Livet er, indtil det ikke er mere

16. juli 2019
10 år med Hospice Vendsyssel har lært sygeplejerske Elin Jakobsen, at livskvalitet er essensen i hospicefilosofien, og at livskvalitet kan ligge i at opfylde selv meget små ønsker. Her fortæller hun om nogle af sine oplevelser.

"You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully but to help you live until you die." Dame Cicely Saunders, grundlægger af den moderne hospicefilosofi.


"Kernen i vores arbejde her på Hospice Vendsyssel er den samme, som da vi startede for 11 år siden. Men vi har udviklet en større faglighed. Vi gør tingene mere bevidst og modigt. Vi tør spørge ind til patienter og pårørende, ind til ønsker, drømme og tanker. Og få frem, at patienten stadig er det samme menneske med ønsker og drømme. Jeg synes klart, vi har flyttet os på et fagligt grundlag, at vi bruger vores erfaring og at vi har mod til at overskride grænser," siger Elin Jakobsen.


Det er stadig livskvalitet for patienterne, det handler om. Og her har de 11 års erfaring lært Elin Jakobsen og hendes kolleger, at livskvalitet har mange former, og at det forandrer sig med forløbet af en uafvendelig sygdom. Efterhånden som sygdommen skrider frem - og måske også  i takt med patientens erkendelse af sygdommen og accept af at være døende - kan livskvalitet findes i selv de mindste ting.


Små ting med stor værdi

"I den sidste fase af livet kan livskvaliteten være en smag, en duft, udsigten fra stuen, en solopgang eller det at komme uden for og mærke vind og regn i ansigtet.

For mange af vores patienter er mad og drikke og velvære samt det at have sin nære omkring sig udtryk for livskvalitet.

Det er en glæde for os at opfylde disse beskedne ønsker. Servere en livret og byde på en øl eller et glas vis - også selv om patienten måske alligevel ikke har kræfter eller appetit til det. Men de har mærket duften og smagen, som måske har fremkaldt glade minder fra deres liv," fortæller Elin Jakobsen


Gennem 11 år med Hopsice Vendsyssel har Elin Jakobsen haft mange stjernestunder sammen med patienterne, hvor hun har haft muligheden for at give dem en oplevelse af livskvalitet. De største oplevelser var rejsen med Peter til Grønland og Rikkes bryllup på hospice - oplevelser, som Elin Jakobsen har fotalt om i tidligere årshæfter. (Find tidligere årshæfter på Hospice Vendsyssels hjemmeside)


"Men der er mange flere. Vi havde en ung mor, der døde fra tre små børn kort før jul. Vi arrangerede juleklip og småkagebagning med børnene og deres mormor, der kom med dejen. Moderen var med i sin seng ude i køkkenet og havde en god oplevelse. Senere havde hun en pigeaften med sin ældste datter på otte år med neglelak, popcorn og Disney- film. De sov sammen på stuen den nat.

Vi havde også en hestepige, hvor familien kom med hesten, så hun fik sagt farvel og givet den en sidste gulerod. Det var meget rørende at opleve hesten vrinske - helt tydeligt af sorg.

Og muntre stunder, som en weekend hvor jeg helt spontant dansede twist med en mand med rollator og hvor vi sang gamle revyviser.

Vi har heldigvis en ledelse her på stedet, der er med på mange ting. Så da vi havde en vinterbader indlagt, var vi med ude at bade en sidste gang. Vores leder, Birgitte, er selv vinterbader, og hun og fysioterapeuten var med i vandet," fortæller Elin Jakobsen og fortsætter:


"Mange af vores patienter er meget beskedne mennesker, der ikke altid udtrykker deres ønsker, eller de er så svækkede at de ikke kan. En gang havde vi en mand indlagt, som var meget lidt talende. Vi ville gerne glæde ham lidt, men anede ikke, hvad han eventuelt kunne have lyst til. Så fik vi øje på, at der stod "Crazy Danes" på hans t-shirt og spurgte, hvad det var. Det var en motorcykelklub, som han var medlem af. Så inviterede vi hele klubben til grill og bajere på terassen, og det blev en rigtig god aften. Vi havde ramt plet - motorcykler var hans passion, hans identitet, og klubben var hans fællesskab. Et smukt farvel."

Sætter pris på eget liv

Lige som Elin Jakobsen har oplevet en udvikling i fagligheden, har arbejdet på Hospice Vendsyssel også flyttet hende selv som menneske. Den ubetingede accept af det enkelte menneske, som er udgangspunktet på hospice, har også givet hende selv større rummelighed i forhold til andre mennesker. Og hun har lært at sætte mere pris på sin egen livskvalitet.


"Det er en gave at have døden så tæt på i sit arbejde. At få lov at følge mennesker det sidste stykke og guide både patienten og de pårørende ind i det, der jo ikke er nogen vej uden om. Det giver også mig selv nogle andre prioriteter, at få sagt det, man vil have sagt, at værdsætte hinanden og huske at sige det. Det er en stor glæde at gøre noget godt for andre, men man mærker også udbrændtheden af og til, og så gælder det om at passe på sig selv.

Hvis jeg en dag ikke møder glad på arbejde, tænker jeg over, hvad det skyldes. Vi er gode til at snakke med hinanden og tage hensyn. Når livet er svært, kan det også være et frirum at komme på arbejde, for jeg har verdens bedste kolleger, og ledelsen er meget opmærksom på, hvordan vi alle sammen har det. Jeg tænker hver morgen, at jeg skal være glad for at kunne stå op - det er ikke alle forundt," siger Elin Jakobsen.