TIL SIDST I VORES LIV STÅR DE DYBESTE FØLELSER TYDELIGT FREM

»Efter at jeg ?k min diagnose, har jeg nogle gange været lidt pikeret over, at det er så svært at tale om døden. Vi pakker den væk. Jeg synes, at det er lidt forfærdeligt i og med, at døden er et fælles vilkår«, si­ger Christia Maria Jermiin Di­eserud, som er indlagt på ho­spice og ved, at hun kommer til at dø af sin kræftsygdom.

Med et uldtæppe rundt om sig sidder hun på terrassen sammen med sin mand Ole, der er på besøg. Mens de ny­der en smøg, kan de lade blikket slå smut hen over landskabet, der hele ti-den ændrer sig. Marker og skov, him­mel og hav. En vid og omskiftelig udsigt er måske særlig væsentlig her. Den kan sende sjælen bag øjet ud på en rejse, før man skal dø.

Patienterne i de 15 enestuer på Hospi­ce Djursland er alle indlagt, fordi de skal dø. Ikke blot dø før eller siden, men sandsynligvis dø inden så længe, selv om enkelte mennesker indlægges med henblik på udskrivelse, når og hvis kroppens og psykens tilstand bliver lin­dret og stabil nok til det. 54-årige Chri­stia Maria Jermiin Dieserud er en af dem. Hun er på et såkaldt symptomlin­drende ophold for den kræft, hun ?k diagnosticeret i 2012, og som hun ikke kan helbredes for.

De ?este indlagte dør her i den 2.750 kvadratmeter store og blot 9 år gamle cirkelbuede træbygning i Rønde med udsigt over Følle Bund og Aarhus Bug-ten. For nylig holdt hospicet en minde­højtidelighed for de efterlevende i den nærliggende Bregnet Kirke, hvor der blev tændt 95 lys - 1 for hvert af de men­nesker, som døde på Hospice Djursland i løbet af det seneste halve år.

På et hospice er døden et tydeligt vil­kår, men den fylder ikke så meget i sam­talerne i hverdagen her, siger Christia Maria Jermiin Dieserud:

»Jeg tror, det er, fordi vi alle sammen ved det her. Vi ved, at vi kommer hertil, fordi vi skal dø. Vi ved ikke helt hvornår, og vi ved ikke helt hvordan. I mit tilfæl­de har der været tale om et lindrende ophold, fordi der er nogle komplikatio­ner i forbindelse med min kræft. Den vokser, og jeg har i en længere periode haft nogle meget voldsomme smerte­gennembrud, fordi der ikke har været styr på min smertebehandling«.

Glæde og sorg på samme tid

Livet lige før døden i hverdagenes stem­ninger på Hospice Djursland er et tema i den dansk/svenske instruktør Maria Bäcks kunstneriske dokumentar?lm 'I Remember When I Die', som DR viser søndag 4. december. I ?lmen, der man­ge steder har en nænsom humoristisk tone, følger instruktøren patienter, men interviewer også en række forskel­lige mennesker om blandt andet deres forestilling om dødsøjeblikket.

Betyder det noget for dødsøjeblikket, at vi tager et godt minde med os på ve­jen fra livet til døden? Hvordan tror vi, det er at dø? Og hvad mon der sker i vo­res bevidsthed i dødsøjeblikket?

Egentlig er det spørgsmål, der ved­kommer os alle sammen. Som Hospice Djurslands leder gennem alle årene, Dorit Simonsen, siger det: »Vi skal jo al­le dø«:

»Det er det, vi mennesker har som et fælles grundvilkår. Og døden kan vi ik­ke bestemme over. Den kommer til os alle. For nogen kommer den for tidligt, og for andre opleves den at komme for sent. Men den kommer«.

