Støtte til hospice er et langt, sejt træk

15. november 2019
Man skal have det lange lys på, når man er støtteforening. Her fortæller to aktive bestyrelsesmedlemmer fra hver sin støtteforening, hvad der motiverer og driver dem i arbejdet.

Støtteforeningen for Hospice Østjylland har eksisteret i 14 år uden at det er lykkedes at få et hospice. Men foreningen kæmper konstant. Og da de nye folketingsudvalg havde konstitueret sig efter valget, var bestyrelsen for Hospice Østjylland blandt de første til at få foretræde for folketingets sundheds- og ældreudvalg på Christiansborg.


Formålet var at fortælle folketingspolitikerne, at der mangler et hospice i den syd- og østlige del af RegionMidt.


I spidsen for bestyrelsen for støtteforeningen for Hospice Østjylland er Villy Helleskov. Han er tidligere sygehusdirektør for Skejby Sygehus og havde egentlig ikke planer om at skulle holde møder og lave alt for mange aftaler, når han gik på pension. Men han fik en opringning fra Troels Dolmer, som er tidligere formand for støtteforeningen og valgte efter en tænkepause at træde til.


Villy Helleskov har været formand for støtteforeningen siden 2015.


Hvad er det, der driver dig?

- Jeg kæmper, fordi jeg kan se, at der er nogen, der har et behov for noget, som de ikke kan få, siger Villy Helleskov.


- Der er i vores område er et stort udækket behov for hospicepladser og der er en meget lav andel af befolkningen i området omkring Skanderborg og Odder, som kommer på hospice.


Generelt er det meget få, der kommer på hospice; det er promiller af befolkningen. Hvis man har et behov for at komme på hospice og er visiteret til det, så dur det altså ikke at vente! Man kan vente på en hofteoperation, men hvis lægerne har visiteret én til en hospiceplads, så er der kort tid tilbage at leve i. Gennemsnitstiden på hospice er 20 dage.


Hvordan holder I gejsten oppe, når nu resultaterne udebliver?

- Helt ærligt, så svinger det da også og nogen gange må man tænke, hvad gør vi nu? Men det, der holder mig og de andre fra bestyrelsen i gang er, at tallene fra regionen så tydeligt viser, at der er en meget stor skævhed. Og at jeg fra vågekoner og andre, som kommer til vores generalforsamlinger får fortalt, at der er nogle, som ikke får den afslutning på livet, som kunne være god både for dem og for de pårørende. Det har jeg svært ved at leve med, siger Villy Helleskov og indrømmer, at han er overbevist om, at Hospice Østjylland kommer på finansloven.


- Vi tæppebomber politikerne, indtil det sker, som han tørt konstaterer.


13 års lobbyarbejde

I Esbjerg lykkedes det, blandt andet takket være en vedholdende støtteforening, at få etableret Hospice Sydvestjylland efter 13 års lobbyarbejde. Arbejdet tog sit udspring i at KFUM og KFUK i 1992 oprettede Aflastningstjenesten i Esbjerg med frivillige vågekoner.


- Vi oplevede dengang, at der var brug for mere støtte til døende og deres familier. Derfor gik vi i gang med at få oprettet en støtteforening med det formål at få etableret et hospice i Sydvestjylland, fortæller Christian Bendixen. Han er ansat på KFUM og KFUK i Esbjerg og er desuden kasserer for og medstifter af Støtteforeningen for Hospice Sydvestjylland.


Christian Bendixen understreger, at det mange steder er et meget langt og sejt træk, der skal til for at komme i mål med at få etableret et hospice.

Hospice Sydvestjylland blev indviet i 2006.


Folkelig og politisk opbakning

To forhold er helt afgørende, når man skal have et nye hospice på landkortet, fortæller han:

- For det første skal der folkelig opbakning til sagen. Det er utroligt vigtigt, at der er mange, der støtter op om det og at der bliver skrevet meget om det i pressen. Vi har 1.400 medlemmer i støtteforeningen og det synes vi er flot, når man tænker på, at vi har eksisteret i 25 år.


- At der er opbakningen fra politikerne er ligeså vigtigt. Et hospice kommer jo ikke af sig selv. Det bliver kun til noget, når politikerne i henholdsvis Folketing og i regionen beslutter sig for at sætte penge af til et hospice. Det er jo dem, der i sidste ende beslutter, hvor mange hospicepladser, der skal være, siger Christian Bendixen.


Hvad er det vigtigste, I laver i støtteforeningen?

- Det er at være med til at udvikle vores hospice. Det handler blandt andet om at få selve hospicefilosofien bredt ud til andre dele af sundhedsvæsenet og få understreget, at det er hele familien, der bliver ramt, når et menneske bliver uhelbredeligt syg. Vi taler også meget om at udvikle dagshospice her i Esbjerg.


- Det er vigtigt at holde fast i de medlemmer vi har, at informere om de tiltag vi gør og om hospice generelt. Og ikke mindst at samle penge ind til vores hospice.


Pengene går blandt andet til de frivillige og til at give støtte til forskellige ting og sager, som de ønsker sig på hospice. Det kan for eksempel være nye sengeborde, som vi går ind og støtter i samarbejde med eksempelvis fonde.


- Det kan også være at støtte med penge til sorgarbejde på hospice, hvor der laves møder for pårørende, som hjælper dem med at bearbejde deres sorg. At der er så mange, der arbejder frivilligt på hospice, har også stor betydning for hele atmosfæren på hospice, understreger Christian Bendixen.


Er det ikke svært at holde dampen oppe i så mange år?

- Jo, men det er ekstra nødvendigt nu, for mange af vores medlemmer har været med i mange år. Så det handler både om at fastholde og forny medlemsskaren og gå ind og give sparring til andre hospicer og finde ud af hvad vi sammen kan hjælpe med, som kan støtte alvorligt syge til at også den sidste tid af deres liv, kan blive så god som muligt.



Hvad gør en støtteforening også?

Støtteforeningen for Hospice Østjylland har en stand på Skanderborg Kræmmermarked. På den måde fik de 28 nye medlemmer i 2019.

De er også arrangører af "Gå for hospice med Fodslaw", hvor man både får udbredt kendskabet til hospice og samlet penge ind til arbejdet.

Støtteforeningen for Hospice Sydvestjylland betaler lønnen til en frivilligkoordinator, dækker udgifter til udsmykning, giver tilskud til sorgarbejde, kurser og andre ting, som mangles på Hospice Vestjylland.


Tekst af Journalist Lene Stærbo