På børnehospice får familien støtte til at være en familie

Som leder af Danmarks første børne-og ungehospice, håber Nanette Quistorff at kunne give sygdomsramte børn og deres familier en så normal hverdag som muligt. Det handler nemlig både om det syge barn og om hele barnets familie.

- Når et barn får en livstruende sygdom, rammer det hele familien og påvirker dens liv på alle niveauer - både følelsesmæssigt og socialt. Det skaber angst hos forældrene, som i perioder kan blive virkeligt udmattede, hvilket påvirker både det syge barn og dets søskende, fordi deres normale barneliv ændres. Derfor er der behov for en samlet tværfaglig indsats, der kan give familien tid og mulighed for at være sammen, siger hun til Kristeligt Dagblad.

Lukashuset åbnede den 1. november som Danmarks første børnehospice. Hospicet har plads til fire familier ad gangen, som har adgang til fællesrum med legetøj og hyggehjørner. Hver familie får to sammenhængende værelser. På den måde kan forældrene lukke døren og få hvilet ud, hvis de har behov for det, mens personalet ser efter det syge barn, forklarer Nanette Quistorff:

- Vores vigtigste opgave er at give dem en så normal hverdag som muligt.

Udover at kunne hjælpe familier med livstruede syge børn, håber Nanette Quistorff, at Lukashuset kan være med til at skubbe gang i udviklingen af nationale retningslinjer inden for børnepalliation i Danmark.

- Vi må ikke glemme, at børn er stærke, og hvis ikke de har fysiske gener, så er de rigtigt gode til at leve i nuet trods de trusler, der er. Derfor kan vi, med de rette rammer, hjælpe dem til at genvinde meget livskvalitet.

 Lukashuset er støttet af satspuljemidler, Sankt Lukas Stiftelsens egne midler og private gaver og donationer, men håber på længere sigt at kunne få offentlig støtte, ligesom man ser det i blandt andet Sverige, England, Skotland og Tyskland.