Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg gik godt

Hospice Forum Danmark fik foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg tirsdag den 30. september. Og det var en tilfreds landsformand, der kom ud efter mødet:

- Camilla Lykke, Dorit Simonsen og jeg havde et rigtig godt møde med sundhedsudvalget i Folketinget i dag. Camilla fortalte om børnehospice, jeg supplerede lidt og fortalte om mangel på hospicepladser, og til sidst orienterede Dorit om hendes idé med palliative dagtilbud, fortæller Tove Videbæk.

Danmark er bagud

Børnehospice stod øverst på ønskelisten, og her kunne palliationssygeplejerske ved Rigshospitalet Camilla Lykke orientere om, at den palliative indsats til børn ikke har udviklet sig med samme hastighed som til voksne.

- I de senere år er der kommet internationalt fokus på den palliative indsats til børn, men vi er i Danmark IKKE fulgt med, sagde hun og henviste til, at Sundhedsstyrelsen anbefalinger for den palliative indsats næsten udelukkende handler om palliativ indsats til voksne.

- Der blev kun på et par linjer nævnt, at palliation til børn er et kompliceret område. Der gives INGEN konkrete anbefalinger for, hvordan børnene og deres pårørende sikres en palliativ intervention, pointerede Camilla Lykke.

Familier har brug for vejledning og aflastning

Men familier med et livstruet eller uhelbredeligt sygt barn har behov for et palliativt aflastningstilbud, som familierne kan benytte i gentagne perioder.

- De pårørende har også behov for en legitim pause fra en hverdag som normalvis er præget af praktiske gøremål relateret til barnets sygdom. Derudover har forældrene brug for hjælp til at lære at spille sammen i en kaotisk hverdag, hvor angst og meningsløshed præger deres tanker og handlinger, sagde hun og orienterede om, at man i Storbritannien har drevet børnehospice siden 1982. Her viser opgørelser at 7700 børn har kontakt med et Børnehospice årligt. Overført til danske tal betyder det, at mere end 700 børn har behov for kontakt til eller behov for et ophold på et palliativt aflastningssted årligt, hvilket svarer til ca. 40 pladser på landsplan.

Næsten dobbelt antal hospicesenge

Tove Videbæk pointerede over for Sundhedsudvalget, at antal hospicepladser efter internationale standarder bør komme op på 450 mod de nuværende 250.

- Idet hospicer fremover skal tage patienter med andre livstruende sygdomme end kræft ind, vil der være behov for næsten det dobbelte antal, sagde hun.

- Skønt 95-97 procent af patienterne på hospicerne er kræftpatienter, mangles der stadig hospicepladser, også til kræftpatienter.

Ønske om dagtilbud

Dorit Simonsen er hospicechef for Hospice Djursland og orienterede om palliative dagtilbud tænkes som tilbud til alvorligt syge patienter, som ligger hjemme, og som herigennem vil få mulighed for direkte kontakt med læge, fysioterapeut, sygeplejerske m.v. på et dertil indrettet sted. Det kan være på et hospice, hvor personalet vil kunne stå til rådighed på bestemte tidspunkter.

- Medlemmerne af udvalget stillede os spørgsmål både vedr. børnehospice, antal hospicepladser og dagtilbuddene. Vi må håbe, at de nu vil arbejde videre med sagen, slutter Tove Videbæk.