Kronik af Landsformand Olav Nørgaard

FOR 25 ÅR SIDEN, den 1. oktober 1992, blev der plantet en spire, som skulle skabe en markant ændring i vores sundhedsvæsen. Ikke kun sundhedsvæsenet tog en drejning, også vores menneskesyn og tabuet omkring døden blev udfordret.

Der havde godt nok været hospice i England i 25 år på det tidspunkt, og det var nok herfra, Sankt Lukas Stiftelsen havde hentet inspiration, men vejen var trang og belagt med megen modstand.

DET VAR MED STORT MOD, at Sankt Lukas Stiftelsen oprettede landet første hospice. Der var ikke et økonomisk sikkerhedsnet, så i første omgang var det ildsjæle og næstekærlighed, der skulle bære projektet igennem. Netop disse to faktorer har været kendetegnende for hospice-idéen lige siden.

Det tog nogle år, før den spire, Sankt Lukas Stiftelsen havde plantet, begyndte at kaste frø. Modstanden også i det etablerede sundhedsvæsen var enorm. Holdningen var, at vi ikke skulle til at have "dødshospitaler". Dette mærkede de første støtteforeninger, der blev etableret i Vestjylland også. Byer blev delt i to lejre.

I Aalborg gik ikke mindre end tre biskopper forrest og var med til at skabe KamillianerGaarden, der blev det andethospice i Vestdanmark. Også her var det i starten uden et økonomisk sikkerhedsnet. I dag er ingen vel i tvivl om, at hos-pice-sagen har været en succes. Vi har efterhånden alle en nær ven eller slægtning, som er hjulpet af et af vores nu 19 hospicer. Faktisk har vi 20, men det sidste er en lille historie for sig selv, som vi vender tilbage til.

Når man har haft en ven eller slægtning igennem et hospiceforløb, er man efterfølgende fyldt med taknemmelighed, tryghed og fred. Det, et hospice kan, er at tage hånd om ikke kun den døende, men i allerhøjeste grad også de pårørende. Det er her, den markante forskel er til vores øvrige sundhedsvæsen, hvor fokus alene stort set ligger på patienten. På hospice er der tid. Tid til fordybelse og tid til, at de professionelle også kan koncentrere sig om de pårørende. Tiden er på alle niveauer en meget afgørende faktor. Et stort rum skabes af de frivillige, som er en gennemgående kraft i alle vores hospicer. Intet andet sted i vores samfund ser vi et frivillighedskorps, der i den grad bærer en idé igennem og er et bredt favnende fundament for hele hospice.

Mange frivillige er rekrutteret af skaren af pårørende, som på hospice har prøvet at miste en ægtefælle, samlever eller nær slægtning. Umiddelbart er tanken, at folk følelsesmæssigt bindes til hospice og gerne vil betale noget tilbage, men stort set alle de frivillige melder, at arbejdet og tilstedeværelsen på hospice giver så meget igen, at det giver livet en dybere mening. Det ligger i vores natur, at vi gerne vil gøre andre noget godt, og netop den egenskab kommer til fuld udfoldelse, når de frivillige møder folk og deres nære i den ultimativt vanskeligste situation, som den sidste fase af livet indebærer.

Hos vores fagprofessionelle kan vi også iagttage en udvikling. De fleste sygeplejersker og sundhedsassistenter er jo direkte rekrutteret fra vores hospitalsvæsen, men de skal ikke være længe på hospice, før der falder en ro over dem. Vi ser ingen komme flyvende gennem lokalet og hænge det ene drop op efter det andet. De kommer til at tænke i et andet spor. Patienten skal ikke reddes, men derimod have den behandling som lindrer og i den givne situation gavner mest her og nu.

DET HELT STORE gennembrud for de danske hospicer kom med hospice loven i 2005, som egentlig er et kapitel i sundhedsloven. Her var der for alvor politikere, der trådte i karakter. Der var fortsat stor modstand, men flertallet blev fundet, nok som så meget andet i dansk politik grundet et politisk kompromis. Det økonomiske fundament blev skabt. Det mest geniale i hospiceloven var, at de på det tidspunkt døende amter fik i opdrag, som en af de sidste opgaver, at etablere og skrive driftsoverenskomst med hver et hospice med mindst 12 pladser.

