Samler viden om lindring til børn og unge

Lørdag den 29. oktober samler Hospice Forum Danmark en bred vifte af eksperter i børns sundhed til et seminar om palliativ indsats for børn og unge.

Det sker på Region Syddanmarks Regionshus i Vejle. Her vil børnelæger, børnesygeplejersker og eksperter i palliation mødes for at dele erfaringer.

- Vi fører dem sammen, som har praktisk erfaring i lindring af uhelbredelige sygdomme hos børn og unge for at de kan dele deres viden med hinanden og give et fingerpeg om "best practise" på området, siger Tove Videbæk, der er landsformand for Hospice Forum Danmark.

Et hverdagsliv med begrænsninger

Hun har allieret sig med en gruppe fagpersoner med erfaring i bl.a. børnepalliation. En af dem er Margit Bjergegaard, der er sygeplejerske ved Børneonkologisk afsnit på Aarhus Universitetshospital:

Hvad er det især børn med uhelbredelig sygdom har brug for?

- Børn med uhelbredelig sygdom har brug for at leve hverdagslivet så godt de kan med de begrænsninger der måtte være med sygdommen. De har brug for at leve hverdagslivet i samvær med familie og venner, dyrke fritidsinteresser og gå i skole.

- Barnet og familien har behov for åben kommunikation - ud fra alderstrin - så alle ved, hvor barnet er i sin livssituation. Åbenhed giver mulighed for at leve og udfolde sig i hverdagslivet med livskvalitet for den enkelte.

Bedre livskvalitet

Hvilke lindrende tiltag appellerer særligt til dem?

- Barnet har behov for symptomkontrol, og hovedformålet er at bedre livskvaliteten. For at kunne gøre dette, er det meget vigtigt med nærværende hjælp og støtte. Fagfolk kan komme i hjemmet og afhjælpe med symptomer og støtte hele familien.

- Fagfolk er et samarbejde imellem personale fra Det Palliative Team, egen læge og hjemmesygeplejerske og personalet fra pædiatrisk afdeling, som kender familien og sygdomsbilledet.

- Hvis familien får den nødvendige hjælp og støtte, giver det en tryg familie. Det er vigtigt for familien at have mulighed for at træffe et valg om, hvor de ønsker at tilbringe den sidste tid, så den nødvendige hjælp findes, hvor familien er - enten det er i hjemmet, på børneafdelingen eller et børnehospice.

Børnehospice er aflastning

Børnehospice er et aflastningssted for børnene og deres familier. Kan du fortælle, hvad sådan et aflastningssted kan, som et almindeligt hospice eller sygehusafdeling ikke kan?

- På børnehospice vil der være alle de tværfaglige personaler som er nødvendig for at hjælpe barn og familie i deres livssituation - sygeplejersker, pædagoger, læger, fysioterapeut, musikterapeut mv. og alle kender det specielle, at arbejde med børn på forskellige alderstrin og hjælpe dem med at mestre det svære: at skulle dø og de svære følelser omkring dette. 

- Men også et sted, hvor man for en stund kan leve et liv sammen som familie, hvor forældre kan være sammen med de raske søskende, som ofte vil komme i anden række efter den syge bror eller søster.

Nedskæringer begrænser børneafdelingerne

- En børneafdeling er en behandlingsafdeling og vil ikke kunne støtte hele familien, idet der er tiltagende fokus på behandling og helbredelse. Der vil nok i den terminale fase - den allersidste tid - blive gjort plads til familien. Men der vil f.eks. ikke være personale til at tage sig af de raske søskende.

- Til de børn som dør på børneafdelingen bliver der givet de rammer som der overhovedet er muligt for at lindre og for at familien kan være sammen, men det er tiltagende vanskeligt pga. nedskæringer i personalegruppen både hos sygeplejerskerne og de tværfaglige samarbejdspartnere. 

På seminaret i Vejle den 29. oktober vil det stå yderligere klart, hvordan den lindrende indsats over for børn og unge kan styrkes.

Samler tilgængelig viden

- Vi håber, at vi via dialog, vidensdeling, brobygning, brainstorm, menings- og erfaringsudveksling kan blive klogere på, hvad kvalificeret palliation til børn og unge omfatter, og at vi ligeledes får indblik i, hvad der kan være støttende for raske søskende og den nære familie i øvrigt, skriver arrangørgruppen i indbydelsen.

Dagen indledes af regionsrådsformand Carl Holst og Tove Videbæk. Herefter holder overlæge Bodil Jespersen fra Palliativt Team, Århus, et oplæg om palliation. Overlæge Niels Clausen fra Børneonkologisk afsnit A20 på Aarhus Universitetshospital vil derefter forsøge at besvare: "Hvad gør man som fagperson når et barn skal dø? Hvilke tanker gør man sig om det palliative forløb med barnet og familien? Hvordan følger man barn og familie på vej?"

Der er god tid til workshops og gruppedrøftelse i løbet af dagen, der afsluttes med et indlæg af Mette Raunkiær, der er forsker ved Palliativt Videncenter. Hun vil opsummere "nationale og internationale erfaringer med organisering af palliativ indsats  til børn og unge".