Leder af nyt børnehospice ansat

Danmark kan nu se frem til at få sit første hospice for børn, unge og deres familier på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup. Afdelingssygeplejerske Nanette Quistorff bliver daglig leder, skriver Kristeligt Dagblad.

Hun er uddannet sygeplejerske med specialuddannelse i kræftsygepleje og har været ansat på Sankt Lukas Hospice de seneste seks år. Med sig har hun desuden erfaring fra en specialiseret palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital samt fra en almen børneafdeling og fra børnekræftafdelingen på Rigshospitalet, skriver avisen.

- I Hospice Forum Danmark glæder det os rigtig meget, at Sankt Lukas Stiftelsen nu er så langt med forberedelserne, at man har ansat en leder for det kommende børnehospice, udtaler Tove Videbæk, som er landsformand for Hospice Forum Danmark.  Hun tilføjer:

- Vi håber, at der på Sankt Lukas Børnehospice bliver høstet mange erfaringer og en viden, som kan deles og benyttes på andre fremtidige børnehospicer i Danmark.

Plads til fire familier

Sankt Lukas Stiftelsen starter børnehospice i eksisterende lokaler med plads til fire familier til efteråret. Hver familie skal have to sammenhængende værelser med mulighed for at spise sammen. Og der skal være fællesrum og særlige rum for både børn og unge, sagde hospicechef Thomas Feveile på Hospice Forum Danmarks årsmøde sidst i april.

- Der bliver etableret en smuk sansehave og en lift, så familier og børn kan komme ned i haven direkte fra værelserne.  Der skal være en fælles opholdsstue med plads til liv. Jo mere familien kan - arbejde, lave mad til sig selv, spise og sove - jo bedre er kontakten til patient og pårørende, pointerede han.

Der skal være noget for det milde og stille og det sjove og søde.

- Der skal være en pool, fordi undersøgelser viser, at vægtløshed betyder meget for de syge børn. De kan være tæt på forældrene. Man kan se på selv sprogløse børn, at de trives i det lunkne vand.

Forældre har ikke sovet i flere år

Visionerne fejler ikke noget - og nu går den nye børnehospiceleder i gang med at samle et dedikeret team af sygeplejersker, som skal efteruddannes inden for det krævende og specialiserede arbejde med livstruede børn og unge.

- Der skal være døgndækning med flere sygeplejersker ved hver vagt, og der skal være læger, psykolog, fysioterapeut, pædagog, fortæller Feveile.

- Vi skal kunne tage de dårligste børn fra de familier, der ikke har sovet i flere år. I dobbeltstuerne vil man kunne lukke døren, så forældrene kan få sovet, mens sygeplejersker tager sig af det syge barn, siger han og tilføjer:

- Forældrene skal også have hjælp til at finde hinanden og at finde tilbage til et almindeligt familieliv. Det store barn er typisk stille, det lille barn er ikke motorisk udviklet, fordi al opmærksomhed går til det syge barn.

Brug for frivillige

Ligesom på almindelige voksenhospice bliver der brug for frivillige på det ny børnehospice:

- Frivillige skal hjælpe og understøtte familierne, især det syge barns søskende. De bidrager med det ekstra, det menneskelige - uden det faglige blik - og bringer verden udenfor inden for døren. De frivillige kan lave udflugter med søskende, bage og give dem den ekstra omsorg, som forældrene ikke magter i situationen, sagde Thomas Feveile på årsmødet.

Det ny børnehospice på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup er ikke støttet af det offentlige, men etableret for midler fra Sankt Lukas selv, fra private gaver og fra fonde.

- Vi åbner for egen regning og risiko, ligesom da vi startede voksenhospice. Dengang gik der otte år, inden vi fik en aftale med regionen. Så det skal der arbejdes for, sagde Thomas Feveile på årsmødet.

- Børn har også ret til hospice, når voksne har det. Ikke mindst når man ser de gode erfaringer fra andre lande, konkluderer han.

Sverige, England, Skotland og Tyskland gennem mange år har oprettet børnehospicer med offentlig støtte.

Hospice Forum Danmark holder møder med folketingspolitikere for at sikre, at lovgivningen fremadrettet sikrer offentlig finansiering til børnehospicer på lige fod med hospicer til voksne i Danmark. Hospice Forum Danmark er også i gang med at yde støtte og vejledning i forarbejdet for etablering af et børnehospice i Jylland.