Mit arbejde på børne- og unge hospice

Jeg er én ud en dygtig personalegruppe på 13 sygeplejersker. Vi er virkelig et godt team. I fællesskab tager vi os af familierne, sammen med en pædagog, en psykolog, en fysioterapeut, en musikterapeut, en præst, en socialrådgiver, servicepersonalet samt ledelsen og de frivillige.

Alle os, der er sygeplejersker her, har klinisk erfaring indenfor pædiatri og/eller palliation. Nogle af os, har efteruddannelse relateret til børn, unge og familier, og/eller palliation til børn og unge. Jeg selv, er fx også uddannet sundhedsplejerske, andre kommer fra intensiv, børneafdelingen, onkologisk afdeling mv.

Det er fortsat meget nyt at forene familiecentreret sygepleje og palliation, men det er hvad vi arbejder med her. Med den samlede erfaring og kompetence vi har tilsammen, er der ikke det vi ikke kan tage os af. 

Vi arbejder med at skabe "stjernestunder" og det vil jeg komme med et eksempel på helt til sidst i min beretning, men først vil jeg fortælle om, hvad vi egentligt laver som sygeplejersker på et børnehospice og hvad et børnehospice egentligt er?

Rigtig mange bliver næsten forskrækkede når de hører børn og hospice i samme sætning og tænker, at det for alle børnene, der bliver indlagt her, betyder livets afslutning. Sådan er det ikke! På børnehospice er det faktisk sådan, at op mod 80% er her til aflastning, eller i en overgang af deres liv, hvor de har behov for omsorg og pleje, men kommer hjem igen. Vi forventer, at ca. 20% af de indlæggelser, der er her, vil være til livsafslutning. 

Børnehospice handler altså på den måde meget mere om det levede liv, end om død.

Det handler om hele familien

Vi drager omsorg for familier, som har behov for pleje, og for en pause fra enten sygdom i hjemmet eller endnu en indlæggelse på hospitalet. De børn, der kommer hjemmefra eller fra hospital, men som skal hjem igen, er børn med livstruende eller livsbegrænsende sygdomme, hvor børnene er syge gennem deres barndom, men måske alligevel når at blive voksne. Døden er forventet for børnene, men ikke nødvendigvis nært forestående. Det er derfor en vigtig opgave for os, at børnene får alle de muligheder de kan, for at leve et så godt børneliv som det nu er muligt, når de samtidig skal leve med deres sygdom. 

Sådanne sygdomme kan gennem et børne- og ungdomsliv betyde mange periodevise indlæggelser, hvor barnet eller den unge vil være adskilt fra den ene forælder og barnets søskende, fordi man på hospitalerne ikke indlægger hele familien. Det er det, der bl.a. er en af de store forskelle på hospital og børnehospice - her hos os er intentionen at indlægge hele familien sammen.

Vores arbejde består bl.a. af at afklare barnets og familiens forventninger til indlæggelsesforløbet. Oftest kommer de her og får mulighed for at finde noget ro, så de kan mærke, hvad de har behov for. Familierne er oftest i krise eller meget overbelastede af de forløb, de har været igennem. Ofte er forældrene meget fokuserede på det, barnet ikke kan, det det fejler, på udstyr og på alt det tekniske. Hos os, vil vi meget gerne sætte fokus på alt det, barnet er og fortsat kan, udover sin sygdom. Vi taler om holistisk sygepleje, hvor vi ser det hele barn eller menneske. Det er intentionen hos os kun at have og gøre ting, der er nødvendige. Have fokus på hvordan familien, på trods af sygdom, kan være sammen om et dagligliv med helt almindelige oplevelser, der giver mening og indhold i livet. At barnet har ret til et godt børneliv, med alt hvad det indebærer. At der udover alt det logistiske, praktiske og svære ved en sygdom også bliver tid til samvær og hyggestunder for familien. At de slidte relationer plejes. Ofte er det sådan, at søskendebørn også er mærkede af deres søskendes sygdom. Søskende får derfor også tid og opmærksomhed her, de har lige så vel ret til et godt børneliv som deres syge søskende.

Den anden store forskel fra en hospitalsindlæggelse er, at det gerne må føles meget hjemligt, når de er her. De kan lave mad i fælleskøkkenet, de kan læse, fodre fisk eller benytte sig af aktivitetsrummene og udendørsarealer. Der er tid og rum til, at familien kan være sammen her som familie, fordi vi sygeplejersker både er her som ekstra voksne, men også er uddannet fagpersonale, der kan tage ansvaret for at observere det syge barn imens. Noget de ikke har, når de er hjemme hos dem selv.

Som personale arrangerer vi sammen med de frivillige aktiviteter eller forkælelse af familien. Det kan være brunch i weekenden, arrangementer til højtider, udflugter og oplevelser i det daglige, fællessang, forkælelse eller nydelse i spa- og sanserummene.

Det er også muligt at være helt sig selv, når der er brug for det, da "stuerne" er 2-værelses lejligheder. Det nyder især de unge også godt af, da det nogle gange kan være rart at have sit eget værelse og alligevel have forældre og søskende med.

Vi som sygeplejersker er 2 i vagt døgnet rundt, for at yde den sygepleje, der skal til, for at skabe nærvær og rum for samtaler og for at være de ekstra hænder, der indimellem mangler, når det er en hel families velbefindende, der skal tilgodeses sammen med alvorlig sygdom.

Vi arbejder med at gøre både børn og forældre trygge ved alt, hvad det indebærer at leve med sygdom så tæt inde på livet, inden de eventuelt skal hjem igen. Til at finde ud af hvilke muligheder, der er lige nu, men også fremadrettet for barnet. Vi støtter familierne, der hvor de har behov for det. 