Smerten og sorgen ved afskeden med pårørende kan komme og gå efter be­hov, og her er, som Maria Bäcks ?lm vi­ser, ikke sjældent en stemning af glæde sammen med sorg. Som Dorit Simon­sen siger:

»Den allersidste tid kan være mindre tynget af sorg end den tid, der er gået forud. Der er også meget liv og glæde på trods af sorgen. Liv i de små ting. I aftes sad en af de frivillige, som vi har her på hospice, og spillede på klaveret ude på fællesgangen. Så begyndte et ægtepar at danse. Sammen. På trods af at hun er meget syg. Der er så meget, de ikke læn­gere kan gøre sammen. Men de kunne danse. Det var helt magisk«.

De dybeste følelser

I ægteparret, der dansede, var det kær­ligheden, der fyldte. Sådan er det også inde på den stue, hvor 79-årige Mette Sørensen bor i sin sidste tid. Hendes dø­tre og hendes mand er her meget. På en væg hænger et billede af hendes børne­børn og også et andet billede, hun selv har valgt til stuen.

Det er hospices bygningsansvarlige Niels Ole Birk, der har hængt billederne op. Han har arbejdet på Hospice Djurs­land, siden det åbnede, og alle patien­ter og de ?este pårørende kender ham. Niels Ole Birk hjælper dem med at få in­stalleret computer og tv og i det hele ta­get indrette stuerne. Mette Sørensen fortæller, at han har været meget hjælp­som:

»Det har alle været her. Jeg er glad for at være her. Når nu betingelserne er, som de er«.

Mette Sørensen har arbejdet i hjem­meplejen i mange år, og i den forbindel­se har hun på et tidspunkt deltaget i et kursus, hvor hun var på rundvisning på Hospice Djursland. Da hun på sin og ægtemandens 56-års bryllupsdag ?k beskeden om den uhelbredelige kræft, vidste hun, at det var her, hun ville hen, siger hun:

»Folk forestiller sig, at hospice er et væmmeligt sted at være. Men hele min familie ved, hvorfor jeg er her, og nu har vi fået snakket om det hele. Vi er helt på det rene med, hvordan det skal foregå«.

Det er Dorit Simonsens erfaring, at til allersidst i vores liv står de dybeste følel­ser tydelige. Ofte er det kærligheden, som er til stede, ligesom hos Mette Sø­rensen og hendes familie. Men det kan også være vreden og bitterheden, der står klarere til sidst, siger Dorit Simon­sen:

»Og udefra opleves det som enormt sorgfuldt og lidelsesfuldt, når det er vreden, der fylder. Det er et vanskeligt rum at være i, og som professionelle bli­ver vi meget smittet af det. Det samme bliver man, når man kommer ind i et rum, som er fyldt med kærlighed. Den kærlighed omslutter jo alle - også os. Min oplevelse er, at når døden er nært forestående, står vi tydeligere frem for hinanden«.

En hylde med et lys

Ude på en af hospicets gange hænger en ydmyg glashylde. Når nogen dør, bli­ver der tændt et lys for den afdøde, og vedkommendes navn stilles op i en lille ramme. På den måde kan alle se, hvad der er sket, uden at det på nogen måde forstyrrer patienter og pårørende.

Store bededag i år døde Peter Baltzers mor her på hospice. Hun blev 76 år gammel og havde uhelbredelig kræft.

Da Peter Baltzers mor blev indlagt her, fulgte han hende og bar på alle hendes ting. Da yderdøren gled op, og han trådte ind i bygningen, kunne han mærke en rar atmosfære med det sam­me:

»Der var bare en tryghed og en ro lige med det samme. Som om jeg tænkte ved mig selv: Nu er vi her, nu kan du godt slappe af. Jeg vidste jo godt, at det her var det sidste stoppested i livet. Men når du er ked af det og står og græ­der her, så kommer der gerne en af de ansatte hen og lægger en arm omkring dig«.

