Nytårsønske: Mere fokus på lindring i 2015

Der er brug for flere hospicepladser, et hospice og aflastningssted for familier med livstruede børn og unge, samt palliative dagtilbud på hospicer for patienter, der vil tilbringe den sidste tid hjemme.

Der er desuden brug for at uddanne læger og sygeplejersker i palliation, at efteruddanne frivilligkoordinatorer og at skaffe mere viden og inspiration til frivillige på hospice og i aflastningstjenester.

Alt dette står på Hospice Forum Danmarks ønskeliste for 2015. Det meste er på vej, men der er brug for at satse yderligere. Derfor har Hospice Forum Danmark ansat en fuldtidsleder i sekretariatet. Marianne Hansen skal varetage mange af de opgaver, der blev besluttet på Hospice Forum Danmarks strategimøde for nylig.

Nye støtteforeninger på vej

- Der er stadig brug for flere hospicepladser i Danmark. 46 procent af de visiterede i Region Midtjylland nåede ikke at komme på hospice i 2013. Det peger på et åbenlyst behov, siger Hospice Forum Danmarks landsformand, Tove Videbæk og tilføjer: - Heldigvis er der nye støtteforeninger på vej - både i Viborg, Herning, Kolding osv. Hun ønsker en tættere kontakt med alle støtteforeningers bestyrelser og vil derfor invitere dem til flere møder i løbet af året.

- Vi vil også udvide hjælpen til de mange frivillige, som skaber hygge og hjælper til på landets hospicer. Det gør vi ved at arrangere flere seminarer for de frivillige og flere kurser til frivilligkoordinatorerne - både de nye og de erfarne.

Hospicetalsmand blev sundhedsminister på Grønland

Nu ser der også ud til at komme fart over Grønlandsprojektet.

- Vi har i et par år rådgivet og hjulpet med at oprette støtteforening til oprettelse af hospice på Grønland. Der er nu 600 medlemmer i støtteforeningen i Nuuk.

Og det er bestemt ikke, fordi Hospice Forum Danmark lægger pres på grønlænderne.

- Vi står blot til rådighed med vores erfaring og ekspertise - både med det faglige og det foreningsmæssige, siger Tove Videbæk. - Hospicechef Dorit Simonsen, Hospice Djursland, og tidl. formand for støtteforeningen samme sted, Susanne Hogrefe, har været og er uvurderlige hjælpere i denne sag.

Doris Jakobsen fra Siumut har længe været med i Hospice Forum Danmarks Grønlandsudvalg og har deltaget i møder om sagen på Christiansborg. Nu er hun blevet sundhedsminister i Grønlands nye regering.

- Det giver hende helt andre muligheder for at fremme hospice-sagen, siger Tove Videbæk.

Hun kommer lige fra et møde med Doris Jakobsen, hvor mulighederne for hospicepladser på Grønland blev drøftet. På mødet deltog også hendes ministersekretær og en lægelig rådgiver fra Grønland sammen med psykolog Niels Peter Agger fra Danmark.

- I Hospice Forum Danmark glæder vi os til at følge udviklingen og vil naturligvis give den hjælp i processen, som efterspørges fra Grønland, siger Tove Videbæk.

Ønske om flere seminarer om lindring til børn

I 2014 kom børnehospice og lindring og aflastning for børn og unge med livstruende sygdomme for alvor på dagsordenen. I november besøgte Tove Videbæk børnehospicet Sternenbrücke i Hamburg og fik indblik i hverdagen for de syge børn og unge, samt deres familier.

Forinden havde Hospice Forum Danmark samlet en bred vifte af fagpersoner til et seminar om palliation til børn og unge i Regionshuset i Vejle.

- Ved afslutningen af seminaret udtalte deltagerne ønske om, at seminaret måtte blive gentaget. Derfor arbejder vi i Hospice Forum Danmark med, hvordan vi fremadrettet kan gøre noget ekstra, fortæller Tove Videbæk.

Kristeligt Dagblad skrev for nylig, at mange eksperter efterlyser en national handlingsplan om palliation til børn og unge.

- Det mener jeg bestemt vi har behov for. Derfor vil jeg drøfte dette med politikerne, så vi kan få denne handlingsplan og få børnehospice ind i lovgivningen, pointerer landsformanden. - Handlingsplanen skal beskrive, hvad der skal gøres for at sikre den bedst mulige lindring og aflastning af familier med børn og unge med livstruende sygdomme.

Børnehospice ind i lovgivningen

Hvis fagpersoner skal uddannes i palliation til børn og unge - og hvis der skal laves kliniske retningslinjer på området - skal der laves en plan for det. Alle relevante fagpersoner skal vide, hvad der kræves og uddannes eller efteruddannes til det.

- Hospice Forum Danmark foreslår med inspiration fra Sternenbrücke, at man opretter et eller to børnehospicer med 12 pladser. To pladser vil så eventuelt blive brugt til børn og unge i den sidste såkaldt terminale fase, og de 10 pladser vil blive brugt til aflastning. Her kan børnene og de unge komme ind og få behandling af et personale, der er uddannet til det, og familien kan få et pusterum. Sådan er hverdagen på Sternenbrücke.

Palliation bør blive lægespeciale

Der er i det hele taget brug for at uddanne flere sygeplejersker og læger i palliation, mener Tove Videbæk.

- Vores håb er, at palliation bliver et speciale. For når det bliver et speciale, vil yngre læger i højere grad søge ind på området.

Også de såkaldte palliative dagtilbud er på Hospice Forum Danmarks dagsorden for 2015, fortæller Tove Videbæk:

- Vi fremlagde i september 2014 idéen for Folketingets Sundhedsudvalg, som var meget interesserede. Vi kan yde mere hjælp til patienter, der ligger derhjemme, hvis de kan komme ind på hospice og få lindring af specialiseret sundhedspersonale evt. 1-2 gange om ugen. Det palliative dagtilbud skal tilbydes på hospice, hvor de har det specialiserede personale.

Halvdelen når ikke at komme på hospice

Er landet snart dækket af hospicer?

- Nej, det er det bestemt ikke. I Region Midtjylland, som er bedst dækket ind af hospicer, nåede 46 procent af de patienter, der var visiteret til hospice, ikke at komme på hospice. Det er næsten halvdelen! Når de er visiteret, så er det fordi, de har behov for det! De er allerede ved livets afslutning. Når det ser sådan ud i Region Midtjylland, hvordan ser det så ikke ud i det øvrige land? Patienterne dør simpelthen inden de når at få en plads.

Øget pres og flere opgaver

Hvad betyder det øgede fokus på hospicesagen?

- Det betyder, at der er flere, der søger ind på hospice, og at presset på landets hospicer bliver større og større. Det kræver at vi får flere hospicer. Vi skal jo også gøre plads til, at patienter med lungesygdommen KOL og hjerte-kar-sygdomme kan komme til aflastnings- eller lindringsophold.

- Det øger presset på hospicerne, at der kommer flere opgaver, og at flere kender til muligheden for at komme på hospice uden at skulle betale for det. Desværre er der stadig mange, der tror, at patienten selv skal betale.

- Men det er gratis for patienten. Når det er sagt, så er der dog alt for mange kommuner, der inddrager de pårørendes plejeorlov, når patienten indlægges på hospice. Det arbejdes der med at få løst politisk, så det tror vi, der kommer en ordning på. Ellers må vi rykke dem i ærmet, slutter Tove Videbæk.