal have langt større fokus på partnerskaber mellem alle sundhedssektorer. Hospicerne skal være parate til at sparre med og uddanne personalet i andre sektorer, for selv om vi kunne ønske, at alle fik lov at ende deres liv i roen på et hospice, så bliver det aldrig tilfældet. I sidste ende er det heller ikke ønskværdigt. Mange ønsker at dø hjemme. Hvis det kan foregå værdigt og med hjælp fra kompetente sundhedspersoner. Derfor må målet være, at så mange som muligt får adgang til kompetent palliativ pleje i deres sidste tid. I dag er der på verdensplan stadig kun én ud af 100 døende, som opnår det", fortæller Barbara Monroe.

Og fejltagelsen for den britiske hospicebevægelse har netop været, at man har været for dårlige til tidligere at skabe sådanne partnerskaber.

"Vi har fejlet, fordi vi tidligt gav befolkningen en definition på, hvad et hospice er. Nemlig et sted, hvor alvorligt syge og døende kommer for at få pleje til allersidst. Men sådan er det ikke længere. Hospicer i Storbritannien er også daghospicer, hvor alvorligt syge kan komme og få behandling eller vejledning, det er - især for børnehospicernes vedkommende - et sted, hvor familien kan komme på aflastningsophold og lærer mere om, hvordan de kan pleje deres alvorligt syge barn. Hospicer er også med til at lære den øvrige sundhedssektor eller almindelige borgere, hvordan de bedst muligt kan sørge for alvorligt syge og døende. Så i dag er hospicer så meget mere end en specialiseret hospitalsafdeling. Og det, mener jeg, at I i Danmark skal tage ved lære af. Lad være med at definere hospice for snævert. Hospice er i udvikling", siger Barbara Monroe.

Udfordringer for hospicebevægelsen

I Storbritannien blev de første hospicer startet i hvide middelklasseområder, hvor der var råd til, at ens alvorligt syge og døende familiemedlemmer blev indlagt på en specialiseret palliativ afdeling.

Man talte om at alvorligt syge var en del af et postnummer-lotteri: Boede man i et rigt postnummer, var der god pleje og hjælp. Boede man i et område med mange arbejdere og minoriteter, var der ingen viden om muligheden for hospice-pleje.

"Og det er stadigvæk en stor udfordring. Der er stadig langt færre minoriteter, handicappede, mennesker i fængsel og fattige, som finder vej til hospice", fastslår Barbara Monroe.

"Det er en udfordring for hospicer over alt, at vi dels oplever, at der er en stor ulighed i forhold til, hvem der kender til hospice og dermed opsøger den pleje og hjælp, som man kan få her. Samtidig har vi en epidemi af ensomhed, som betyder, at mange alvorligt syge er alene med deres sygdom og dør alene, fordi der ikke er nogen til at hjælpe dem videre i behandlingssystemet", siger Barbara Monroe.

Af andre udfordringer peger hun på en krise i sundheds- og hjemmeplejesektorerne, hvor det både er svært at finde faglige og økonomiske ressourcer. Samtidig lever folk længere med kroniske og livstruende sygdomme, hvilket betyder, at de får brug for pleje i længere tid.

"Men hospicer rummer bredden og dybden i de tilbud, som fremtiden har behov for og kræver. Samtidig har hospicer friheden til at udvikle deres tilbud. Vi vil altid have behov for de faglige flagskibe, men vi har også behov for udvikling og for at levere den dokumentation, der skal understøtte udviklingen", understreger Barbara Monroe.

Og en vigtig krumtap i den udvikling er de frivillige. De kommer med ideer og nytænkning, som er med til at rykke hospicerne i retning af mere åbenhed og tættere samarbejde med lokalsamfundene.

De vigtige frivillige

For Barbara Monroe er det er vigtig pointe, at Cicely Saunders, grundlæggeren af Storbritanniens hospicebevægelse og af det første hospice, St. Christopher's, i London, "ansatte" sin første frivillige, før hun ansatte den første sygeplejerske eller læge.

"For Cicely var de frivillige selve rygraden i hospice. De frivillige kommer med deres tid, deres erfaringer, et levet liv. De er en fantastisk vigtig byggesten for ethvert hospice. Det er dem, der er med til at skabe forandringer, fordi de kommer med gode ideer til aktiviteter og projekter. Ofte er det også de frivillige, både patienter og pårørende vælger at betro deres inderste tanker. Fordi de frivillige er almindelige, indfølende medmennesker, ikke en del af systemet", siger Barbara Monroe.

Samtidig er de frivillige et fantastisk vigtigt bindeled til nærmiljøet, fordi de kender deres samfund, og nærmiljøet har tillid til en af deres egne, som Barbara Monroe understreger.

Eksempelvis var det på initiativ fra frivillige, at et hospice åbnede muligheden for, at hjemløse og fattige syge kunne komme og få et bad på hospice.

"Det er ofte de frivillige, der hjælper, når disse mennesker kommer for at få et bad. Det var sygeplejerskerne i begyndelsen uenige i, for hvordan kunne en frivillig uden sygeplejefaglig træning have det ansvar? Men tænk på, hvor mange gamle mennesker, der må bade deres gamle, syge partnere? Det tager vi som en selvfølge, at de kan klare, så hvorfor skulle yngre frivillige ikke sagtens kunne gøre det samme?", spørger Barbara Monroe retorisk.

Give tilbage til lokalsamfundet

Til gengæld for de mange frivillige, der lægger deres energi og arbejde på de britiske hospicer, og lokalsamfund som bakker op om deres lokale hospice ved at donere penge eller deltage i fundraising tiltag, er der ifølge Barbara Monroe i dag stor bevidsthed fra hospicernes side i forhold til at give noget tilbage.

"Eksempelvis har man sat gang i en uddannelse af yngre, arbejdsløse frivillige. De unge får nogle redskaber og kundskaber, som enten bringer dem videre i regulært arbejde eller i uddannelse. St. Christopher's Hospice har for eksempel en sommerskole, hvor man intensivt over nogle uger tilegner sig et bevis på, hvad man har lært og kan", fortæller Barbara Monroe.

Uddannelsen af de frivillige har tiltrukket nye grupper som unge under 45, flere mænd og flere fra de etniske minoriteter.

"I begyndelsen da vi fik flere unge mænd ind på hospice, var der en stor skepsis især blandt de ældre kvindelige patienter. Men jeg kan roligt sige, at den skepsis lynhurtigt forstummede. De unge mænd er endog meget efterspurgte nu", siger Barbara Monroe med et stort smil.

I dag opfatter man mange steder i Storbritannien hospice som et centrum for læring i lokalsamfundet. Det er hospice, der tager initiativ til skoleprogrammer, Dødscafeer, foredrag, støtte og information om, hvordan man eksempelvis skriver testamenter, oplæring af frivillige til at tage sig af lokalsamfundets gamle og syge mm.

"Dét er en af de ting, jeg ser som hospicernes fineste opgave i fremtiden: At dele ud af viden, at oplære og dele. Kort sagt at give tilbage til dem, der støtter os," siger Barbara Monroe.