Nyt børnehospice kom godt fra start

- Vi har haft en familie indlagt, og vi har fået henvist nye børn. Så vi er blevet kastet lige ud i det. Det er glædeligt, fortæller Nanette Quisdorff, der er afdelingssygeplejerske på Lukashuset ved Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup.

Lukashuset blev indviet 1. november som Danmarks første børnehospice.

Leg i frisk luft

I haven er trampolin, legehus, vandkanaler og plantekasser, hvor børn kan lege, undersøge og nyde naturen i frisk luft. En bred trappe og lift fører op til indgangen, hvor en bred glasdør leder ind til en lys gang med børnemøbler, kludedukker og hylder med malebøger, papir og farvekridt.

Til venstre er køkken og spisestue - igen lyst og venligt og med en endevæg fyldt af børnebøger. Til højre et lille motionsrum med børnegynge og legeredskaber.

Længere nede ad gangen kigger vi ind i en hyggelig stue med bløde møbler, tv, bøger, computerspil og legetøj til drenge og piger. Og vi får også lov til at kigge ind i de små familielejligheder, hvor der er plads til det syge barn i det ene værelse med direkte indgang fra gangen til sygeplejersken, og sovesofa, stol, bord og tv i det andet værelse.

Lindring til et svært livstruet barn

Det er her, Lukashuset allerede har haft en familie på lindringsophold med et lille barn, der er plaget af en livstruende sygdom.

 - Vi tilbyder det, vi kalder aflastning, lindring og hospice. Vi har valgt den formulering, fordi hospice signalerer livsafslutning, hvor man kan komme ind i et rent livsafslutningsforløb, et såkaldt terminalt forløb. Men dette ophold handlede om lindring undervejs i et svært livstruet barns liv, fortæller Nanette Quisdorff.

Kan du fortælle mere om det?

- Det var et helt klassisk eksempel på, hvad der adskiller os fra et hospital, nemlig det, at vi kan indlægge en hel familie, fordi barnet har symptomer, der kræver observationer over et døgn. Hvis man virkelig vil til bunds i komplicerede smerteproblematikker, er det en rigtig god idé at være indlagt. Ikke mindst fordi det smitter familien. Barnets smerte involverer hele familien.

Hvordan det?

- Forældrene bliver kede af det, stressede, de føler afmagt over at være vidne til deres barns lidelse. Søskende bliver påvirket, fordi forældrene er kede af det og ikke har overskud til at gøre så meget for dem. Det syge barns smerte bliver centrum for familielivet.

Behandler den totale smerte

- Vi kan gå ind og se, hvad der ligger til grund for smerten. Er det en rent fysisk smerte, eller er det en ond cirkel, hvor også det psykiske spiller ind og gør det til en total smerte.

- Det psykiske kan forstærke smerten, men smerter kan selvfølgelig også være rent fysiske, som er meget svære at lindre og derfor kræver en meget kompleks smertebehandling. Mange faktorer spiller ind, fordi det bliver en stresset situation, når et barn lider. Vi kender det jo godt. Har man hørt et barn græde en time, er man meget stresset.

Lukashuset har ansat en børnelæge, en pædagog, en fysioterapeut og 12 sygeplejersker, som alle har mange års erfaring indenfor børnesygepleje.

- Det betyder, at der er to sygeplejersker i hver vagt døgnet rundt hele ugen. Desuden går vores ordinære palliative team ind i en vagtordning, fortæller Nanette Quisdorff og tilføjer, at en socialrådgiver og en psykolog bliver tilknyttet fra december. Og stiftelsens præst er også hele tiden til rådighed.

Tager hånd om barnets søskende

Pædagogen udfylder en stor rolle, fortæller Nanette Quistorff:

- Barnets søskende har et stort behov for at være med og blive set og hørt. De kommer ofte i anden række for forældrene, fordi det det er så krævende at have så syge børn.

Og forældrenes behov?

- Her kommer det tværfaglige ind. Hver gang der kommer en familie, er det en helt særlig familie med et helt særligt barn, som har helt særlige behov. Det skal vi med vores tværfaglige samarbejde gå ind og få undersøgt. Hvad kan vi tilbyde, og hvilke forventninger og ønsker har de? Vi skal også gå ind omkring det følelsesmæssige: "Hvordan har I det, hvad er jeres livssituation, hvordan oplever I at være familie på de vilkår?"  Det handler ikke kun om den medicinske behandling.

Frivillige på venteliste

Der har været stor tilslutning fra frivillige i lokalmiljøet, fortæller Nanette Quistorff:

- Vi har nu 30 frivillige i treholdsskift hver eneste dag hele ugen. Og der står 30 på venteliste! smiler hun og tilføjer:

- Vi har også modtaget penge til et projekt med en huskunstner og en klassisk violinist. Desuden har vi en aftale med danske hospitalsklovne, som allerede har været her til stor glæde for en masse børnegæster på åbningsdagen for personalet.

Nanette Quistorff er meget tilfreds med opstarten af Lukashuset:

- Jeg er glad for, at vi er kommet så godt fra start. I Sverige gik der flere måneder, inden de fik deres første familie. Men vi havde allerede den første familie på sjettedagen. Det kan jeg kun være fuldt tilfreds med. Vi nåede at forberede os så meget, at vi kunne gå ind i opgaverne på tilfredsstillende vis.

Landsformand for Hospice Forum Danmark, Tove Videbæk, ønsker til lykke med det nye hospice:

- Vi glæder vi os rigtig meget over den gode start, Lukashuset har fået, og ønsker både ledelse og ansatte held og lykke fremover, siger hun.

Af journalist Svend Løbner