Udvidede hospice-tanker på årsmøde

Hospicebevægelsen skal være udadrettet, rehabiliterende og målrettet alle langtidssyge. Det er nogle af de fremtidsvisioner hospicechef Kirsten Kopp vil dele på Hospice Forum Danmarks årsmøde den 9. april.

Hospicebevægelsen er en succes. Men skal vi bygge flere hospicer? Eller skal lindrende teams være mere udadgående? Og hvordan opfylder vi Kræftplan III og integrerer rehabilitering i den lindrende indsats?
Det er nogle af spørgsmål hospicechef Kirsten Kopp tager fat på ved et foredrag på Hospice Forum Danmarks årsmøde på Dalum Landbrugsskole i Odense den 9. april.

Vi mødte hende på Sct. Maria Hospice i Vejle, hvor hun løftede fligen for sit emne:
- Hospicebevægelsen er lidt ligesom en brumbasse: Den burde ikke kunne flyve, men den gør det alligevel. En kultur af entusiastiske pionérfolk har indenfor en fælles ramme af WHO, etableret sig og fået en gennemslagskraft i forhold til Sundhedsvæsenet. Der er sket et holdningsskift. Nu ser vi den uhelbredeligt syge som én, der har brug for noget særligt i et forløb af komplicerede situationer.
- Man skal dog passe på med, at det, at være døende, i sig selv er en præmis for at have brug for en særlig indsats. Der er mange mennesker, som ikke nødvendigvis møder komplikationer i forløbet, og som derfor heller ikke har brug for denne indsats.

Rivende udvikling
Sct. Maria Hospice var et af de første hospicer i Danmark og blev startet for 15 og et halvt år siden. Og der er løbet meget vand i åen siden den gang.
- Fra vi var hospice nummer to til vi nu er 17, og fra der ikke var noget, der hed palliative teams, til vi nu er 19 teams, og fra der ikke var noget, der hed Palliativt Videncenter, til i dag, er der sket rigtigt meget.
Med det som afsæt kan man spørge: Hvor er det så, vi skal hen?
- Jeg kan godt være bekymret for, at der er meget automatpilot i at vi bare bygger det ene hospice efter det andet. Bortset fra det første halvandet år har vi i alle årene haft dobbelt så mange henvisninger som vi kunne modtage. Vores henvisningsantal stiger med ca. 10 pct. om året - uanset hvor mange hospicer, der er blevet bygget. Den logik, som jeg oprindeligt brugte for 10 år siden, fik mig til at tænke: "Fint, flere hospicer vil reducere vores henvisninger. Nu kan vi virkelig mærke, der bliver taget fra her".
- Men sådan gik det ikke. Hospicer er i virkeligheden måske behovsskabende. Derfor tænker jeg: Hvordan kan man gøre ting, som rammer en bredere gruppe på en bedre måde? Hvordan kan man få denne her indsats til at fylde også for patienter, som ikke har kræft? Altså hjertesyge, lungesyge, mennesker med nyresygdomme mfl.
Spørgsmålet er: Hvilke behov er der, og skal de dækkes ved at bygge flere institutioner? Eller skal man dække det ved at yde indsatsen på en helt anden måde?

Nye ideer
Og så lukker Kirsten Kopp op for de nye ideer, hun også vil lægge frem til debat på årsmødet.
- Jeg kunne godt tænke mig, at vi satte os for at revitalisere området. Det er nok lidt frækt sagt, men når Kræftplan III bliver lavet og afleveret, så er det ensbetydende med 42 nye hospicepladser. Men jeg tænker: Er det dét, der er brug for? Er det dét, der skal til?
- Skulle man ikke hellere uddanne folk i primærsektoren og på hospitalerne, meget bedre? Skulle man i stedet sørge for, at der bliver flere sygeplejersker ansat? Eller er det bedre at have kvalificerede folk til at tage sig af de her mennesker, når de er derhjemme?
- Alle med kronisk lungelidelse vil på et eller andet tidspunkt dø af deres sygdom. Skulle man have nogle specielle teams, som tog sig af netop de mennesker, ligesom de palliative teams nu gør med mange kræftsyge, blot at disse teams var mere diagnoserelaterede?
Idéen med at tænke det rehabiliterende og det palliative tættere sammen ligger i Kræftplan III, og det er meget relevant for mennesker, der har langvarig sygdom.

