Stor interesse for temadag om palliation til børn og unge

Palliative teams til børn og unge i regionerne

Dagen startede med indlæg fra hvert af de palliative teams til børn og unge i regionerne. Dorte Brinkmann Kristensen fra Region Nord fortalte om det stærke fokus man i regionen gennem en årrække har haft på raske søskende til de alvorligt syge børn og unge. Lena Hamm fra Region Syddanmark kunne fortælle, at man her har et tæt samarbejde med børneafdelingerne og derfor har fået mulighed for at præsentere teamet og de muligheder det medfører for familier med et alvorligt sygt barn meget tidligt i barnets sygdomsforløb.

Oplæggene viste, at til trods for, at der er forskel på, hvordan man har valgt at organisere sig i regionerne, så er der en lang række problemstillinger, der er fælles på tværs af landet inden for såvel det etiske, organisatoriske og helt praktiske område.

Erfaringer fra Lukashuset og Projekt Familie Fokus

Lukashuset i Hellerup kunne på dagen fejre sin 1 års fødselsdag og det gjorde afdelingssygeplejerske, Nanette Quistorff med et oplæg om huset. Det bød på en introduktion af tankerne bag arbejdet samt en præsentation af nogle af de børn og deres familier, som Lukashuset har hjulpet indtil nu.

Bodil Kloborg står i spidsen for Projekt Familie-Fokus, der er et palliativt tilbud fra Region Midt til børn og deres familier. Lige som de andre danske palliative tilbud til børn er Projekt Familie-Fokus stadig i udvikling, og ifølge Bodil Kloborg tilpasser man løbende tilbuddene i takt med, at erfaringerne bliver større. Projekt Familie-Fokus tilbyder familiekurser, familieophold og familieforløb i hjemmet. Det vurderes individuelt, hvilken type forløb der passer bedst til en konkret familie. Alle forløb har fokus på familien og på hele familiens trivsel og mestring.

Nyt Ph.d. projekt på Rigshospitalet fokuserer på børn og unge

Camilla Lykke præsenterede sit ph.d.-studie "Børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser", som hun gennemfører på Rigshospitalet. Studiet består af tre dele, som er 1) at undersøge dødsårsagerne hos børn i Danmark, 2) at identificere sygdomsdiagnoser hos børn, som potentielt kunne profitere af en specialiseret palliativ indsats, og 3) at undersøge livskvaliteten hos forældre, der har mistet et barn, som har været igennem et palliativt forløb. Målet er at skabe viden, så den specialiserede palliative indsats kan målrettes de børn og familier som har brug for den. Samt at indsatsen tilrettelægges, ud fra de behov som familierne har.

Internationale input til deltagerne

Til dagen var der også inviteret to internationale oplægsholdere; Dr. Jan Aldridge fra Martin House, Children's Hospice i England og Professor Danai Papadatou fra University of Athens i Grækenland, der begge har mange års erfaring med palliation til børn og unge.

Danai Papadatou kom med et klart budskab til deltagerne i sit oplæg om teamwork i pædiatriske palliative teams: "Kig indad og skab en gode arbejdskultur i teamet!" Papadatou tydeliggjorde, hvor vigtigt det er, at man retter blikket indad i sit team og sørger for gode arbejdsvilkår og godt samarbejde for det sundhedsfaglige personale, især når man arbejder i et så følsomt område som børnepalliation. Som professor Papadatou sagde: "Det vigtigt at nogle også husker at kigge indad i teamet, når vi altid kigger ud og sørger for andre".

Dr. Jan Aldridge leverede dagens sidste indlæg med temaet kommunikation med alvorligt syge børn. En pointe fra Jan Aldridge var, at vi som sundhedsprofessionelle har en vigtig opgave i at støtte både børn og forældrene i deres interne kommunikation. Man skal ikke tage samtalerne for dem, men man skal hjælpe dem med at få talt sammen især om de svære ting. Aldridge fortalte, at hun ofte oplever, at børn og forældre forsøger at beskytte hinanden og det derfor kan være yderst vanskeligt at have den åbne og ærlige kommunikation om barnets alvorlige sygdom, som børnene higer efter. Samtidig skal man støtte børnene i deres ønske om at leve det liv, de har her & nu, trods sygdommen og en kommende død.

Materialer fra dagen

Materialer fra dagens oplæg kan findes på Hospice Forum Danmarks hjemmeside her

Enkelte oplæg er af etiske grunde ikke tilgængelige.