Nu skal behovet for et børnehospice dokumenteres

Børn med livstruende sygdomme behøver særlig palliation. Men hvor er de? Og hvad har de konkret brug for? Det vil Hospice Forum Danmark kortlægge.

Hvor er børnene med de livstruende sygdomme? Hvilke sygdomme ender med døden - og hvad gør man for at lindre og give så megen livskvalitet som muligt i den sidste tid. Hvad gør man for familien?
Svaret blæser lidt i vinden - selv om det er ret indlysende. Børn rammes ligesom voksne af livstruende sygdomme. Børn har brug for omgivelser på deres egne præmisser. Og børn har brug for en særlig form for palliativ indsats, viser erfaringer fra vore nabolande.

I Danmark dør omkring 400 børn årligt. Halvdelen af dødsfaldene sker indenfor det første leveår, 60-70 børn dør i ulykker og resten dør af forskellige sygdomme. Omkring 200 børn får hvert år konstateret kræft. Og kræft er dødsårsagen for 20 procent af de personer, der dør inden de er fyldt 18 år.
Så meget ved vi. Men nu skal det for alvor kortlægges, hvad der bliver gjort for at lindre smerter og symptomer hos børn med livstruende sygdomme, og hvad der kan gøres bedre.

Myndigheder vil vide, hvad pengene går til
Hvorfor er undersøgelsen så vigtig? spurgte vi Tove Videbæk, der er landsformand i Hospice Forum Danmark.
- I Hospice Forum Danmark er vi ikke i tvivl om, at behovet er der. Men når offentlige myndigheder helst skal være med til at finansiere et projekt, er vi nødt til at levere dokumentation for behovet for projektet.
- For eksempel er det meget vigtigt at få kortlagt, hvad der sker med de børn, der har en livstruende sygdom. Hvor befinder de sig i dag? Vi ved, at 20 procent af de børn, der dør inden de fylder 18 år, dør af kræft. Og vi ved rimelig meget om, hvor de befinder sig, og hvilken indsats, der gøres for dem. De øvrige børn dør af hjertefejl, handicaps, sjældne sygdomme eller andet. Det vil sige, at de 80 procent af børnene, der dør inden det 18. år, ved vi ikke ret meget om. Hvor er de? Hvad sker der med dem? Hvilken pleje og omsorg får de? Hvordan støtter man deres familier? Det er vigtigt at få kortlagt.
- Vores kendskab til det palliative område siger os, at der er behov. I England, Tyskland og Sverige har de erkendt behovet. Det bør vi også gøre herhjemme. På voksen-området var vi i Danmark 25 år bagefter på hospice-området. Jeg håber, at vi kommer lidt hurtigere med vedr. børnenes behov for palliation.

Børn skal have særlig pleje
Hospice Forum Danmark vil nu søge en række fonde om midler til at gennemføre undersøgelsen, men vil i udgangspunktet selv garantere for beløbet.
Men hvad med de, der mener at der ikke er brug for et børnehospice?
- Nogle fagpersoner er skeptiske over for et egentligt børnehospice. Det tror jeg skyldes, at de kun ser kræftbørnene, og det er trods alt kun 20 procent. Der er mange flere børn, der har brug for palliativ indsats.
- Desuden har vi brug for mere viden om børnepalliation. Sagen er nemlig, at børn ikke skal have den samme indsats som voksne. Det er ikke nok bare at tænke i mindre doser medicin osv.
- Mange indser ikke behovet, fordi de ikke ved, hvad der yderligere kan gøres. Og her må jeg sige, at vi kan lære af vore nabolande.
Nogle vil sige, om det ikke er nok med en børneafdeling bygget til et almindeligt hospice.
- Ja, der er nogen, der tror, at man kan slå de to ting sammen. Men fagfolk, som arbejder med børne- palliation fraråder det. Den palliative indsats over for voksne og børn er som dag og nat. Børn har helt andre behov end voksne. På et voksenhospice ønsker man typisk ro. Mens børn skal have lov til at larme, hvis det er det, de har lyst til.

Aflastning for hele familien

Børnehospicet Sternenbrücke i Hamborg er til stor inspiration, fortæller Tove Videbæk:
- De tager det syge barn ind med familie og søskende. Der er legeplads til børnene udenfor og kreative rum indenfor. Her kan familien være sammen i en uge eller to og få lidt luft i hverdagen, hvile ud, og få professionel hjælp til det syge barn. Og så tage hjem igen med fornyede kræfter.
- Det er en svær opgave at have et barn med en livstruende sygdom. Forældrene må tænke på det syge barn hele tiden - på bekostning af de andre børn i familien. På et børnehospice kan de overlade det syge barn i professionelle hænder. Her kan forældrene få råd og vejledning. Og her kan forældrene få overskud til også at være noget for deres andre børn.
- Efter at det syge barn har været til aflastning flere gange, kender barnet omgivelserne og personalet og vil derfor kunne slappe mere af den dag, tiden måske er inde til at sige farvel til livet. På Sternenbrücke i Hamborg taler man åbent om døden med børnene. Sternenbrücke betyder Stjernebro, og navnet angiver en himmel af små stjerner med afdøde børns fornavne.

Tove Videbæk har sammen med Camilla Lykke fra Børnehospiceforeningen m.fl. dannet en task force, der følger behovsundersøgelsen tæt. De mødes med jævne mellemrum og er i fuld gang med at arrangere et seminar i efteråret, hvor der skal arbejdes med nærmere at beskrive et børnehospice, der møder danske behov.
- Og så skal det måske slet ikke hedde "Børnehospice", men et "Aflastningssted for familier med børn med livstruende sygdomme" - eller noget helt andet. Men hovedsagen er, at der er behov for det - og vi skal have det! slutter Tove Videbæk.