Samtaler giver døende patienter livsglæde

Dødeligt syge patienter tilbydes nu et samtaleforløb, som kan være med til at øge deres følelse af værdighed. Konceptet er hentet fra udlandet og skal nu udbredes til hospicer i hele Danmark.

 
Psykolog ved Bispebjerg Hospital, Lise Jul Houmann, har som den første lavet sin ph.d.-afhandling om værdighedssamtaler i Danmark.
- Patienter, som har været igennem et langt sygdomsforløb, kan ofte glemme sig selv, blive usikre på hvem de er og måske endda blive i tvivl om deres menneskelige værd, siger hun.
Lever man flere år i et hospitalsmiljø er det ikke underligt, at man som dødeligt syg patient kan føle sig som en genstand frem for en person. Personlighed og identitet erstattes af uendelige tests og stadigt mere medicin. For at genetablere patientens følelse af værdighed og individualitet, har Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital iværksat de såkaldte værdighedssamtaler.
- Værdighedssamtalen sætter fokus på patienten som menneske frem for patient, forklarer Lise Jul Houmann.
Gennem samtale og udarbejdelse af et skriftligt dokument, kan patientens følelse af værd forøges. Her får patienten hjælp til at nedskrive tanker og minder fra deres liv. Konceptet har fået positiv respons på afdelingen og eksporteres nu til andre hospicer og palliative afdelinger i Danmark.

Første gang i Danmark
Idéen kommer fra en række canadisk-australske undersøgelser, som havde til formål at undersøge hvordan psyko-sociale og eksistentielle bekymringer hos døende patienter kan afhjælpes ved samtaleterapi. I en af undersøgelserne, publiceret i det amerikanske fagblad Journal Of Clinical Oncology i 2005, rapporterede 91 pct., at de var tilfredse med værdighedssamtalerne. 67 pct. mente, at de efterfølgende fik en forhøjet følelse af formål og mening med livet.
- Folk har ofte selv gået med en drøm om at kunne udtrykke noget, de har på hjerte. Mange vil gerne skrive deres erindringer ned, f.eks. som et minde til børn og børnebørn, forklarer psykolog ved Bispebjerg Hospital, Lise Jul Houmann.
Hun har udarbejdet sin ph.d.-afhandling om værdighedssamtaler ved Bispebjerg Hospitals afdeling for palliativ medicin. Det er første gang, at emnet studeres systematisk i relation til danske hospitals- og hospicepatienter.
- Selvom der ofte er et behov og et ønske hos mange uhelbredeligt syge patienter om at formulere noget, som kan efterlades til de pårørende, er der ofte rigtig langt fra intention til handling. Her har vores tilbud relevans, fordi det tilbyder en hjælpende hånd, siger Lise Jul Houmann.

Fortælleterapi
Der findes flere andre såkaldte narrative terapiforløb, som handler om at ændre patientens oplevelse af sig selv og sine handlemuligheder og derigennem forsøge at forbedre selvopfattelsen positivt. Der er dog en væsentlig forskel på disse forløb og værdighedssamtalerne. Samtaleterapeuten er nemlig med hele vejen fra samtale til et færdigt udarbejdet dokument, som redigeres i fællesskab med patienten og evt. pårørende.
- Andre narrative forløb har fokus på, at finde frem til ens værdigrundlag, og hvem man er som menneske, igennem fortællingen. Men de har ofte ikke redigerings-elementet med. Det gør dette tilbud unikt, mener Lise Jul Houmann.
Initiativet blev oprindeligt finansieret af Kræftens Bekæmpelse, og TrygFonden donerede sidste år 2,1 mio. til fortsættelse af projektet og til efteruddannelse af professionelt personale i hele landet.

