Sankt Lukas stiftelsen søsætter Danmarks første børnehospice

 
Sankt Lukas Stiftelsen vil allerede i efteråret stå klar med et børnehospice med plads til fire børn og deres familier. Hospicechef Thomas Feveile fortæller om projektet på Hospice Forum Danmarks årsmøde.

Sankt Lukas Stiftelsen startede Danmarks første hospice i Hellerup for 23 år siden og drev det for egne indsamlede midler i otte år, inden hospicet kom på finansloven. Nu ser det ud til at stiftelsen også kommer først med oprettelsen af et børnehospice.

For et år siden bekendtgjorde hospicechef Thomas Feveile, at Sankt Lukas Stiftelsen vil starte et børnehospice. Siden er opgaven beskrevet i detaljer af en række eksperter i børnepalliation, og ombygningen af eksisterende lokaler på Sank Lukas Stiftelsen i Hellerup er sendt i udbud.

- Vi går i gang med en ombygning, så vi får plads til fire patienter med deres familier. Dobbeltrum og udgang til haven vil danne ramme om et så normalt familieliv som muligt. Familien skal kunne overnatte og spise sammen, hvis de ønsker det, fortæller Thomas Feveile.

Han fortæller om projektet på Hospice Forum Danmarks årsmøde på Trinity ved Fredericia lørdag den 25. april 2015.

Bygger om nu - bygger nyt senere

Lige nu er det ved at blive afgjort, hvilken entreprenør, der skal stå for ombygningen, som ventes at gå i gang over sommeren. Det ny børnehospice vil åbne i løbet af efteråret.

- Vi prøver at se verden med børneøjne og indrette rummene så børnevenligt som muligt. Det kan vi øve os på i eksisterende lokaler, og derefter udfolde idéerne i helt nye bygninger om 4-5 år, fortæller hospicechefen, som synes det er en spændende udfordring at skulle starte børnehospice.

Thomas Feveile er kandidat i administration på RUC og master i strategisk ledelse, og har tidligere arbejdet med ledelse indenfor andre dele af sundhedsvæsenet. Han er vokset på op på Frederiksberg, søn af en børnelæge, der var overlæge på det daværende Børnehospital på Fuglebakken.

Gør noget for udsatte grupper

En ting er at få en idé og tage den op, en anden er at gøre det til alvor. Det kræver at man går ud og får bekræftet i virkelighedens verden, hvad behovet er, fortæller Thomas Feveile.

- Børnehospice er jo et ord, som taler til hje rtet, og hvis du spørger 10 mennesker på gaden, så vil de 9 sige, at det skal vi have uden at man ved om der er et behov eller ej. Vi har nu arbejdet med idéen i halvandet år og turde allerede efter det første halve år gå ud og sige: "Det gør vi!"

Hvorfor det?

- Sankt Lukas Stiftelsen er en diakonal organisation. Diakoni er at udleve Jesu ord i handling og at gøre noget for udsatte grupper. Mangler der et tilbud, så sætter man det i gang. Det har altid præget aktiviteterne her på stedet.  Vi er ikke en interesseorganisation og heller en forskningsinstitution. Vi er en handleorganisation og kunne derfor melde hurtigt ud, at vi starter et børnehospice. Selvfølgelig efter et større researcharbejde, hvor vi snakkede med interesseorganisationer, forældreforeninger og børnesygeplejersker. Vi fik hurtigt bekræftet, at behovet er der.

Ikke kun børn med kræft

Og det er der?

- Ja, selv om det ikke umiddelbart ser sådan ud, når man sammenligner med voksenhospice, hvor kræftpatienter jo dominerer belægningen. Når man undersøger, hvor mange børn, der har kræft, og hvor mange der dør på et år, så bliver det ret få. Men skeler man til børnehospicer i Sverige, Tyskland og England viser det sig, at rigtig mange børn med livstruende sygdomme har diagnoser som cystisk fibrose, muskelsvind, hjertefejl og forskellige neurologiske sygdomme. I England har man over 7000 børn med kontakt til hospice om året, med tilsammen over 100 forskellige diagnoser. Desuden har børn med andre livstruende sygdomme end kræft et meget længere livsforløb og har derfor brug for palliativ indsats over længere tid. 

