Nyt børnehospice skal lindre børns lidelser og aflaste forældre og søskende

Børn dør også. Derfor fortjener de samme hospicetilbud som voksne, mener Camilla Lykke, der har startet Børnehospiceforeningen.

Det er så hjerteskærende, at børn dør, og at samfundet har svært ved at rumme tanken om et børnehospice.
Det fortæller Camilla Lykke, der er formand for Børnehospiceforeningen. Hun er sygeplejerske og er i øjeblikket i gang med en Master i Humanistisk Palliation. Her studerer hun livstruede og uhelbredeligt syge og døende børns vilkår og muligheder.
Camilla Lykke mærker en udbredt skepsis over for børnehospicetanken, ligesom også hospicefilosofien generelt blev mødt med skepsis i Danmark for 20 år siden.
- Det er en varm kartoffel. Vi har fået en del afslag fra fonde. Og vi møder en generel skepsis og negativitet omkring idéen om et hospice på børnenes præmisser. Men jeg håber, det er ved at ændre sig nu.

Hjerteskærende at børn dør
Men børn ligger jo nær ved alles hjerter. Hvorfor kan de så ikke se nødvendigheden af lindrende indsats over for børn?
- Jeg tror, det skyldes, at det er så hjerteskærende, at nogle børn ikke skal være her alligevel. Det smerter os i en grad, så vi fortrænger det. Og når vi ikke italesætter problemet, bliver det heller ikke genstand for handling.
- Vi har generelt et idylliseret billede af barndommen. Børn dør ikke i vores verdensbillede. Men det sker altså alligevel, og derfor er vi nødt til minimum at give uhelbredeligt syge børn de samme muligheder, som vi tilbyder de voksne.

200 børn dør årligt af kræft
Ifølge Sundhedsstyrelsen dør 400 børn i Danmark om året. Halvdelen af dødsfaldene sker indenfor det første leveår, 60-70 børn dør i ulykker, og den resterende gruppe dør af forskellige sygdomme. Omkring 200 børn får hvert år konstateret kræft. Og det er dem og deres familier, Camilla Lykke vil starte et børne- og familiehospice for.
Men det er op ad bakke, fortæller hun.
- Hospitalerne mener, at de allerede gør det godt, når uhelbredeligt syge børn bliver indlagt til behandling på en børneafdeling. Og det gør de faktisk ud fra de rammer, de har. Det er rammerne, der bare ikke er gode nok. Derfor kæmper vi for at opbygge et sted, hvor børn kan komme i kortere eller længere tid og deres familier samtidig blive aflastet.
Der findes ikke et eneste børnehospice i Danmark. De lande, vi normalt sammenligner os med, har indset behovet for længe siden. Sverige fik sit første børnehospice i 2010, Tyskland har syv børnehospicer og England har ikke færre end 33 af slagsen.

WHO's anbefalinger gælder også børnene
- Tiden er moden til, at Danmark får en aflastningssted for børn med livstruende sygdomme, fastslår Camilla Lykke.
Sundhedsorganisationen WHO anbefaler, at lindrende indsats skal tilbydes alle med livstruende sygdomme.
- Det gælder jo også børnene. Børn bør i det mindste have adgang til de samme muligheder, som voksne har adgang til.
WHO har desuden helt særlige anbefalinger til palliativ pleje af børn: "Palliativ pleje af børn er en fuldstændig omsorg for barnets krop, sind og ånd og involverer også støtte til barnets familie. Sundhedspersonalet bør vurdere og lindre barnets fysiske, psykologiske og sociale lidelser."

Børnehospice er et tilflugtssted
Børnehospiceforeningen startede for omkring tre år siden med det formål at starte et såkaldt "refugium" for børn med livstruende sygdomme. Refugium betyder tilflugtssted, og det er netop ideen bag en særlig institution for livstruede og dødeligt syge børn.
Hvorfor er det så vigtigt?
- Vi har et veludviklet hospicetilbud til voksne, mens børnene stadig er indlagte på hospitalernes børneafdelinger. Afdelingerne er designet til at behandle og kurere børnene, men sagen er, at børn også dør på børneafdelingerne. Og her får børnene ikke den tværfaglige lindrende indsats, som et hospice kan tilbyde. Det går så ud over børnene og deres forældre og søskende.
Hvordan skal et børnehospice så se ud?
- Det skal både lindre børnenes smerter og symptomer og aflaste forældre og søskende. Aflastningen kommer til at fylde mere end de dødsfald, der unægtelig vil komme.

Søskende lider i stilhed
Hvorfor aflastning?
- Der er rigtig mange gøremål, når man har et sygt barn. Her har forældrene virkelig brug for et pusterum en gang imellem, så de også får overskud til de øvrige børn i familien. Søskende lider ofte i stilhed, når de har en syg bror eller søster.
Hvad skal sådan en særlig børneinstitution tilbyde?
- Ud over det rent sundhedsfaglige, skal man være klar over, at børn har helt særlige behov. Der skal være sansestimulerende terapiformer, særlige terapeutiske redskaber, uddannede pædagoger og adgang til børnepsykolog.
Camilla Lykke har mange gode idéer til den ny institution:
- I stedet for spabad kan man forestille sig en swimmingpool. Vand har mange terapeutiske muligheder. Og så skal man ikke glemme barnets søskende, som kan lege og svømme i poolen.
- Af samme grund bør der også være legeplads og fodboldbane. Og hvorfor skulle der ikke være dyr, så børnene kan kæle med hund eller kat eller ride på hest? Institutionen skal være til glæde for både de syge børn og deres raske søskende, fastslår Camilla Lykke.

Hospice Forum Danmark bakker op
Tove Videbæk fra Hospice Forum Danmark bakker op om Camilla Lykkes tanker:
- Vi er helt enige med Camilla Lykke. Fra Hospice Forum Danmark er vi derfor med til at støtte op om, at der laves en kortlægning - dels af de tilbud, som tilbydes børn med livstruende sygdomme, dels af behovet for et kombineret aflastnings- og behandlingssted for alvorligt syge børn og deres familier. Disse familier kan f.eks. ikke tage på ferie til Mallorca. Men de ville kunne tage til et sted i Danmark, hvor der både er mulighed for ferie for familien og for behandling af det syge barn, siger landsformanden og slutter:
- Da vi er meget optaget af sagen, har vi nedsat et børnehospiceudvalg, som Camilla Lykke er inviteret med i. Vi vil i Hospice Forum Danmark naturligvis være med til at støtte op om familier og børn, som er ramt af livstruende sygdomme.