Hospice Forum Danmark rådgiver Sundhedsstyrelsen om pårørende

Hospice Forum Danmark er med i et brugerpanel, der skal give anbefalinger til en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, der vil forbedre forholdene for uhelbredeligt syge og deres pårørende.

Når en person bliver dødeligt syg, går dønninger af chok gennem familie og pårørende. Sorgen over et kært familiemedlems endeligt knuger. Forvirringen over, hvad der nu skal ske med den syge - og hvad det bratte stop for et ellers sundt liv betyder for personens arbejdsforhold og familiens økonomi.
Netop derfor er Hospice Forum Danmark inviteret med i et brugerpanel under Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG). Gruppen laver videnskabelige undersøgelser på sundhedsområdet og kommer med faglige anbefalinger til Sundhedsstyrelsen. Hospice Forum Danmark tages med på råd fordi organisationens medlemmer har lang erfaring med aflastning af pårørende til uhelbredeligt syge og døende.

Værdig pleje
I brugerpanelets seneste anbefalinger til Sundhedsstyrelsen er der flere gode råd til værdig pleje og forståelig kommunikation med de syge og deres pårørende:
"De sundhedsprofessionelle skal forpligtes til at orientere og/eller viderehenvise patienten og de pårørende, om de muligheder/rettigheder, de har udover det medicinske område. At patienten og de pårørende er orienterede om psykosociale støttemuligheder, arbejdsmarkedet, forsikringer, forskellige støtteordninger etc."
Og videre:
"De sundhedsprofessionelle skal gennem sygdomsforløbet aktivt spørge til den pårørendes psykiske velbefindende og orientere om støttemuligheder."
Og huske, at mange pårørende kan være børn:
"Det er ønskværdigt med en tættere relation mellem den enhed, der har kontakten til og ansvaret for den døende, og kommunens børne- og familieteam."

Påpeger også svigt

- Vi sidder med i brugerpanelet, for at altid se en problematik ud fra de pårørendes synspunkt, forklarer Aksel Wehner, næstformand i Hospice Forum Danmark og med i DMCG's brugerpanel sammen med Karen Andersen, sekretariatsleder i HFD, og Marius Jensen, bestyrelsesmedlem i HFD.
Brugerpanelet udtaler sig til Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe om palliativ - dvs. lindrende - indsats. Panelet påpeger de menneskelige aspekter ved indlæggelse af uhelbredeligt syge.
- Vi påpeger svigt, forklarer Aksel Wehner. - Det er problematisk, når fx en kræftpatient bliver flyttet rundt fra den ene afdeling til den anden og skal forholde sig til helt nye sygeplejersker og læger og forklare sine symptomer forfra.
Panelet giver også råd om, hvordan de sundhedsprofessionelle fortæller den syge, at der ikke er mere, der kan gøres for at helbrede vedkommende.
"De sundhedsprofessionelle er forpligtede til at kunne formidle resultater og andet vedrørende patientforløbet til patienten og de pårørende i et forståeligt sprog", lyder brugerpanelets anbefaling.
Skal lægen sætte tidsramme på? Hvad er i så fald at have "lang tid" tilbage? Hvad er "kort tid"?
- Nogle patienter ønsker at få at vide, hvor langt de har igen, andre ønsker det ikke. Det skal sundhedspersonalet respektere. Og så går øvelsen ud på så nænsomt som muligt at fortælle den syge og de pårørende, at der ikke er flere medicinske muligheder for at helbrede patienten. Men at der er mulighed for et ophold på hospice - eller endnu bedre: aflastning derhjemme, fortæller Aksel Wehner.

Ude godt, men hjemme bedst
Og her er Hospice Forum Danmark på "hjemmebane". For i organisationens 10-årige historie har man netop understøttet tværfaglige palliative teams af læger, sygeplejersker, psykologer, fysioterapeuter osv. som arbejder hjemme hos den syge. Samtidig er der gennem lokale støtteforeninger tilvejebragt teams af frivillige, der tilbyder at aflaste den syges pårørende, samt udføre vågetjeneste.
Og det er da også med i DMCG's brugerpanels anbefalinger til Sundhedsstyrelsen, at der skal være gode muligheder for uhelbredeligt syge at være i eget hjem den sidste tid. Alle nødvendige hjælpemidler skal være klar. De pårørende bør have tilbud om aflastning, så de kan få tid til sig selv eller prioritere selskab med patienten frem for praktiske pligter. Målet er, at syge og pårørende skal føle tryghed ved at have løbende kontakt til hjemmeplejen og det palliative team undervejs. Jo mere tryg, man er, jo bedre klarer man en svær tid, lyder forklaringen.
Hospice Forum Danmark (HFD) danner netværk mellem hospicer, palliative teams og palliative enheder i Danmark. HFD rådgiver om opstart af støtteforeninger til oprettelse af hospicer og tilvejebringer ressourcer og videreuddannelse til frivillige.
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) gennemfører kliniske videnskabelige undersøgelser, fremmer koordinering af forskning, etablerer internationale kontakter og videnskabeligt samarbejde på tværs af landegrænser og spreder viden om lindring og behandling af kræftsyge.