Samarbejde sikrer lindring til syge børn og deres familier

Mennesker med livtruende sygdomme har brug for lindring af smerter og symptomer, en såkaldt palliativ indsats. Når det drejer sig om børn, udvider feltet sig i både tid og omfang. Her går ofte mange år fra diagnosen stilles, til barnet skal herfra. Og i et langt og kompliceret forløb har barnet og dets forældre og søskende brug for en udvidet indsats, der slet ikke kan sammenlignes med palliativ indsats til voksne.

Der er brug for mere viden på området, mere forskning og mere erfaringsdeling mellem sundhedsprofessionelle på kryds og tværs af palliative afsnit og afdelinger på hospitalerne, udgående palliative teams og det stigende antal hospicer i Danmark.

Derfor arrangerede Hospice Forum Danmark et seminar om palliation til børn og unge i Regionshuset i Vejle den 29. oktober i år. Her deltog 25 specialister fra hele landet.

Lyst til sparring og udvikling

- Det var et konstruktivt møde, fortæller Bodil Abild Jespersen, overlæge og afsnitsleder ved onkologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital. - Jeg tror, at vi fik øjnene op og en større forståelse for, hvordan vi hver især arbejder, tilføjer hun.

- Det var fantastisk, at så mange tværfaglige interessenter fra hele landet var repræsenteret. Lysten til national faglig sparring og udvikling vedrørende den palliative indsats til børn og deres pårørende var tydelig, fortæller Camilla Lykke, sygeplejerske ved palliativt afsnit på Rigshospitalet.

Karin Bundgaard er klinisk sygeplejespecialist ved børneafdelingen på Sygehus Lillebælt i Kolding og glædede sig især over, at hun nu har fået overblik over, hvor langt Danmark er med børnepalliation.

Det nationale perspektiv var også det, Henrik Larsen lagde vægt på. Han er overlæge ved palliativt afsnit på Rigshospitalet.

Fokus på alle alvorlige lidelser

Vi spurgte alle fire, hvad man skal huske i forbindelse med palliation til børn og unge.

Overlæge Bodil Abild Jespersen lægger ud med at pointere, at palliativ indsats til børn ikke kun omfatter børn med kræft. Der dør ca. 25 børn af kræft i Danmark om året.

- De fleste børn, som dør af sygdom, dør før de fylder 1 år.  Der er tale om sygdomme som var til stede ved fødslen. Det er vigtigt, at der også er fokus på børn med alvorlige medfødte lidelser, siger hun.

Overlæge Henrik Larsen fra Rigshospitalet er enig: Der er mangeartede sygdomme hos børn af kronisk livsforkortende karakter, der kalder på bedre behandling.

Det er med vilje, han ikke bruger ordet "palliation", siger han.

- Det er bredere end det, børnene og deres forældre har behov for. På grund af den forskellighed, der er i patientpopulationens grundlidelser, er der meget stor variabilitet i deres lægefaglige og sundhedsfaglige behov.

Lindring bør begynde, når sygdommen konstateres

Sygeplejerske på samme palliative afsnit, Camilla Lykke, uddyber:

- Børnepalliation bør opfattes bredere end blot omsorg, pleje og behandling i barnets sidste tid. Børnepalliation bør tilbydes allerede, når barnet diagnosticeres med en livstruende - eller en uhelbredelig sygdom, og indsatsen bør foregå sideløbende med sygdommens primære behandlingsforløb.

Hun tilføjer, at indsatsen bør henvende sig til hele familien både samlet og individuelt alt efter ønsker og behov.

- Det er desuden vigtigt at pointere, at børnene og deres pårørende har helt anderledes behov, ønsker og udfordringer end det ses hos voksne, og derfor bør disse forløb hverken sidestilles eller opleves ligeværdig med den allerede eksisterende palliative intervention til voksne.

Sygeplejespecialist Karin Bundgaard fra Sygehus Lillebælt pointerer den tværfaglige indsats:

- Arbejdet med børnepalliation skal være tværfagligt, tværsektorielt og med inddragelse af de berørte patientgrupper. Arbejdet skal centreres overordnet nationalt med grene ud til de aktuelle institutioner og nøglepersoner, mener hun.

Et kig i krystalkuglen

Børnepalliation er i sin vorden, som palliation generelt var det for mange år siden. Men hvordan ser feltet ud i fremtiden, og hvordan kommer vi videre? De fire eksperter svarer på, hvad de hver især ser i krystalkuglen for fremtiden:

- Der vil komme mere fokus på palliativ indsats til børn, men der vil være forskellige bud på, hvordan opgaven løftes, forudser overlæge Bodil Abild Jespersen og giver et bud:

- Børneafdelingerne vil få brug for hjælp fra de etablerede palliative teams til at styrke indsatsen i barnets eget hjem. På sigt kan de måske selv løfte opgaven, men i en etableringsfase er der brug for samarbejde. Praktiserende læger - og måske også sundhedsplejersker i stedet for hjemmesygeplejersker - vil få større betydning, da der vil komme mere fokus på barnets nærområde. 

Sygeplejerske Camilla Lykke glæder sig over den gode proces, som nu er kommet i gang, men:

- Jeg ser dog også, at det er en lang og tung vej, som kræver en indsats på mange niveauer. Jeg håber, at det etablerede fokus og den stigende faglige interesse vil biddrage til en øget opmærksomhed i de forskellige institutioner og sektorer, samt at alle parter er villige til at påtage sig et ansvar i en positiv udvikling, så børnene og deres pårørende indenfor en overskuelig årrække vil kunne tilbydes og modtage en specialiseret palliativ intervention.

Pas på snævre definitioner

Men hvor går vejen frem? Sygeplejespecialist Karin Bundgaard tror, arbejdet omkring børnepalliation vil tage sit afsæt i nationale kliniske retningslinjer.

- Jeg håber, børnepalliation vil få en bred definition, så det også kommer til at omhandle børn med andre livsforkortende lidelser ud over kræft, f.eks. børn med neurologiske lidelser især i terminalstadiet. Jeg håber, begrebet børnepalliation vil få et bredere indhold end den medicinske behandling, og at der kommer mere forskning og deraf viden om danske børns oplevelse af smerter og det at have en livsforkortende lidelse.

Overlæge Henrik Larsen er forsigtig med at definere børnepalliation for snævert. Det duer ikke, at bruge ord, der skaber associationer fra voksenområdet, mener han:

- Hvis man reelt ønsker at sætte børnenes og familiernes behov i centrum, skal man holde op med at tænke i institutioner, fx børnehospice eller børnepalliative afdelinger og så håbe at der ved "organic growth" over år tydeliggøres, hvad det er for behov, der skal dækkes. Derefter bliver det måske tydeligt, om der er behov for særlige institutioner, siger han.

Af Svend Løbner