Hospicepatienter får det bedre og hjemsendes

De færreste regner med at blive udskrevet, når de en gang bliver indlagt på et af Danmarks 19 hospicer. Hospicer er jo sat i verden for, at mennesker med livstruende sygdomme kan leve optimalt, indtil de dør.

Derfor overrasker det, når mange hospicepatienter bliver udskrevet igen. Et gennemsnit på 15 procent af patienterne på Svanevig Hospice på Lolland bliver sendt tilbage til hjem eller plejehjem. På hospice Djursland bliver omkring 12 procent udskrevet. Tallet svinger fra hospice til hospice. 

"Når patienten vænner sig til, at livet ikke skal afsluttes lige nu, opfordrer vi til at tage livet tilbage igen", fortæller hospicechef Dorit Simonsen fra Hospice Djursland.

Patienten liver op

Vi spurgte de to hospicechefer: Hvorfor bliver nogle af jeres patienter hjemsendt - patienter, der må forventes at have kort levetid tilbage?

- Folk er som regel meget syge, når de kommer fra sygehuset. Men så sker der noget, når man får ro og omsorg og får justeret sine plagsomme symptomer. Så rejser de sig simpelthen igen, forklarer Birgitte Bülow, der er hospicechef på Svanevig Hospice og medlem af bestyrelsen for Hospice Forum Danmark.

Hospicechef Dorit Simonsen fra Hospice Djursland supplerer:

- Når patienter er hjemme eller på hospitalet og oplever smerter, kvalme og udmattelse, kan de blive bange og usikre på, hvad der skal ske. Samtidig er der mange ting, de gerne vil have gjort, men der er ikke overskud til det. Så kommer de herud og får styr på det med smerterne. Kvalmen bliver behandlet, og så kan man pludselig spise lidt. Der bliver kræset om én, man får nogle af sine livretter, og glæden vender tilbage. Derfor er man heller ikke så utryg mere. En patient skrev: "Tak fordi I gav mig modet til at leve det liv, jeg har tilbage. Nu tør jeg tage hjem!"

Tag livet tilbage!

Ikke alle er lige begejstrede for at blive sendt hjem. Det er jo dejligt blot at kunne trykke på en knap, og så kommer en professionel sygeplejerske med det samme. Men når patienten får det bedre, og symptomerne ikke længere er så komplekse, at det kræver en hospiceplads, bliver patienten gjort klar til udskrivelse. Og her gør man meget ud af, at udskrivelsen sker på en ordentlig måde, fortæller Birgitte Bülow:

- Det er en proces, og vi bruger den tid, der skal til, for at patienterne indser, at de ikke hører til her mere. Samtidig kan de godt se, at de andre patienter har det dårligere, end de selv har det.

Hvad siger de pårørende til, at patienten kommer hjem?

- Nogle siger: "Det var dog dejligt, at jeg kan få min mor hjem, eller at min kone og jeg kan få en tid sammen derhjemme". Andre siger: "Jeg er ikke sikker på, at min mor kan få det lige så godt et andet sted", forklarer Dorit Simonsen og fortsætter:

- Når patienten vænner sig til, at livet ikke skal afsluttes lige nu, opfordrer vi til at "tage livet tilbage igen". Det kan være en svær opgave for patienten, men det er opgaven: At leve, indtil man dør. Man kan jo ikke andet. Livet er der jo stadigvæk. Som jeg plejer at sige: "Det bedste er at dø levende; det værste er at være levende død." At bare ligge og vente. Det behøver man ikke. Døden kommer helt af sig selv. Det handler om at leve så lang tid som muligt.

Symptomlindrende ophold

Men kan folk ikke blive forvirret over, hvad hospice er for en størrelse, når I udskriver patienterne igen?

- Nej, men de kan godt blive overraskede. Hospice får jo også patienter ind, som ikke kommer for at dø, men for at få lindret nogle symptomer, som det kan være svært at justere behandlingen af derhjemme. Hospice kan noget helt specielt, og det kan man sprede over den sidste tid i livet. Vi kalder det "symptomlindrende ophold", forklarer Birgitte Bülow.

- Patienter kan have en livstruende sygdom, uden at det ser ud til, at patienten umiddelbart er døende. Her kan vi tilbyde et symptomlindrende ophold i en aftalt periode på 14 dage eller tre uger, bekræfter Dorit Simonsen.

Når I må udskrive en patient - hvornår forventer I så at se vedkommende igen?

- Det er meget forskelligt. Vi har en i øjeblikket, som har været hjemme i fem uger. Han er nu kommet tilbage, og det er fint. Men det kan også være, at vi kommer i den frygtelige situation, at patienten dør fem dage efter at være blevet udskrevet. Når det sker, siger vi: "Åh nej. Det burde vi have forudset!" Men det kan vi ikke. Men hvis der går en måned, bliver vi glade, for så tænker vi, at det var det rigtige valg vi traf. Men det er en udfordring og en risiko, vi lever med som professionelle.

"Der sker noget, når patienten får ro og omsorg og får justeret sine plagsomme symptomer. Så rejser de sig simpelthen igen", fortæller hospicechef Birgitte Bülow fra Svanevig Hospice og medlem af bestyrelsen i Hospice Forum Danmark.

Svært at sige farvel

Det kan være svært for personalet at sige farvel til patienter, som har fået det bedre, forklarer Dorit Simonsen:

- De svære situationer opstår, når vi mærker, at vi gør patienten eller familien ked af det.  Det påvirker os alle sammen. Det er værst for den sygeplejerske, som går inde hos patienten og mærker patientens sorg og frustration. De mærker måske også en vrede fra familien. Men her er det vigtigt at huske, at beslutningen er taget på en tværfaglig konference bestående af læge, psykolog, præst, musikterapeut og mig som leder. Vi har alle sammen været inde over. På den måde letter vi byrden for den enkelte sygeplejerske.

Tilsvarende er det en glæde at se patienter komme sig og få mod til at leve igen, fortæller Dorit Simonsen:

- Vi har lige haft en ung alenemor, som havde en række komplekse problemstillinger som gav dårlig livskvalitet. Det fik vi styr på. Hun er stadigvæk nøjagtig lige så syg, men da hun kom ud herfra, var hendes symptomer elimineret. Hun var ikke længere så påvirket af sygdommen, men kunne nu tage ud i livet igen. Hun havde fået livsmodet og overskuddet tilbage.

Af journalist Svend Løbner