Siden hans mor døde, har Peter Balt­zer ?ere gange haft kontakt med hospi­cet, og han deltog også i mindehøjtide­ligheden i Bregnet Kirke.

Næste år vil det være andre pårøren­de, som Hospice Djursland kontakter for at invitere dem til en mindehøjtide­lighed. Lige nu er der ingen lys på glas­hylden i gangen. I sidste uge blev der tændt lys seks gange. Patienter på Ho­spice Djursland er som regel indlagt mellem 14 dage og tre uger.

Når de kommer, er det almindeligt, at de og deres pårørende på forhånd er urolige for, hvad der skal ske, siger Do­rit Simonsen:

»De første spørgsmål, der melder sig, er for eksempel: Hvad kan vi forvente? Hvordan kommer jeg herfra? Kommer jeg til at have ondt? Hvordan er det?«.

Men derefter holder uroen op med at fylde så meget, siger hospicelederen:

»Fordi medarbejderne formår at give tryghed og ro til, at man godt tør være i og tage imod det, som kommer - stille og roligt«.

Maria Bäcks ?lm 'I Remember When I Die' giver associationer til at tænke over, hvordan det mon er at dø og at væ­re død. Dorit Simonsen tror, at »døden er fuld af fred«:

»Jeg tror, at døden er fri af lidelse og fri af sorg. Så jeg tror faktisk, at døden er meget fredfyldt«.

Ingen af os ved, hvordan det bliver for os at slippe livet og dø. Dorit Simonsens erfaring på hospice, hvor 95 procent af patienterne har kræft, er, at selve døden ofte er mere fredfyldt end vejen derhen:

»Vejen dertil er ofte så fuld af lidelse: sorgen over at skulle tage afsked, sor­gen over, at kroppen er forandret, og tankerne om det, man ikke længere kan. Jeg oplever, at man ofte på et tids­punkt når over et punkt, og så kommer døden, og i ni ud af ti tilfælde bliver den mere fredfyldt. Så er der en ro over det for langt, langt de ?este«.

Den lange hårde vej

Efter ?re år med kræft kender Christia Maria Jermiin Dieserud den lange, hår­de vej. Hendes kræftform er en ikke sær­lig udbredt form for æggelederkræft. Tidligt i hendes forløb viste det sig, at der var en stor spredning af metastaser til lymfekirtlerne i hele bughulen og op til hovedpulsåren. Hun blev opereret, men kræften er uhelbredelig, og den vokser i hende. Den gør hende i bogsta­velig forstand større om livet og giver hende en oplevelse af, at der bliver min­dre og mindre plads i hende til hende selv. Fordi kræften tager pladsen.

Efter at hun helt nøgternt har beskre­vet det, anslår hendes stemme en an-den tone. Med antydningen af et smil i det slanke, intense ansigt fortæller den 54-årige aarhusianske fotograf, at hun på tre-?re uger er gået fra at være en størrelse 36 om hofterne til at blive en 42 eller 44. Og ikke længere kan passe sine bukser:

»Det kunne godt være, at jeg før gik med stok, fordi jeg havde problemer med bevægeapparatet. Men jeg kunne sgu da se lidt godt ud«, kommer det fra sygesengen, hvor hun har hvilet sig i nogen tid, efter at hun havde siddet på terrassen med sin mand.

»Ole og jeg bor i hus, og jeg er glad for, at jeg kan være på et sygdomslindrende ophold her. Hele familiedynamikken påvirkes, når en bliver så syg. Det er, som om et af tandhjulene holder op med at fungere. For mig var det en enorm lettelse at komme herud. Her skal jeg ikke forholde mig til det prakti­ske i hjemmet og kan prøve at slippe be­kymringerne over, hvordan det går der­hjemme«.

Da Christia Maria Jermiin Dieserud blev syg, var hun i gang med en efterud­dannelse til psykoterapeut:

»Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg skulle fortsætte med den efteruddannelse, som koster det blå fra himlen. Når der er en risiko for, at jeg aldrig bliver fær­dig. Men valgte at fortsætte, fordi det gi­ver mig livskvalitet«.

