På børnehospice kan familier få hvile og nye kræfter

Af Svend Løbner

Det ligner mere et hotel end et hospital og mere et hjem end et hotel. Vi besøger børnehospicet Sternenbrücke i Hamborg, et stort palæ med alle faciliteter og en park med legeplads og mindehave.

Forhallens vægge er prydet med mange stjerner og i hver stjerne står navnet på et af de børn, der er gået bort siden Sternenbrücke blev oprettet i 2003.

Til højre finder vi en hyggelig dagligstue med bløde møbler og bøger fra gulv til loft. Henne i hjørnet står et musikanlæg. Men det er slukket lige nu, hvor en medarbejder læser højt for et barn i kørestol. I den anden ende sidder et ægtepar med benene slået op og hyggesnakker med deres 17-årige søn Oliver, der også sidder i kørestol.

Vigtigt at acceptere døden

En kvinde sidder i et hjørne og strikker, mens hendes søn spiller på sin iPad. De er her på grund af lillebror Tibon på 11, som lider af en tarmsygdom, der forhindrer optagelse af næringsstoffer.

- De første 18 måneder lå jeg på hospitalet med ham. Han er blevet opereret 40 gange de seneste seks år. Til sidst måtte lægerne give op, fortæller kvinden, som hedder Caudia, og som gerne indvier os i sin smerte.

- Tibon klagede over ondt i maven, men lægerne turde ikke give ham smertestillende af hensyn til tarmsygdommen. Men på børnehospice tør de, fordi han bliver overvåget. Og nu har han det meget bedre.

Tibons livslængde er begrænset, og det har familieterapeuter og psykologer på Sternenbrücke hjulpet hende med at erkende.

- Uden et hospice ville jeg ikke have været i stand til at acceptere min søns fremtidsudsigter. Det er meget vigtigt at være bevidst om og acceptere, hvor sygt dit barn i virkeligheden er, siger Claudia.

Udmattede af alle anstrengelser

80 procent bruger børnehospicet til aflastning og restitution i op til 10 år. Familierne kan komme her fire uger årligt, fortæller Peer Gent, der er hospicets administrator.

- Vi kalder det "respite care", som betyder pusterum og minder om aflastning, men det er egentlig misvisende. For aflastning er korttidspleje. Her på børnehospice følger man familierne og deres børn over mange år. Det er ikke ferie, ikke rekreation, ikke aflastning - for det er alt sammen at hvile fra noget. Her modtager forældre og børn også noget - de får overskud til at leve med det syge barn. Derfor er det mere dækkende at sige, at de bliver tanket op, siger han.

Omkring 20 procent af familierne kommer først, når barnet har kort tid igen.

- Mange tager sig af deres børn derhjemme og kommer først på hospice i den terminale fase. De klarer sig og tænker, at det er for tidligt at komme på hospice. Men når der opstår en krise, kommer de. Imens er de blevet trætte og udmattede af alle anstrengelser, fortæller hospicechef Ute Nerge.

Hun er uddannet børnesygeplejerske og var ofte frustreret over, at hun på børneafdelingen kun kunne tage sig af de syge børn "50 procent", som hun udtrykker det.

- Og børnenes søskende kunne vi ikke gøre noget for. Men jeg arbejdede frivilligt ved siden af, besøgte familierne i hjemmet og prøvede at hjælpe dem så godt jeg kunne, fortæller hun.

Hospicechef Ute Nerge sammen med Oliver

Alene med svære følelser

Når børnene og deres familier banker på vores dør har de prøvet alt, supplerer Peer Gent og tilføjer:

- De er meget alene med deres følelser. Det er meget svært for dem at tale med andre om deres svære hverdag. Og naboer og venner ønsker måske ikke at tale om det syge barn. Derfor bliver familierne lige stå stille isoleret fra det virkelige liv.

Claudia th sammen med Tibon i midten og hans søskende

Sådan havde Claudia det:

- Jeg kunne ikke tale med nogen om døden. Folk vil ikke høre, de vil ikke vide af det, og de vil ikke tale om det. De vil ikke en gang tænke på det. Men i dag støtter mine venner og naboer børnehospicet. Og her har jeg mulighed for at tale om alting. Jeg kan le eller græde; jeg har lov til at blive vred. Alt er accepteret.

