Kæmp for retten til at tale om døden

Psykolog Niels Peter Agger var med til at stifte Hospice Forum Danmark. Han taler ved foreningens årsmøde den 9. april.

Psykolog og bestyrelsesmedlem i Foreningen for Palliativ Indsats, Niels Peter Agger, var med til at starte Hospice Forum Danmark, da det stadig kun var en lille græsrodsbevægelse i slutningen af 1990'erne.

- Siden har jeg betragtet historien om danske hospicer som en succeshistorie, fortæller han.
En stor del af den succes tilskriver han frivilligindsatsens utrættelighed og samarbejde.
Men der er andre udfordringer på det palliative område, som skal takles. Kampen er langt fra slut endnu.

Døden skal der snakkes om
Før i tiden var det især ophævelsen af tabu omkring døden og mediernes formidling af den, som var vigtig i arbejdet med døende. I dag fylder den sensationelle død meget i mediebilledet, men stadig taler meget få om de 56.000 danskere, som årligt dør en helt almindelig død derhjemme eller i en hospitalsseng.
Niels Peter Agger og en ven sad dengang og regnede ud, hvor mange hospicesenge danskerne havde brug for, fordi en journalist fra Kristeligt Dagblad ville vide det. Det var inden Hospice Forum Danmark officielt blev til en organisation i 2001. Dengang fandt de frem til, at der var brug for 250 hospicepladser på landsplan. 10 år senere er den målsætning indlejret i Finansloven for 2011.
- Så der sker altså noget på området på trods af diskussioner og uenigheder, tilføjer Niels Peter Agger.
Faktisk mener han, at diskussioner er godt for feltets fremdrift. Det holder både læger, sygeplejersker og støtteforeninger til ilden og dansk palliation får spalteplads i magasiner og aviser. Men hvad med de 56.000 "hverdagsdøende" danskere - dem som egentlig skulle nyde godt af al opmærksomheden?
- Med rundt regnet 20 hospicer og 30 palliative teams på landsplan, behøver man ikke være videnskabsmand for at se, at udbuddet i dette tilfælde ikke matcher efterspørgslen, så at sige. Langt fra. Kun to pct. dør i en hospiceseng.

Frivilligt arbejde er hospicernes bolværk
Den 9. april skal Niels Peter Agger tale ved Hospice Forum Danmarks årsmøde. Her vil han især lægge vægt på vigtigheden af en stemme, som sjældent lånes ører i debatten: De frivilliges stemme.
- Hospicer er hverken dødshospitaler eller på anden måde forlængelser af det medicinske system. De er en institutionshybrid, som baserer ca. 50 pct. af sin ydelse på frivilligt arbejde, forklarer han.
Palliativt Videncenters (PAVI) opgørelse fra 2010 viser, at der i Danmark arbejder 544 frivillige i hospiceregi. Til sammenligning arbejder ca. 650 professionelle på området. Men skal hospicerne hamle op med forskningen på de palliative afdelinger, må der dannes nye netværk. Der er masser af data at indsamle og analysere, mener Niels Peter Agger, men den indsats må koordineres stramt.
- Der er nødt til at komme helt nye samarbejdsaftaler mellem de danske hospicer, hvis de skal bedrive forskning som ikke bare er fortælle-historie-forskning, siger han.
Er det mon en af årsagerne til, at de frivilliges stemme så sjældent høres i den faglige og offentlige dialog? Er de simpelthen ikke "professionelle nok" i sammenligning med lægerne?
På mange palliative konferencer er det frivillige indslag ofte det allersidste. Nogen bliver måske mindet om de søde billeder af ænder på en dam eller børn på en kælkebakke, der i slutningen af enhver nyhedsudsendelse har til formål at opbløde billeder af krig og ødelæggelse.
- I så fald undervurderer man den frivillige indsats. Her må vi betone civilsamfundets betydning for området. Frivilligindsatsen er det bolværk, som holder sammen på det hele - ikke mindst i kraft af lokalsamfundets opbakning, der er vitalt for oprettelsen af et hospice, forklarer Niels Peter Agger.