Hun har måttet sige farvel til at arbej­de, fordi hun ikke kunne holde til det, og den afsked var svær. Både fagligt og menneskeligt har det været en sorg at måtte opgive ting, hun er virkelig glad for at lave. Lige nu holder hun med det yderste af neglene fast i sin efteruddan­nelse:

»Jeg har en intention om at lave min 2. års opgave i en udvidet form, hvor jeg tager min egen situation med ind. Og jeg vil gerne skrive noget om det med at tage afsked med livet«.

Det lange kræftforløb har i det hele taget gjort, at Christia Maria Jermiin Dieserud har skullet forholde sig til sin kommende død rigtig, rigtig længe:

»Jeg siger ikke, at det har været nemt, for det har det altså ikke. Men jeg synes på en eller anden måde, det har været interessant. For eksempel har jeg måt­tet gøre op med, om jeg ville have livs­forlængende behandling, og det vil jeg ikke. Fordi jeg ikke vil bruge min tid på at have det rigtig skidt på grund af ke­mo. Jeg ved jo, at jeg skal dø. Og indtil da vil jeg gerne være så helt et menne­ske, som jeg overhovedet kan i den tid, jeg har«.

Når hun engang dør, har Christia Ma­ria Jermiin Dieserud, der ikke er troen­de, aftalt med sine søstre, hvad der skal ske med hende.

Hvis hun dør her på hospice, skal hun vaskes og gøres klar her:

»Dernæst skal en bedemand køre mig hjem til huset, hvor kroppen skal være i minimum et døgn. I den tid kan venner og familie komme forbi til 'åbent hus', hvor der vil være lidt mad, god vin, samvær og musik og alt det, jeg ville sætte pris på, om jeg selv havde væ­ret til stede. Dernæst køres jeg til kre­mering«.

Christia Maria Jermiin Dieserud har som fotograf på et tidspunkt opholdt sig hos indianerstammen Oglala i South Dakota. Hun har indblik i andre kulturers forhold til døden og har som syg oplevet, at vi i vores kultur ikke rig­tig har noget forhold til døden:

»Der er en berøringsangst over for at stå over for et menneske som mig, der har en dødelig diagnose. Kunne vi bare komme derhen, hvor man sagde: 'Ved du hvad, når jeg hører dig sige, at du skal dø, så bliver jeg forfærdet og ked af det og bange . vil du fortælle mig, hvordan du har det'?«.

Hun føler sig ikke helt klar til at dø. Der er nogle ting, hun gerne vil gøre først. I den sidste tid. Samtidig er der en del af Christia Maria Jermiin Dieserud, der længes efter at få lov til at dø, siger hun:

»Hvis jeg skal være helt ærlig. For jeg synes på mange måder, at livet er sinds­sygt udfordrende«.

Hvordan tror Christia Maria Jermiin Dieserud, at døden er? Og har hun et mentalt minde, hun gerne vil have med sig:

»Mit store håb er, at vi - jeg - ophører med at eksistere. At livet bliver til ingen­ting. Stilhed. Uendelighed. Dog tror jeg, at den sidste tid er væsentlig for, hvor­dan vi kommer herfra. De sidste timer og de sidste minutter. Sådan at det øje­blik, hvor vi slipper livet, kan blive så rent og afklaret som muligt. Måske kan et minde eller en erfaring eller et men­talt billede i det øjeblik være en hjælp til at holde fokus på springet ud i uvis­heden«.

Det er med tilladelse fra Politiken, at vi bringer denne reportage fra avisen d. 20. november 2016

Af journalist Dorte Hygum Sørensen, Politiken

Foto:Ivan Ivan Riordan Boll, Politiken

Filmen: 'I Remember When I Die' vises på DR K søndag 4. december.