At det var amterne, der placerede vores hospicer, gjorde, at vi fik en rimeligt fornuftig geografisk fordeling, som vi næppe havde set, såfremt det var regionerne, der skulle have løst opgaven. Regionerne har så efterfølgende fået overdraget driftsopgaven, men det er fortsat Christiansborg, der styrer den økonomiske ramme og dermed reelt muligheden for at udvikle området.

Et andet og meget afgørende element var, at de nye hospicer skulle oprettes som selvejende institutioner. De blev på den måde ledelsesmæssigt uafhængige af det konventionelle sundhedsvæsen. Med egne bestyrelser fik man en ledelsesret, som var ukendt i denne sammenhæng, og vi kunne hurtigt konstatere, at det blev en succes. Målt på parametre som belægningsprocent, driftsøkonomi og sygefravær lyste nogle resultater op, som det øvrige sundhedsvæsen kunne tage ved lære af. Ingen tvivl om, at organiseringen af en enhed med 12 pladser giver en overskuelighed, hvor ledelsen kender og har tid til alle medarbejdere.

Desværre har al succes en bagside. Der er et stort ønske om, at den viden og erfaring, som skabes på vores hospice, får bedre vilkår for at blive implementeret i det øvrige sundhedsvæsen. Noget gøres der, og langt de fleste hospicer afholder kurser, og på den måde deles der viden med både det kommunale niveau, praktiserende læger og syghuse. Egentlig ville en større job-rotation være at foretrække, men medarbejderne viser en utrolig loyalitet mod deres hospice. De fleste jobopslag, vi har, skyldes, at medarbejdere går på pension.

Siden hospiceloven blev implementeret i 2005, er der ikke sket så meget. Af samme årsag har mange af vores hospicer i disse år 10-årsjubilæer. Det er en festrække, hvor den ene succeshistorie afløser den næste, men succes alene gør det ikke. Vi har en forpligtigelse til hele tiden at tilpasse vores system det behov, vores samfund efterlyser. Kræfthandlingsplanerne har for hospice været en glimrende katalysator. Resultatet er også, at mere end 90 procent af borgerne på hospice er kræftpatienter. Det er en skæv fordeling, og der er rigtig god grund til at se nærmere på visitationskriterierne og forvaltningen af dem. Langt flere borgere med kronisk hjertelidelse og kol-patienter i terminalfasen vil have gavn af et hospiceophold, og det fortjener de.

Vi har også her i 25-året for det første danske hospice et stort ønske om, at børn og unge får et lige så godt palliativt tilbud som voksne. Her har vi også modstand: "Børn behandler vi, til de dør," er argumentet for ikke at etablere børnehospice. Kunne vi bare finde et andet navn, men det er desværre ikke lykkedes, så vi må understrege, at et børnehospice er noget helt andet end et voksenhospice. De diagnoser, børnene kommer med, er nogle helt andre. Udskrivningsprocenten er meget høj. Hospicetilbuddet til børnene går i lige så høj grad til forældre og søskende. Det er den hele familie, man tager under behandling.

Her kommer vi så til det 20. hospice. Her er det endnu en gang Sankt Lukas Stiftelsen, der går forrest og igen uden sikkerhedsnet har åbnet landets første børnehospice. Der er godt nok afsat fem millioner kroner på finansloven, men det rækker hverken helt eller halvt til den reelle drift. Også her håber vi, at denne spire vil kaste frø, så der også vest for Storebælt kan etableres et børnehospice. Under alle omstændigheder er der rigtig god grund til at fejre 25-året for landets første hospice, ønske det danske folk tillykke og udvise den dybeste taknemmelighed over for dem, der gennem tiden er gået forrest.

Kronikken er bragt i Kristeligt Dagblad lørdag d. 7. oktober 2017.