Har vi mistet vores dødsbevidsthed?
Niels Peter Agger forklarer, at man i gamle dage regnede patienter for enten helbredelige og levende eller uhelbredelige og døende. Så kom den palliative behandling som begreb i 1996 og endnu en kategori blev føjet til dødsprocessen. Mange døende, han har talt med, føler sig skubbet ud i en sektor, som ikke længere er en del af de levendes verden: man mister værdighed og selvbestemmelse og må i mange tilfælde kæmpe mod kaskader af fysiske smerter. Har palliationsbegrebet genetableret et tabu, som ellers var blevet ophævet?
- Hospicer har haft en spydspidsfunktion i at få døden på tale. Men jeg er bange for, at der i disse år sker en re-tabuisering af døden. Den bliver mere og mere unævnelig, siger Niels Peter Agger.
Og den unævnelighed finder sin modgift gennem fortsat diskussion og fokus på feltet. Han ønsker at vende tilbage til den dødsbevidsthed, som gennemsyrede samfundet i 90'erne. I dag er den erstattet af det, han kalder "idealisme på dødsområdet" - man satser på livet indtil det allersidste.
- Vores konstruktion af døden i offentligheden er hele tiden en foranderlig proces. Den kontinuerlige aftabuisering er nødvendig for de mange af os, som ikke dør på hospice, siger han.
Specielt i et multikulturelt og multireligiøst samfund som det danske er der brug for, at dødsbegrebet er et aktivt element i den offentlige bevidsthed. Dødskulturer clasher i Danmark, og Niels Peter Agger giver eksempler på hvordan:
- Buddhister afviser tit den smertebehandling, lægerne tilbyder, fordi de vil have patienten skal dø bevidst. Folkekirken kæmper selv med, hvordan deres dødsritualer skal udformes for at leve op til tidens postmoderne krav, mens hinduer gerne vil dø på gulvet.

Medicinsk behandling kaprer døden
Én af hans hovedpointer er, at det palliative område nu er så veludviklet, at der foregår magtkampe om, hvem der skal sidde på det. Forskningen på området domineres i stigende grad af læger og de palliative afdelinger. De holistiske indfaldsvinkler, der dækker både det psykologiske, sociale og spirituelle, findes typisk blandt psykologer, præster, socialrådgivere, samt blandt hospicepersonaler, som især er sygeplejersker.
- Der foregår en kæmpe kamp omkring, hvor meget det medicinske skal fylde i forhold til det psykologiske, forklarer Niels Peter Agger.
I en artikel fra 2010 i bladet Omsorg omtaler han tendensen til at se døden som et medicinsk problem. Han kalder det en "medikalisering af døden" og forklarer, at der fulgte en misforståelse med i kølvandet på indførelsen af palliationsbehandlingen som begreb.
- Mange døende og pårørende hører kun ordet "behandling" og knytter deres overlevelseshåb til dette, og samtidig har omdefineringen fremmet den medicinske dominans over området, skriver han i artiklen.
Døden er ikke i sig selv en sygdom men en naturlig og uafvendelig afslutning på livet. Derfor må accept og frihed til at tale om døden genindføres i den palliative indsats og afløse den symptombehandling, som mange hospitalslæger praktiserer, mener Niels Peter Agger.
- Den medicinske del bør være en hjælpedisciplin. For langt de fleste dør uden medicinsk støtte, konkluderer han.
Den palliative indsats er altså ligeså meget en civil som en professionel udfordring. Uddannelser på området skyder i disse år op i Skandinavien, som f.eks. master-uddannelsen i Humanistisk Palliation på Aalborg Universitet. Men det er tydeligt, at der stadig mangler faglig viden på området.
- Der eksisterer et skandinavisk samarbejde, som er utroligt vigtigt og som vi bør holde fast i og udbygge. Her er vidensdelingen uvurderlig, siger Niels Peter Agger.
Til Hospice Forum Danmarks årsmøde vil han tale meget mere om, hvordan det egentlig ser ud i de nordiske lande, når det gælder palliativ uddannelse og den generelle fremtid for palliationsindsatsen. Som han skrev i en kronik i Kristeligt Dagblad i november sidste år kan behovet for varetagelse af døende understreges ved én enkelt statistik: 50 pct. af os lever alene uden sociale sikkerhedsnet og har ikke forsvarlige muligheder for at tilbringe den sidste tid i hjemmet.
- Vi er slet ikke færdige med at udvikle og opruste den palliative indsats i Danmark, slutter Niels Peter Agger.