Patient og terapeut samarbejder
I praksis foregår samtalen som oftest alene sammen med patienten. Her optages det hele på bånd og "transskriberes" derefter til et skriftligt dokument. I samarbejde med terapeuten bestemmes dokumentets modtagere, og der kan evt. laves separate "versioner" til henholdsvis ægtefælle, venner og børn. Samtalen tager som oftest udgangspunkt i livshistorien og beskriver patientens mest betydningsfulde oplevelser. Lise Jul Houmann forklarer, at det ofte er nemmere for patienten at få de vigtige ting sagt, når de er vævet ind i en historie.
- Men udgangspunktet er ikke, at det skal være en flere hundrede siders biografisk afhandling men en bekræftelse og bevidning af det liv, som er levet, og en personlig beskrivelse af patientens værdier og oplevelser, som kan være berigende og relevante for pårørende at læse, tilføjer hun.
Efterfølgende redigeres dokumentet af terapeuten, så det får en læsbar form med en begyndelse, en midte og en slutning. Patient og terapeut kan herefter mødes igen for at gennemlæse og afslutte forløbet.
- Selve processen at lytte til sin egen livshistorie kan være meget rørende. Redigeringen har derfor stor betydning, for det er helt anderledes at høre sine egne ord genfortalt i en meningsfuld sammenhæng, i forhold til når man selv fortæller, forklarer Lise Jul Houmann.

Samtale er ikke psykologisk terapi
Det er selvfølgelig en terapeutisk oplevelse i sig selv at samtale om sit liv og sine oplevelser på godt og ondt, men Lise Jul Houmann lægger vægt på, at formålet ikke er bearbejdelse af personlige problemer. Det er ikke psykologisk terapi i traditionel forstand, hvor terapirummet jo per definition er lukket for omverdenen. Tværtimod er formålet her, at det færdige dokument skibes ud i verden og efterlades til pårørende efter patientens død.
- Det hele skal jo ikke nødvendigvis være solskinshistorier men afspejle et autentisk levet liv, understreger hun.
En indvending kan være, at samtalerne kun giver stemme til én person, nemlig patienten. Det handler om, hvordan vedkommende husker sit liv hvoraf nogle begivenheder også involverer andre mennesker, der kan have andre versioner af, hvad der er foregået. Derfor er der et stort hensyn at tage til de pårørende i sådan et tilbud, da patientens beretning får en særlig sandhedsværdi når det sagte nedskrives sort på hvidt.
- Kommer der konfliktfyldte emner op i samtalen, som der ikke er forsoning omkring, skal man træde meget varsomt med at taget sådanne temaer med i det endelige dokument, siger Lise Jul Houmann.

Mangel på ressourcer
I første omgang tilbydes værdighedssamtaler kun til kræftsyge patienter, men på længere sigt vil programmet udvides til alle uhelbredeligt syge. Lise Jul Houmann er i kontakt med danske hospicer for at udbrede idéen og uddanne personale til at varetage værdighedssamtalerne.
- I øjeblikket arbejder vi desuden på, at kunne tilbyde terapien til kræftpatienter, som endnu ikke er kommet på hospice. På den måde kan vi komme i gang tidligere i sygdomsforløbet, og tilbuddet kan mere være et afsæt til at komme videre i livet end et led i afrundingen af det, siger hun.
Mange af patienterne på Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital er ofte for syge og mangler overskud til at gennemgå sådan et forløb. Derfor skal der, ifølge Lise Jul Houmann, gribes tidligt ind. Men som med så mange andre helbredsmæssige initiativer, er manglen på ressourcer et konstant problem. I forbindelse med en evaluering og implementering af tilbuddet på afdelingen er patienterne blevet spurgt, om en værdighedssamtale var mere eller mindre vigtig end smertebehandling.
- Det er selvfølgelig absurd at sammenligne, for uden smertebehandling kan patienten ikke samle sig om et terapiforløb. Men det illustrerer meget godt, er der altid er en prioriteringsrækkefølge når man har begrænsede ressourcer til rådighed. Ikke desto mindre har både pårørende og patienterne bekræftet, at tilbuddet er ligeså vigtigt som andre initiativer indenfor palliativ behandling, forklarer hun.
Ressourcemangel afskrækker ikke Lise Jul Houmann, og hun mener, at terapiformen løbende vil blive taget i brug i den palliative behandling i Danmark. Uddannelsen af personale rundt omkring i landet fortsætter i første omgang frem til 2012.