Viden om palliation siver ind patientforeninger

Vinnie Andersen og Helle Timm har skrevet en artikel om videndeling med borgere omkring palliation og de dilemmaer, som er forbundet hermed. Artiklen er udgivet i det nordiske tidsskrift for palliativ medicin, Omsorg.

I løbet af interviews med konsulenter fra patientforeninger blev det bl.a. klart, at flere foreninger arbejder med palliative aspekter for deres patientgrupper. Fx har Nyreforeningen sammen med Dansk Selskab for Nefrologi lanceret "maksimal medicinsk uræmibehandling" for de patienter, der ikke længere kan tåle dialysebehandlingen, skriver de to forfattere i artiklen og fortsætter:

- Parkinsonforeningen gennemfører et projekt, hvor en sygeplejerske og ergoterapeut kortlægger den

sene fase for parkinsonpatienter og Scleroseforeningen har taget fat på at afklare om og, i givet fald, hvilke sclerosesygdomme, der kan karakteriseres som livstruende.

Artiklen gennemgår to undersøgelser fra Palliativt Videncenter om borgeres og patientforeningers viden og ønsker hvad angår lindring. De to undersøgelser tydeliggør en række dilemmaer forbundet med videndeling, formidling og kommunikation om livstruende sygdom, palliation og død. To væsentlige dilemmaer i forhold til formidling om palliative muligheder er:

- Der er en modstand mod at få mere viden om og italesætte emner, der har med død at gøre, og palliativ indsats forbindes med død, så formidling om palliation opleves som det modsatte af at have fokus på livet, mulighederne og håbet, konkluderer artiklen.

Undersøgelserne bekræfter forfatterne i tre forhold:

- For det første, at det er nødvendigt at fortsætte formidlingen af, hvad palliation er, hvem målgrupperne er osv. for at klæde både borgere og patientforeninger (og fagfolk) på til at deltage i den fortsatte udvikling af tilbud.

- For det andet, at samarbejde og skabe dialog med og på tværs af fx patientforeninger giver den enkelte forening inspiration til at se sin egen målgruppe i et bredere perspektiv, herunder at kæmpe for mindre ulighed i tilbud.

- For det tredje, at dialog (hurtigt og enkelt) er en farbar vej til forandring af fordomme og ny viden om muligheder for lindring og livskvalitet.

Følg et link til hele artiklen i Omsorg via www.pavi.dk.