Vi er opmærksomme på at arbejde i "hospicetempo" - vi lytter med vores hjerte og vores vurderinger af, hvad der er vigtigt her og nu, fremfor at være blindt styret af tiden eller rutiner. Den enkeltes oplevelse af det levede liv er vigtigt. 

Vi møder virkelig mange forskellige familiekonstellationer, med forskellige familiedynamikker og -mønstre, ligesom også alle kulturer er velkomne her. Når vi yder hjælp og støtte til familien/de pårørende, er vi meget opmærksomme på at have respekt for den enkelte families værdinormer og traditioner. 

Når vi observerer, identificerer og handler på barnets/den unges problemstillinger og behov, sikrer vi hele tiden at familien og dets involverede netværk føler sig medinddraget. Med omhu og respekt for den enkelte patients/families fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov og ønsker. Fx. er det meget forskelligt, hvordan der i familierne tales om døden. Eller om der overhovedet tales om den. Vi forsøger her med langsomhed og respekt at indbyde til åbenhed omkring det, da det for alle, både børn og voksne, kan være meget ensomt at gå med tankerne alene. Formålet er at lindre og at give det syge barn og de pårørende mulighed for at dele de svære tanker, der er forbundet med sygdommen og den forestående død.

Børnene inddrages meget gerne på deres niveau, alt efter hvor langt de er i deres sygdom, fordi ingen skal føle sig alene. Selvfølgelig altid i overensstemmelse med og ud fra forældrenes ønsker.

Er det ikke hårdt?

Men er det ikke utrolig barskt at arbejde med? Mange spørger, hvordan vi kan lægge de skæbner fra os, som vi møder på børnehospice? Hvordan kan vi holde ud at gå på arbejde, med noget så trist som syge eller døende børn? Det er nogle af de hyppigste spørgsmål, jeg møder, når jeg fortæller hvor jeg arbejder.

For mit vedkommende er svaret, at jeg naturligvis bliver rørt og berørt. Jeg lader mig røre - og det mener jeg også er vigtigt, ellers er tiden nok inde til at finde noget andet at lave. Vi er fagligt professionelle, men vi er også medmennesker. Allermest er det meget berigende og livgivende at arbejde et sted, hvor livet bliver så vigtigt hver dag og får en opmærksomhed, det ellers ikke får i et travlt samfund med en travl hverdag. Her går dagene ikke bare.

Vi er hver dag, sammen med familierne, opmærksomme på at få det bedste ud af det.  Selv på dem vi kalder "dårlige dage". For måske fører netop de dårlige dage til, at nu er tiden endelig moden til, at familierne beder om den støtte og omsorg, de sådan trænger til - men ikke har villet bede om.

Og måske oplever de, at det var en stor lettelse og meget befriende ikke at skulle stå alene med det hele. På den måde bliver dagene rigtigt meningsfulde alligevel og der sker lindring.

Herudover får vi som personale rigtig god hjælp i vores arbejde. Strandbakkehuset har søsat et 2-årigt projekt, der hedder "omsorg i balance". Har får vi viden og træning i ikke at bruge flere ressourcer, end vi har til rådighed. Med fokus på træning af selvomsorg og med regelmæssig supervision, er det visionen at skabe en bærende kultur her, hvor resultatet er omsorg i balance. For at være noget for andre, skal vi huske også at være noget for os selv. Indtil videre oplever jeg, at projektet virkelig er noget, der beriger mig og føles som en omsorg for mig selv, der genererer et overskud, jeg kan dele ud af både i mit privatliv og i mit arbejdsliv.

Sådan skaber vi Liv, leg og lindring på Strandbakkehuset sådan som vores formål lyder.

En stjernestund 

Til slut vil jeg fortælle om, hvordan det tilsammen kan skabe en "stjernestund". Fortællingen handler om en lille dreng, der har været indlagt.

Der er sket stor udvikling i de måneder, han har boet her. Forældrene var, da de flyttede ind her, meget slidte og havde stået alene med pasning og pleje af en dreng, der har behov for hjælp 24 timer i døgnet. Her hos os blev det sådan, at over tid blev det fra drengens og forældrenes side så tillidsfuldt, at de kunne lave aktiviteter hver for sig, hvilket gav fornyet energi til forældrene og en stor udvikling både fysisk og psykisk hos drengen. Vi har mange gode minder og oplevelser undervejs, men det jeg vil fremhæve her er, at de genfandt så meget overskud, i den tid de boede her, at de den sidste weekend, før de blev udskrevet, lavede en 3-retters menu til alle beboere og de sygeplejersker, der var på vagt den aften. Det var fantastisk!

Jeg var så heldig at være på vagt den aften. Det var en virkelig stjernestund at møde ind som sygeplejerske i en 12 timers vagt fra kl. 19-07, hvor vagten starter med en 3-retters menu, serveret ved et veldækket langbord ude i vores sansehave, en fantastisk solrig og varm sommeraften, hvor vi både skabte fællesskab på tværs af huset og gode minder. Både drengen og familien strålede og nød at kunne dele med os andre. De andre indlagte familier var med og der var kørestolsdans næsten frem til midnat. Det mindes jeg ikke at have oplevet andre steder som sygeplejerske. Det er bare én ud af flere stjernestunder herfra, og det er kun starten på de "stjernestunder", vi sammen med familierne kan skabe her på Strandbakkehuset. 

Jeg synes at det illustrerer så godt, hvordan vi skaber Liv, Leg og Lindring.