Fremtidens sygdomsbillede
Kirsten Kopp forestiller sig et mere fleksibelt og udadgående hospicesystem, fordi sygdomsbilleder måske bliver anderledes i fremtiden.
- Når vi tænker 10 år frem, er der så mange patienter, der dør af kræft? Kan man forestille sig, at der er udviklet vacciner til nogle af de kræfttyper, vi ser i dag? Det kunne f.eks. være de hormonelt betingede diagnoser som brystkræft og prostatakræft. Kan man en gang vaccinere dem, ligesom man i dag vaccinerer pubertetspiger mod livmoderhalskræft?
- Jeg tror, indsatsen skal være meget mere udadgående, hvis vi skal sammensmelte rehabilitering og palliation - og hvis vi skal udvide til at kunne varetage behov ved personer med mere langvarige sygdomme. Så kunne man jo tænke sig, at hospicer havde en dagcenterfunktion. Man kunne også tænke sig et anneks til svært syge børn, hvor familier kunne være og bo. Mens indsatsen overfor kronisk syge kunne gives i hjemmene på et tidligere tidspunkt, hvor man netop sammensmelter rådgivning og hjælp på specialistniveau, dvs. den rehabiliterende og den lindrende funktion. Rehabiliteringsindsatsen kunne f.eks. være vejledende i forhold til kost og motion, meditation eller alt muligt, som kunne dæmpe eller lindre fysiske, psykosociale og eksistentielle gener. Man kunne tænke sig et arbejde, som fungerede mere flydende og integrerende.

Tværfaglig indsats
Der er allerede tendenser i den retning, fortæller Kirsten Kopp og giver den tværfaglige indsats som eksempel:
- Det, vi står for på hospice-siden i dag, er både at sikre en høj kvalitet i pleje og behandling, og at vi har udvidet behandlingsbegrebet, så vi ikke bare ser det som en lægelig medicinsk behandling. Vi inddrager også musikterapeuten, tegneterapeuten, fysioterapeuten eller en samtale med præsten eller sygeplejersken. Jeg undgår ofte behandlingsbegrebet, og snakker hellere om intervention, altså dét, at vi intervenerer for at lindre - men at der er mange måder at lindre på.
Udviklingen er gået stærkt siden de første hospicer blev bygget. Med det in mente kan fremtiden jo byde på en rivende udvikling. Og her bør hospicebevægelsen være åben for nytænkning, mener hun:
- Bare det at vi ansatte en frivilligkoordinator var noget man engang rystede på hovedet af. Jeg tror, vi var de første der integrerede frivillige i en organisation i Danmark. Vi fik inspiration fra Kræftens Bekæmpelse i Århus' initiativ om frivillige besøgsvenner. Vi tænkte blot de frivillige ind i institutionen. Der er sket rigtig meget på område siden dengang i 1996. Bare det at få lønpenge ind via driften var jo komplet umuligt i næsten otte år. På samme måde var det med vores musikterapeut. De fleste opfattede musikterapeuten som en musikpædagog som dem, deres børn havde på musikskolen. Der er ikke så mange der ved, at det faktisk er en fireårig akademisk uddannelse, som påvirker den musiske del i kroppen og sjælen. Det er en terapeutisk proces, der kan frigøre og frisætte angst og virke lindrende på uro.

Tænk også rehabilitering
- Jeg synes det er værd at debattere, om vi er på rette spor, når vi fortsætter med at bede om flere og flere hospicepladser. Eller fortsætter vi bare, fordi det er en succes - en god historie? Det er jo meget konkret med en bygning, hvor vi kan sige: "Se, den står lige dér. Se hvad vi har gjort".
- Det er naturligvis vigtigt at have fysiske rammer. Jeg er ikke tilhænger af den strategi, der hedder: Nu laver vi bare noget om på et sengeafsnit. For man ligger inde i en kultur, som er til for et helt andet formål. Det er også en debat værd.
Kirsten Kopp konkluderer:
- Man kunne altså være mere tidligt fokuseret på et match mellem rehabilitering og palliation i en indsats for de langvarigt kronisk syge. Rehabiliteringscentret Dallund på Fyn har demonstreret, at de med kurser til kræftsyge kan løfte rigtig meget og skabe en bedre hverdag. Hvis man nu indtænker, at det jo også er en familie, der er ramt, og sætter mere fokus på hvordan sygdom påvirker hele familie. Så ville vi måske som hospice og teams kunne være hjælpsomme, meget mere udadgående, meget mere på familiens præmisser. Det er at se sundheden i de syge: hvad gør man for at tage på, når man har tabt sig meget? Hvad gør man for bedre at kunne få luft? Hvilke aktiviteter skal man have udliciteret til resten af familien, så at sige.
- Kræftplan III er mest tænkt til de kræftsyge. Men man bør tænke palliations- og rehabiliteringsstrategier til gavn for mange andre typer af langvarigt syge, slutter Kirsten Kopp fra Sct. Maria Hospice i Vejle.