Syge børn er fastlåst på børneafdelinger

I Danmark bliver børnene indlagt på hospitalernes specialiserede eller almene børneafdelinger. Det drejer sig om 600-700 om året, oplyser Thomas Feveile.

- Men børneafdelingerne er beregnet til noget andet. De er gode til hurtige helbredende forløb, og det er det afdelingerne er indrettet til. Mange af de livstruende syge børn har rigtig mange indlæggelser gennem måske 4-6 år. Det betyder at barn og familierne bruger rigtig meget tid på sygehusafdelingen. Og så mangler der rammer til familieliv og livsudfoldelse. Jeg hører om børn, som skal være i isolation på stuen, selv om de kunne have godt af at komme ud i den friske luft. Men i praksis lader det sig ikke gøre på hospitalet. På børnehospice i bl.a. England har man direkte udgang.

Og det er også på tegningerne af børnehospicet i Hellerup. Fire familielejligheder på 1. sal vil have direkte udgang til en terrasse med lift ned til en have, der i størrelse minder om en park.

Barnets søskende har også brug for støtte

- Et børnehospice kræver mere plads, fordi hele familien skal kunne overnatte. De skal kunne lave mad og sidde og arbejde. Jo mere de er til stede, jo bedre er kontakten mellem pårørende og patient. Og familierne er større når det drejer sig om børn - der er både søskende, forældre og endda bedsteforældre, der som bekendt er vigtige omsorgspersoner, når familien er i krise, fortæller Thomas Feveile og tilføjer:

- På hospitalerne derimod hører vi ofte at relationerne bliver cuttet af, også til kammeraterne. På børnehospice i England har man gode erfaringer med at også barnets kammerater kan komme og overnatte i weekenderne. Det er alt sammen med til at afmystificere barnets sygdom.

Et børnehospice kræver også flere faggrupper i personalegruppen, fortæller hospicechefen.

- Opgaven er jo også at tage sig af søskende, som er dobbelt ramt, ved at de selv er i krise og at deres forældre ikke kan give dem fuld opmærksomhed. Og så skal der selvfølgelig være specialiserede børnelæger og børnesygeplejersker.

Brug for 3-4 børnehospicer i Danmark

Hvorfor skal det ny børnehospice lige ligge her i Hellerup?

- Fordi det er her, vi er. Og fordi vi som diakonal organisation er sat i verden for at handle, for at sætte noget i gang, som vi synes der mangler.

Men hvorfor går i bare i gang, uden at der er lavet en tilbundsgående undersøgelse?

- Der har været talt meget om børnehospice i medierne og blandt politikere, men der er bare ikke sket noget endnu. Der er jo også eksempler på projekter, hvor man udarbejder tykke rapporter, uden at der rigtig kommer noget ud af det. Rapporterne er også vigtige, og de skal også styre det meste, men jeg ser bare et vigtigt bidrag i, at der også nogle gange bare er nogen, der gør noget.

- Hospicehistorien i Danmark er et godt eksempel. Min forgænger startede for 23 år siden og nu er der 18 hospicer spredt ud over landet og der er 4-5000 mennesker årligt, der får gavn af det. Vi må have gjort et eller andet rigtigt den gang!

Hvad siger du til at man nu vil oprette et børnehospice i Silkeborg?

- Det synes jeg er rigtig godt. Sammenligner man med andre lande, er der brug for 3-4 børnehospicer i Danmark. Forhåbentlig kommer der mere end ét børnehospice i Vestdanmark. Jeg regner med, at det bliver ligesom på voksenhospice, at vi samarbejder på kryds og tværs, udveksler personale og deler erfaringer med hinanden.