WHO's nye mål for lindring kræver nytænkning

Palliativ indsats til alle med "livstruende sygdom" er en udfordring.

Verdenssundhedsorganisationen WHO har revideret målene for den palliative, dvs. lindrende, indsats overfor alvorligt syge. Det betyder flere patienter i et længere forløb, mener centerleder Helle Timm fra Palliativt Videncenter:

- Dels betyder det, at mange flere patientgrupper og deres pårørende end i dag har krav på en palliativ indsats. Dels betyder det at der skal tænkes palliativ indsats i meget længere forløb. Ikke sådan at patienten nødvendigvis skal være længere på hospice. Men vi skal være opmærksomme på, at der kan være palliative behov lige fra diagnosen af den livstruende sygdom til de efterladte er kommet videre med deres liv, siger hun.

Lindring til alle med livstruende sygdom
WHO's målgruppe er udvidet fra "patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling" til "at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom".
Målet er at lindre i et længerevarende og mere diffust forløb ". ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling." frem for den tidligere mere præcise og afgrænsede indsats: "Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer.".
Vil den udvidede definition øge behovet for flere hospicepladser? spurgte vi Helle Timm:
- Det kan man ikke umiddelbart svare på. Det vil jo afhænge af, hvilken rolle hospicerne får/tager i den arbejdsdeling, der foregår på det specialiserede niveau - altså mellem hospicer, palliative teams og palliative hospitalsafdelinger. Der vil sikkert fortsat være lokal og regional variation. Men vi må håbe, at kommuner og regioner og de enkelte institutioner arbejder på at indfri anbefalingerne om den bedst mulige dækning af de palliative behov hos alle relevante målgrupper.

Måske brug for flere hospicepladser
WHO's mål danner udgangspunkt for de nationale anbefalinger, og formuleringen fra 2002 er også afsæt for Sundhedsstyrelsens nye anbefalinger fra 2011 på palliationsområdet. Her betones det dog, at hospicer skal koncentrere sig om patientens sidste tid, om end hospicerne stadig kan have en udadgående funktion i form at et palliativt team, fortæller Helle Timm fra Palliativt Videncenter.
Hvad er optimalt for at opfylde målene?
- Den specialiserede palliative indsats varetages af hospicer, palliative teams og palliative afdelinger på sygehusene. Det vigtige er, at man i hver region finder en arbejdsdeling og organisering, så behovet for en specialiseret indsats bliver dækket.
Vil det indebære flere hospicepladser?
- Det kommer som sagt an på, hvad hospice skal bruges til. Er det kun den sidste tid eller drejer det sig om et længere forløb? Vil hospice fx også skulle tage sig af lungepatienter, hjertepatienter og demente vil der være behov for udvidelse. Og det skal jo forhandles nu - regionalt, lokalt og på de enkelte enheder: Hvad skal vi løse, og hvordan skal vi løse det?

Behov for dagtilbud på hospice
WHO's udvidede mål betyder, at man må tænke i nye baner for at hjælpe alvorligt syge patienter. En af dem, som tænker nyt, er hospicechef Dorit Simonsen fra Hospice Djursland.

- Det vil primært være den basale indsats - i eget hjem, på plejehjem og på sygehuse - som vil mærke effekten af WHO's udvidede mål. Jeg tror ikke patienterne kommer tidligere på hospice på grund af den udvidede definition af en patient med behov for palliativ indsats. Men jeg tror, vi kommer til at tænke anderledes i, hvordan vi når ud til nye grupper af patienter. Vi må se på andre tilbud.
De palliative teams bør udbygges - deres opgave er primært at tilbyde deres hjælp til de patienter som er i eget hjem. Vi skal måske også tænke palliative dagtilbud ind på hospice, et tilbud som endnu ikke findes i Danmark. Det giver patienterne en mulighed for at komme lidt hjemmefra og møde de palliative specialister. De kan få lindret deres symptomer gennem deres kontakt med sygeplejersker og læger, og de kan få samtale med psykolog og præst alt efter behov. I de palliative dagtilbud vil de desuden møde andre eksperter, nemlig andre patienter, som jo netop et eksperter i det at være alvorligt syg.

Patienten med på råd
Med udvidelse af palliationsbegrebet kommer også patienter med andre sygdomme i fokus, fx hjerte-kar-sygdomme og lungesygdommen KOL.
- Ja, vi møder allerede i forvejen disse patienter og erfarer at vi kan yde en god palliativ indsats til denne gruppe. De fleste af disse patienter går i dag til kontrol og behandling hos den specialist, der er for deres grundsygdom. Og de fleste patienter fortsætter i det regi, indtil de dør af deres sygdom. Det vil være nyt, hvis de palliative specialister skal tænkes ind i dette forløb - især fordi det ikke er defineret, hvornår en helbredende behandling er udsigtsløs og en fase med lindrende behandling påbegyndes.
Det bliver mere diffust.
- Ja, og det er godt for patienterne og de pårørende. Den palliative indsats skal ikke på forhånd udelukke patienter med specielle sygdomme. Palliation handler om at lindre de symptomer, en uhelbredelig sygdom kan medføre for patienten og de pårørende. Jeg synes, det er vigtigt at give "fair care" og lade patienten være med til at bestemme, hvornår han eller hun ønsker lindring af lidelsen. Behovet skal tage udgangspunkt i, hvad patienten mener, der er lidelse for dem. Behovet for lindring skal ikke defineres af eksperterne. Det er en større anerkendelse af den og de, som lider og har brug for lindring.

Fakta:
WHO's mål for den palliative indsats fra 2002 er "at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art".
Tidligere hed det blot: "Palliativ omsorg er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelse af den højst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie." (WHO 1990).