Kommer tæt på andre mennesker

Hun fortsætter:

- Jeg havde i flere år en mærkelig drøm om at Tibon døde, og at jeg ikke havde noget tøj at give ham på, selv om klædeskabet var fuldt af tøj. Hvis jeg fortalte det til mine venner, ville de vise mig vej til nærmeste psykiatriske klinik. Men her kan jeg fortælle det hele. Det er ikke spor mærkeligt. Og jeg føler ikke, at jeg er skør. Folk forstår min situation.

- Jeg har også lært at knytte bånd til de andre familier her. Det er dejligt at komme tæt på andre mennesker igen og få venner, siger Claudia.

Der er plads til 12 familier på Sternenbrücke og der er ressourcer til at tage sig af to familier med børn i den såkaldt terminale fase, fortæller administrator Peer Gent. Sammen med pressekoordinator Christiane Schüddekopf viser han rundt i de lyse og venlige stuer og opholdsrum. Her er respirator og alt lægeligt udstyr, hvis der opstår kriser i sygdomsforløbet, og her er sanserum, legerum, musikrum og svømmebad, så familier kan få oplevelser sammen. I den ene ende af det store hus finder vi stillerummet og farvel-rummet. Her kan man være alene med sine tanker, og når barnet dør kan det ligge i en afkølet seng i op til fem dage, så familien kan tage afsked med barnet og bearbejde sorgen.

Et åbent og venligt sted

Børnehospicet er så stort og rummeligt, at familier på restitution ikke kommer i nærheden af farvel-rummet, før de bevidst vælger det.

- Det tog mig år at turde gå ind i farvel-rummet. Jeg ville ikke acceptere døden. I Tyskland dør børn jo ikke, fortæller Claudia. - Vi havde det forfærdeligt, både børnene og jeg. Da jeg ankom til Sternenbrücke første gang, kastede jeg op udenfor. Jeg forestillede mig, at det var et mørkt sted med mange døende mennesker og fyldt med sorg over det hele. Men nu ved jeg, at det er åbent og venligt sted. Efter 18 måneder på hospitalet, fik jeg for første gang serveret en varm kop kaffe, smiler Claudia.

For hospicechef Ute Nerge er det magtpåliggende at tage sig af både forældre og søskende.

- Det er vigtigt at kunne tage sig af hele familien, når et barn bliver alvorligt sygt. For det er jo først og fremmest familien, der tager sig af barnet, siger hun. - Men nogle gange er faderen eller moderen også syg og kan derfor ikke tage sig af barnet. Så ringer de hertil, og vi tilbyder dem at komme med barnet, for her har vi alle nødvendige hjælpemidler.

Første børnehospice baner vej for flere

I Tyskland dør omkring 3000 børn af forskellige sygdomme. Omkring 22.000 børn og unge lever med livstruende sygdomme og handicaps. Der er 13 børnehospicer i landet. Det første blev etableret for 15 år siden.

- Da det første børnehospice blev etableret, gik det slag i slag. For nu havde andre et forbillede at gå efter, fortæller Ute Nerge.

Sternenbrücke har fem læger tilknyttet. Sygeplejerskerne er uddannet i palliation, smertelindring og barnepleje. Fysioterapeuter og pædagoger træner og leger med børnene og familieterapeuter og psykologer er altid klar til en snak med forældrene.

Den gennemsnitlige liggetid er 22 dage om året pr. barn. Det koster i gennemsnit 890 euro i døgnet at have en familie på børnehospice. Halvdelen af udgifterne betales af sygesikringen og halvdelen kommer ind ved donationer. Sternenbrücke indsamler 1.8 mio. euro om året.

Børnehospicet har også en afdeling for unge op til 27 år. Man har oprettet udgående teams, der tilser børn i deres hjem i Hamborg og opland, og man har oprettet et akademi, hvor sundhedspersonale og frivillige kan efteruddanne sig.