Tværfaglig temadag om palliation til børn og unge

For andet år i træk inviterede arbejdsgruppen for palliation til børn og unge til temadag for fagpersoner, der på hver sit område arbejder syge børn og unge.

Professionerne spændte vidt og talte bl.a. både læger, sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer, hospicepræster, fysioterapeuter og en hospitalsklovn. Alle med det til fælles, at de har en interesse i at være med til at skabe de bedst mulige betingelser for god palliation til børn og unge i Danmark.

Det sidste nye i Danmark

Deltagerne fik mulighed for at høre sidste nyt fra to helt konkrete tiltag i Danmark.

Bodil Kloborg fra Region Midt fortalte om projektet "Familie Fokus", der for nyligt har modtaget 12 millioner kroner fra Satspuljen til et forsøg med at sætte fokus på hele familien omkring det syge barn. Deltagerne fik indblik i de forskellige tiltag, der i perioden 2016 - 2018 skal hjælpe 176 familier.

Thomas Feveile, hospiceleder på Sankt Lukas Stiftelsens hospice i Hellerup, kunne fortælle om de sidste travle forberedelser op til åbningen af landets første børnehospice; "Lukashuset - aflastning, lindring og hospice for børn og unge". Den officielle indvielse finder sted søndag d. 25. oktober og der åbnes for modtagelse af patienter fra 1. november.

Inspiration og gode råd fra England

Dr. Finella Craig, der er overlæge i børnepalliation på Great Ormond Street Hospital i London delte ud af sine erfaringer fra arbejdet med palliation til børn og unge gennem de seneste 17 år. England fik sit første børnehospice i 1982.

Deltagerne fik indblik i, hvordan arbejdet med palliation til børn og unge i England starter allerede i det øjeblik diagnosen stilles og det store arbejde, der lægges i at koordinere indsatsen, så man får det bedst mulige samarbejde op at stå mellem de mange forskellige fagpersoner, der involveres. Finella Craig lagde stor vægt på vigtigheden af en tværfaglig indsats, hvor fx både skole, sygehus, familiens praktiserende læge, børnehospice og lokale palliative teams helt naturligt udgør et fælles team i bestræbelserne på at yde den bedst mulige støtte til hele familien.

Eksempler på helt konkrete handlingsplaner for det enkelte barn viste, hvordan en helhedsorienteret indsats, hvor de mange aktører har kommunikeret og ikke mindst koordineret med hinanden kunne give familierne en form for tryghed i dagligdagen med et alvorligt sygt barn.

Eksempel på, hvor galt det kan gå

Deltagerne mødte også Sandra og René Folmann Iversen, der kunne fortælle historien om deres søn Nord, der døde blot 4 måneder gammel. Deres rystende beretning illustrerede i al sin grusomhed, hvor svært det er som forældre at stå stort set alene med udfordringerne i at passe et alvorligt sygt barn.

Fortællingen gjorde tydeligt stort indtryk på deltagerne og Renés opfodringer til, hvad der kunne have gjort en forskel for den lille familie gav stof til eftertanke hos mange.

Temadagen gør en forskel

I løbet af dagen var der også tid til workshop, hvor deltagerne i mindre grupper kunne tage fat på snakken om, hvordan de helt konkret kunne samarbejde på tværs. Under disse snakke blev det tydeligt, at nogle af dem, der deltog på den første temadag omkring palliation til børn og unge i 2014, allerede havde taget de første spæde skridt til mere formaliserede samarbejder.

Det glædede Tove Videbæk, der er landsformand for Hospice Forum Danmark. "Det er dejligt at opleve, at der kommer konkrete resultater ud af, at vi afholder temadage som denne, hvor fagpersoner fra hele landet og fra forskellige faggrupper kommer sammen for at tale om den fælles opgave, der ligger i at få skabt bedre vilkår for arbejdet med palliation til børn og unge i Danmark", siger Tove Videbæk.

Fremtiden

Som afrunding på dagen opfordrede Mette Raunkjær fra Videnscenter for Palliation og rehabilitering, PAVI deltagerne til at komme med ønsker til fremtidige tiltag fra arbejdsgruppen for palliation til børn og unge, som havde planlagt dagen. Flere udtrykte ønske om fortsatte temadage på tværs både geografisk og mellem professionerne, så arbejdet kan styrkes på nationalt niveau.

Fakta:

Arbejdsgruppen består af (set fra højre):

Margit Bjergegaard, Børnesygeplejerske, Børneonkologisk Afsnit A20, AUH, Skejby

Mette Raunkjær, Ph.D. Cand. Scient.soc., Sygeplejerske fra PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Tove Videbæk, Landsformand, Hospice Forum Danmark

Camilla Lykke, Master, Humanistisk Palliation, Sygeplejerske, Palliativt Afsnit, Rigshospitalet

Steen Peter Nielsen, Psykolog, Palliativ Med. Afd. P20, BBH